Nie mówi, nie potrafi sam jeść, bardzo źle widzi i niedosłyszy. To tylko część z wielu przypadłości 7-letniego Karolka Włoczka z Żywca. Od jego urodzenia lekarze nie mogą znaleźć odpowiedzi, na co dokładnie chłopczyk choruje. Szansą na lepsze życie są dla niego rehabilitacje i wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, po których robi spore postępy. Ale wszystko to niestety sporo kosztuje…
Rodzice Karolka, Bernadeta i Łukasz Włoczkowie, dowiedzieli się o tym, że ich dziecko będzie niepełnosprawne, już w trakcie ciąży. Karolek urodził się 1 sierpnia 2013 roku jako wcześniak. Zaraz po urodzeniu zdiagnozowano u niego niedoczynność tarczycy, niedosłuch przewodzeniowy, bardzo dużą wadę wzroku, szmer nad serduszkiem wraz z ubytkiem międzykomorowym serca, brak kości nosowej, cechy autystyczne, a przede wszystkim obniżone napięcie mięśniowe w całym organizmie… Zaraz objęto go specjalistyczną opieką lekarską.
– Pierwsze dwa tygodnie życia spędził w inkubatorze, gdzie od początku wdrożono mu leczenie wysokospecjalistyczne. Przeszedł szereg badań, bo do tej pory nie spotkano się z takim przypadkiem. Do trzeciego roku życia był dzieckiem głównie leżącym, co powodowało częste infekcje i pobyty w szpitalach. Niestety, ma to również wpływ na jego dietę i karmienie, bo Karolek nie może wszystkiego pogryźć i przełknąć. Często też, gdy nie przełknie jakiegoś pokarmu, zwraca całą zawartość. Musi być karmiony powoli i systematycznie. Ponieważ nie mówi i nie komunikuje się z otoczeniem, wszystkie jego dolegliwości czy potrzeby to po prostu nasze domysły. Musi cały czas przebywać w pampersie, co powoduje wielki dyskomfort w każdej dziedzinie jego życia – mówią rodzice Karolka.
Niedosłuch przewodzeniowy u chłopczyka spowodował częste i bolesne infekcje zapalenia ucha wewnętrznego.
– Aby im zapobiec, nasz synek musiał przejść zabieg włożenia drenów do obu uszu. Niestety, dreny te nie są trwałe i zabieg trzeba co jakiś czas powtarzać. Każda infekcja górnych dróg oddechowych jest dla niego bardzo uciążliwa, bo sam nie potrafi wysmarkać noska i musi mieć zapewnioną specjalną aparaturę do inhalacji, odciągania flegmy i kataru – podkreślają rodzice.
Karolek objęty jest opieką wielu poradni: laryngologicznej, rehabilitacyjnej, endokrynologicznej, kardiologicznej, okulistycznej, immunologicznej i genetycznej. Musi mieć również zapewnione zajęcia z logopedą, tyflopedagogiem, surdopedagogiem, oligofrenopedagogiem i psychologiem.
Od ubiegłego roku zaczyna samodzielnie chodzić na krótkich dystansach. Bardzo często poddawany jest różnej diagnostyce, co wiąże się z częstym przebywaniem w szpitalach. Od września 2018 roku jest na stałe przyjęty do Centrum Rehabilitacyjno-Edukacyjnego w Żywcu, gdzie objęto go specjalistyczną opieką rehabilitacyjną i terapią. Poza tym, Karolek już od czwartego miesiąca życia uczęszcza na stałą i intensywną rehabilitację oraz uczestniczy w turnusach rehabilitacyjnych.
– Jednak takie turnusy są bardzo kosztowne. Dofinansowanie można dostać raz na dwa lub trzy lata i niestety pokrywa ono tylko od 30 do 40 procent ceny. W takich turnusach Karolek uczestniczy dwa razy w roku w zimie podczas ferii i latem podczas wakacji. Na dzień dzisiejszy jest pod opieką profesora Rafała Płoskiego, kierownika Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Warszawie. Od sierpnia 2018 roku profesor prowadzi skomplikowane badania genetyczne. Od października 2019 trwają dalsze badania genetyczne w Niemczech w zakresie krystalizacji białek. Z przekazanych informacji wiemy, że Karolek cierpi na niezwykle rzadką chorobę genetyczną jeszcze nawet konkretnie nie nazwaną. Wiemy z części informacji, że ma chorobę genetyczną takiego genu, którego jeszcze nie badano. Wciąż czekamy na zdefiniowanie przyczyny genetycznej. Prawdopodobnie, na dzień dzisiejszy, będzie jedynym dzieckiem z tym schorzeniem. Jednak ogromne postępy, jakie poczynił dzięki rehabilitacji i turnusom rehabilitacyjnym, są dla nas niezwykle budujące i napawają optymizmem, że musi być lepiej! – dodają Bernadeta i Łukasz Włoczkowie.
Rehabilitacja, a zwłaszcza turnusy rehabilitacyjne, to spory wydatek. Możliwe są jednak dzięki środkom pochodzącym z 1 proc. podatku czy darowizn od wielu osób. Pieniądze pozwalają także przeprowadzać diagnostykę i badania, zwłaszcza te genetyczne.
Trudno pogodzić się z optyką lewicy, która z jednej strony niby tak bardzo współczuje chorym dzieciom, a z drugiej strony domaga się wolnego dostępu do zabijanie tychże w okresie prenatalnym.
Może trzeba założyć okulary i już jest optyka inna.
A może zwykła marchewka tobie poprawi optykę na niedzielę.
Poprzez zwykłą marchewką nie da się inaczej patrzyć ani nawet w niedzielę. Zdradź sposób bo jestem tępa. Zresztą jest to kolor pomarańczowy zbliżony do czerwonego a za czerwonym nie przepadam.
Czy nie można wpłacać na stronie ” Się pomaga ” ?
Gościu, problem nie pasującej Ci strony do wpłacania nie jest najważniejszym problemem. Pomyśl jakie są inne zasadnicze.