Wydarzenia Bielsko-Biała

Kiedy miłość to za mało

Zdjęci: Artur Jarczok

Ciąża od początku przebiegała bez zarzutu. Według lekarza prowadzącego wszystko było w porządku – wręcz wzorcowo. 13 czerwca poprzedniego roku na świat przyszła Sara Mazur z Bielska-Białej. Po porodzie lekarze stwierdzili widoczne wady u dziewczynki – zrośnięcie odbytu, znacznie skrócone przedramię prawej ręki oraz brak kciuka. Zwłaszcza ta pierwsza była bardzo groźna. Rozpoczęła się walka o życie kruszynki…

Do tamtych chwil Roksanie i Pawłowi, rodzicom Sary, trudno wracać. Chociaż wszystko działo się bardzo szybko, pamiętają każdą sekundę. Pamiętają, ale woleliby zapomnieć… – To było jak sen. Dosłownie – mówi łamiącym się głosem Roksana. – Byłam w szoku. Chciałam się obudzić – dodaje.

ZACZNIJCIE SIĘ MODLIĆ…

Sara urodziła się w środku nocy. – Zaraz po porodzie położna dała mi ją na ręce – mówi. Dziewczynka miała prawidłowe odruchy i otrzymała 10 punktów, czyli najwięcej w skali Apgar, oceniającej stan zdrowia noworodka. – Zauważyłam jednak, że rączka nie jest taka, jak powinna być. Na początku pomyślałam, że coś wydarzyło się podczas porodu – wspomina. Po chwili Sara została zabrana, a do sali przybiegło kilku lekarzy. Jedna z lekarek powiedziała, że rączka jest najmniejszym problemem. Większym zagrożeniem było zrośnięcie odbytu. – Nie mogła zrobić pierwszej kupki. To było bezpośrednie zagrożenie życia. Lekarze powiedzieli wprost, żeby zacząć się modlić – opowiada ze łzami w oczach Roksana.

Rozpoczęła się walka z czasem i szukanie miejsca w klinikach na Śląsku. – Czekaliśmy około dziesięciu godzin na przewiezienie Sary. Były wtedy tylko dwie karetki na Śląsku, które mogą transportować takie dzieci i ten czas wynikał też z tego. Trzeba było cierpliwie czekać w kolejce – wspomina Paweł. Sara trafiła do Szpitala Klinicznego nr 1 im. prof. Stanisława Szyszko w Zabrzu na oddział Intensywnej Terapii Noworodka. Paweł bez chwili zastanowienia popędził za karetką. Nawet nie wie, kiedy znalazł się Zabrzu. Roksana wypisała się na własne żądanie. Tego samego dnia wieczorem Sara przeszła pierwszą operację. W sumie ma już za sobą trzy, co pozwoliło lekarzom uporać się ze zrośniętym odbytem. – Dzięki klinice w Zabrzu udało się przywrócić ciągłość układu pokarmowego. Oczywiście, mogą wystąpić jeszcze różne komplikacje, ale jesteśmy dobrej myśli. Bardzo ważna była operacja rekonstrukcji odbytu i zamknięcia przetoki, ponieważ wcześniej często dochodziło do zakażenia układu moczowego. Borykaliśmy się przez trzy miesiące z bardzo mocnymi zapaleniami nerek. Po zamknięciu przetoki w marcu, problem zniknął. W lipcu odbyła się trzecia operacja – zamknięcie stomii i zespolenie. Sara jest bardzo silna i dzielna. Po każdej operacji pobija wszelkie rekordy, jeśli chodzi o regenerację – mówi tata Sary.

NAUCZY SIĘ Z TYM ŻYĆ…

W międzyczasie rodzice konsultowali się w Polsce z chirurgami zajmującymi się wadami wrodzonymi ręki. – Wszyscy od początku kierowali nas do Poznania, mówiąc, że to najlepszy ośrodek w Polsce, który jest na najwyższym poziomie. Nie było się tam łatwo dostać. Raz na dwa miesiące przyjmowano dziesięć osób. Pojechaliśmy na wizytę z wielkimi nadziejami i dowiedzieliśmy się, że… Sara nauczy się świetnie radzić z tym w życiu. Wizyta trwała osiem minut. Przez pięć lekarz walczył z programem na swoim komputerze. W końcu napisał jedno zdanie – „instruktarz z ćwiczenia i masażu ręki”. I wróciliśmy do domu.
Kolejna wizyta miała być za dwa miesiące, a po tym czasie rodzice dowiedzieli się, że lekarz już nie przyjmuje.

Później mailowo korespondowali z kilkunastoma lekarzami z całej Polski. – Większość odsyłała do kolejnego doktora, kolejny do następnego, a ten znów do kogoś innego. W końcu umówiliśmy się na prywatną konsultację do Krakowa, na którą czekaliśmy cztery miesiące. Została odwołana… dzień przed.

40 MINUT, KTÓRE DAŁO NADZIEJĘ

– Nie wiedzieliśmy już, kogo i gdzie pytać. Człowiek szuka już nawet w Internecie i czyta jakieś głupoty. Później nie wiedzieliśmy, czy jechać na kolejne konsultacje. W pewnym momencie się z tym wszystkim pogodziłem – mówi Paweł.

W międzyczasie, dzięki Fundacji Kochaj Życie, której Sara jest teraz podopieczną, udało się skonsultować z lekarzem z Florydy. – Wybraliśmy fundację, która sprowadza do Polski doktora Dror Paley’a. Dzięki niej Sarze udało się z listy rezerwowej wskoczyć na konsultacje, które odbyły się w kwietniu w Warszawie. Tak naprawdę nie było już na nie miejsc, kiedy Sara się rodziła. Jednak udało się. Na czterdziestominutowym spotkaniu dowiedzieliśmy się wszystkiego. Kosztowało nas to 750 dolarów, ale były to najlepiej wydane pieniądze w naszym życiu. Mieliśmy przygotowanych bardzo dużo pytań. Zadaliśmy właściwie tylko jedno, „czy możemy sobie zrobić z panem zdjęcie?”. Dr Paley od razu rozjaśnił sytuację. Ma niesamowitą wiedzę i podejście do pacjenta oraz problemu. Od razu podczas wizyty opisywał stan dziecka, etapy, na jakie podzielił leczenie i w których okresach trzeba je wykonać. Nie zdążyliśmy zamknąć jeszcze drzwi, a raport z wizyty był już na mailu – mówią rodzice.

Wadę wrodzoną malutkiej Sary lekarz określił jako trudną z racji braku ruchomości w stawie łokciowym. Sara nie ma kości promieniowej i ma tylko kikut kości łokciowej. Pierwszym etapem leczenia ma być uruchomienie stawu łokciowego, czyli mięśni i kości oraz ustawienie rączki pod kątem 90 stopni. Po operacji ma nastąpić rehabilitacja. Po okresie od trzech do sześciu miesięcy ma zostać wyprostowana dłoń, która w tym momencie skrzywiona jest pod kątem 90 stopni. Trzecim etapem ma być wytworzenie kciuka. Natomiast w czwartym, ale to nastąpi dopiero kiedy Sara będzie miała sześć-siedem lat, ma zostać wydłużona kość łokciowa. – Jest to schemat aktualnie przez niego przyjęty. W łokciu są blokady kostne i mięśniowe. Jest to nie do wyćwiczenia, a tak sugerowali niektórzy polscy lekarze.

Rodzice czekają na kalkulację kosztów leczenia. Część operacji najprawdopodobniej uda się przeprowadzić w Polsce. – Jeżeli nie, pozostanie jedynie wyjazd na Florydę, co wiąże się z o wiele większymi kosztami. Znamy wycenę leczenia jednej dziewczynki. W Stanach wszystko miało kosztować 930 tysięcy złotych, a w Polsce 260 tysięcy złotych. Różnice są ogromne, a jeszcze trzeba doliczyć przelot, wizy czy pobyt rodzica. Niestety, opieka zdrowotna w Stanach jest droga. Nie poddajemy się! Nic nas chyba nie zatrzyma, a dla swojego dziecka człowiek jest w stanie zrobić wszystko. Jeżeli jest jakakolwiek nadzieja, to czemu nie spróbować? Teraz mamy konkretny plan działania i jest szansa, że rączka będzie w pełni sprawna.

SKĄD ICH WZIĘLIŚCIE?

W ostatnim czasie w życiu rodziny wydarzyło się wiele dobrego. Pewnego dnia do Roksany i Pawła zgłosili się Marcin Nosowicz z Radkiem Siudą z propozycją zagrania charytatywnego turnieju piłki ręcznej plażowej dla Sary. – Chłopaki zrobili kawał dobrej roboty i zasługuje to na wielki szacunek. Zebrali ponad 70 tysięcy złotych. Jesteśmy wniebowzięci i dozgonnie wdzięczni. Znajomi pytają, „skąd wyście ich wzięli?” Nie wiemy, skąd się urwali, ale poświęcili nam miesiąc swojego życia – mówią.

Ponadto czechowiczanin Szymon Żoczek z ekipą „Nie przestawaj marzyć” wybiegł na Mont Blanc dla Sary. Chciał zebrać kwotę równą wysokości szczytu (4810 m), a zbiórka przekroczyła cel, bo ostatecznie zebrano ponad 6 tysięcy złotych. Organizatorzy tegorocznego Biegu Niepodległości w Czechowicach-Dziedzicach także pomogą i przekażą złotówkę od każdego zapisanego uczestnika.

– Wszystkie akcje dały pozytywnego kopa i nakręciły nas. Wcześniej nie było łatwo. Wszyscy postrzegają nas, że jesteśmy bardzo silni. My tego jednak nie pokazywaliśmy nigdzie na zewnątrz. Czasami zamykaliśmy się w czterech ścianach i płakaliśmy. W pewnych momentach czuliśmy się nawet źle razem ze sobą. Od momentu, kiedy w życiu Sary została rozwiązana jedna bardzo ważna kwestia, teraz trzeba iść cały czas do przodu. Dzieje się tyle dobrego i okazuje się, że wokół nas jest tyle życzliwych ludzi. Nie zdawaliśmy sobie nawet z tego sprawy. Teraz staramy się żyć normalnie, bo niektórzy mają zdecydowanie gorzej. Każdy ma swój kaliber problemów, teraz zależy od człowieka jak sobie z tym poradzi – mówią rodzice.

LEKARZ NIC NIE WYKRYŁ

Zanim Sara zdmuchnie na torcie trzecią świeczkę, rodzice mają czas, żeby złożyć zawiadomienie do Izby Lekarskiej dotyczące lekarza prowadzącego ciążę. – Na pewno to zrobimy, ale były ważniejsze rzeczy do tej pory. Chcielibyśmy żeby ktoś przyjrzał się jego pracy. Od początku ciąży co trzy tygodnie chodziłam na USG. Lekarz nic nie zauważył. Wszystko powinno być wykryte już wcześniej i nie powinno być z tym problemu. W czasie ciąży lekarz podczas jednego z badań USG doliczył się dziesięciu paluszków, a Sara jednego nie ma. Każdy następny ginekolog położnik, z którym się konsultowaliśmy mówił, że nie ma możliwości w dzisiejszych czasach przy takiej technice, żeby nie zauważyć, że dziecko nie ma kości długiej ręki. Wszyscy byli w ciężkim szoku – mówi Roksana. – Czuję się pokrzywdzona tylko dlatego, że nie mogłam się do tego przygotować, bo nie dałoby się nic z tymi wadami zrobić w trakcie ciąży. Mogłabym jednak od razu rodzić w Zabrzu na specjalnie do tego przygotowanym oddziale. Ponadto nie rodzi się wtedy dzieci naturalnie, a mój poród trwał 14 godzin. Nie chcę o tym myśleć, ale mogło dojść do różnych sytuacji.

Sara od urodzenia jest rehabilitowana i dziś widać, jak duży wpływ mają codzienne ćwiczenia na prawidłowy rozwój. Ze względu na niską odporność organizmu większość zajęć odbywa się z fizjoterapeutką dziecięcą w domu. Koszt 45 minut ćwiczeń to 60 zł. Odbywają się one codziennie. W skali miesiąca jest to spora kwota, której rodzice nie są w stanie pokryć sami. Roksana i Paweł pragną dla swojego dziecka życia bez bólu i cierpienia. Miłość to niestety za mało, żeby to zapewnić…

Sara jest podopieczną Fundacji Kochaj Życie, gdzie można wpłacać darowizny na jej rzecz.

Fundacja Zdrowia i Kultury „Kochaj Życie”

ul. Miła 2, 05-090 Raszyn-Rybie

SWIFT: POL UPL PR

konto PLN: 65 8004 0002 2010 0019 7898 0002

konto USD: 81 8004 0002 2010 0019 7898 0005

konto EUR: 11 8004 0002 2010 0019 7898 0004

tytułem: Mazur Sara

z dopiskiem: darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Skomentuj

avatar
  Subskrybuj  
Powiadom o