„Kronika Beskidzka” rusza z wyjątkową akcją „Kronika dla Kazika”. Dziennikarka gazety i naszego portalu Magdalena Nycz wraz z siostrą Aleksandrą zamierzają przejść charytatywnie trasę Głównego Szlaku Beskidzkiego – dla chorego na dystrofię mięśniową Duchenne’a 2,5-letniego Kazika Sromka z Bystrej. Każdy może pomóc chłopcu, wpłacając datki do naszej internetowej skarbonki (TUTAJ).
Kazik
O Kaziku pisaliśmy obszernie TUTAJ. Przypomnijmy. U chłopca zdiagnozowano bardzo rzadką chorobę – dystrofię mięśniową Duchenne’a. Ma ona podłoże genetyczne i powoduje postępujący i nieodwracalny zanik mięśni – najpierw szkieletowych, a później mięśnia sercowego. Dziecko obciążone chorobą Duchenne’a rodzi się sprawne i początkowo rozwija się prawidłowo, jednak wraz z wiekiem pojawiają się u niego trudności we wstawaniu czy bieganiu. W wieku kilkunastu lat osoby chore na dystrofię mięśniową Duchenne’a przestają chodzić i muszą korzystać z wózka inwalidzkiego. Później pogarsza się praca mięśni oddechowych i pacjent wymaga wentylacji respiratorem. Chorzy na DMD dożywają około trzydziestu lat, a przyczyną śmierci są najczęściej powikłania krążeniowo-oddechowe.
Rodzice Kazika – Kornelia i Dominik Sromkowie z Bystrej – niesamowicie walczą o przyszłość i zdrowie syna. Ponieważ w Polsce nie ma możliwości skutecznego leczenia choroby Duchenne’a, upatrują szansy dla Kazika w przeprowadzanej w Stanach Zjednoczonych terapii genowej, która zatrzymuje postęp choroby. – Taki zastrzyk musi zostać podany dziecku między czwartym a szóstym rokiem życia. Kosztuje jednak, wraz z hospitalizacją, aż 16 milionów złotych, więc jest to kwota dla nas nieosiągalna – mówi tata chłopca.
Kornelia i Dominik Sromkowie uruchomili zatem zbiórkę pieniędzy na terapię genową poprzez ogólnopolską Fundację Siepomaga. Kazik jest również podopiecznym innych tego typu organizacji, a ostatnio rodzice założyli dla niego fundację „Genetyka Kazika”. Na rzecz chłopca organizowane są różnego typu akcje, pikniki i kiermasze. W inicjatywy aktywnie włączają się jednostki ochotniczych straży pożarnych, ponieważ Dominik Sromek jest członkiem OSP w Bystrej. – W najbliższym czasie planowane jest strażackie wejście na Śnieżnik w Sudetach. Będzie w nim uczestniczyć około siedmiuset strażaków, którzy chcą wspiąć się na szczyt w pełnym umundurowaniu. Akcja ta odbędzie się pod hasłem Ochotnicza Drużyna Kazika – opowiada Dominik Sromek. – W całej naszej walce wspiera nas mnóstwo przychylnych ludzi – rodzina, przyjaciele, okoliczni mieszkańcy, a także wiele innych osób, których nawet nie znamy. To bardzo pomaga i daje nadzieję, że zbierzemy potrzebną kwotę na uratowanie Kazika.
Rodzice dziecka są też w kontakcie z Fundacją Dar Serca z Chicago, która umożliwia leczenie niepełnosprawnym dzieciom z Polski i innych państw Europy, które nie mają szans na pomoc w swoich krajach.
Kazik cały czas jest pod opieką wielu specjalistów i uczęszcza na rehabilitację, ale na razie jest zbyt mały, by zdawać sobie sprawę z całej sytuacji. Jest niezwykle pogodnym i otwartym dzieckiem, chętnym do zabawy i żartów. Podczas krótkiej wizyty sióstr-turystek w domu państwa Sromków od razu prezentował swoje zabawki, a po zrobieniu wspólnej fotografii klaskał i wołał: „brawo!”. Zaś na pożegnanie, naśladując mamę, wyciągnął rączkę i powiedział z dziecięcą powagą: „dziękuję”.
Siostry
Dla Kazika ruszają na Główny Szlak Beskidzki dziennikarka „Kroniki Beskidzkiej” Magdalena Nycz wraz ze swoją młodszą o dwa lata siostrą Aleksandrą. Zamierzają przejść z Wołosatego w Bieszczadach do Ustronia w Beskidzie Śląskim. – Pomysł zmierzenia się z GSB pojawił się w naszych głowach rok temu, gdy byłyśmy razem tydzień w Beskidzie Sądeckim i nasze trasy pokrywały się częściowo z przebiegiem tego najdłuższego w polskich górach szlaku – mówi Magdalena Nycz. – Potem stwierdziłyśmy, że nie warto odkładać tej wędrówki i zaczęłyśmy się przygotowywać, by móc wcielić nasz plan w życie. Z czasem pojawiła się myśl, żeby zrobić to charytatywnie dla Kazia. Inspiracją była akcja braci Damiana i Kuby Stawickich, którzy przebiegli dla Kazika 830 kilometrów z Bielska-Białej do Ustki. My nie będziemy porywać się na tak mordercze wyzwania jak oni, ale mam wielką nadzieję, że przejście pięciuset kilometrów po górach jest w zasięgu naszych możliwości. Oczywiście będzie to spory wysiłek, bo aż tak długo jeszcze nie wędrowałyśmy, a po drodze wszystko może się zdarzyć. Jednak będziemy bardzo się starały, aby udało się dotrzeć do mety, nawet jeśli miałybyśmy zrobić jakiś dzień czy dwa przerwy.
Siostry zamierzają wyruszyć we wtorek, 27 maja i przemierzać dziennie ponad dwadzieścia kilometrów. – Czasem zdarzy się dystans około trzydziestu kilometrów. Te nasze zaplanowane do przejścia odcinki uzależnione są głównie od dostępności noclegów. Na pewno będziemy je też na bieżąco modyfikować w zależności między innymi od pogody. Jednak z długoterminowych prognoz wynika, że nie powinny dopaść nas burze ani upały, więc jest nadzieja, że żywioły nie pokrzyżują nam planów. Jeśli wszystko się uda, dotrzemy do mety między 18 a 22 czerwca – mówi Aleksandra Nycz.
Magdalena Nycz pracuje w Wydawnictwie „Prasa Beskidzka” od ponad osiemnastu lat i jest bielszczanką. Jej siostra mieszka w Katowicach i od szesnastu lat pracuje w Centrum Informacji Naukowej i Bibliotece Akademickiej w Katowicach. Bardzo długo tańczyła w Studenckim Zespole Pieśni i Tańca „Katowice” Uniwersytetu Śląskiego. Obie siostry pochodzą z Pisarzowic. Lubią aktywny tryb życia i należą do Młodzieżowego Klubu Krajoznawczo-Turystycznego przy Oddziale PTTK „Podbeskidzie” w Bielsku-Białej. – Nie wykluczamy, że na niektórych odcinkach będą nam towarzyszyć nasi znajomi, których zachęcamy do przyłączenia się do wędrówki dla Kazia – dodaje Aleksandra Nycz.
GSB
Główny Szlak Beskidzki to najdłuższy w polskich górach trakt turystyczny – liczy 502 km. Przebiega przez Bieszczady, Beskid Niski, Beskid Sądecki, Gorce, Beskid Żywiecki i Beskid Śląski. Rozpoczyna się (lub kończy) w Wołosatem w Bieszczadach, a kończy (lub zaczyna) przy stacji PKP Ustroń Zdrój w Beskidzie Śląskim. Oznaczony jest kolorem czerwonym i nosi imię Kazimierza Sosnowskiego – wybitnego polskiego propagatora turystyki pieszej, założyciela schronisk turystycznych, twórcy szlaków, autora licznych publikacji krajoznawczych.
Szlak przebiega między innymi przez takie szczyty jak Halicz, Smerek, Cergowa, Radziejowa, Lubań, Turbacz, Polica, Babia Góra, Barania Góra, Stożek i Równica. Przecina także różne górskie miejscowości, takie jak Ustrzyki Górne, Cisna, Komańcza, Iwonicz-Zdrój, Krynica-Zdrój, Rytro, Rabka-Zdrój, Jordanów i Węgierska Górka.
Główny Szlak Beskidzki został wyznakowany w latach 1924-35 z inicjatywy Kazimierza Sosnowskiego. Rozpoczynał się wówczas – tak jak obecnie – w Ustroniu, jednak był o wiele dłuższy niż dziś i prowadził aż do Czarnohory (pasmo górskie na terenie zachodniej Ukrainy), która znajdowała się wówczas w granicach Polski. Przebieg części zachodniej szlaku (z Ustronia do Krynicy) został zaprojektowany przez Kazimierza Sosnowskiego. Natomiast wschodnią część zaprojektował Mieczysław Orłowicz, inny wybitny popularyzator turystyki. W 1935 r. szlakowi nadano imię marszałka Józefa Piłsudskiego. Obecnie trasa różni się od przedwojennej, a jej modyfikacja była konieczna w związku zmianami granic po II wojnie światowej. GSB został skrócony o tereny Karpat Wschodnich, które pozostały poza granicami Polski, zmieniono też nieco jego przebieg w Bieszczadach. Przystosowanie szlaku do zmian terytorialnych zrealizowali znani działacze turystyczni Władysław Krygowski i Edward Moskała. Od 1973 r. szlak nosi imię Kazimierza Sosnowskiego.
JAK WESPRZEĆ NASZĄ AKCJĘ?
W ramach zbiórki dla Kazia prowadzonej za pośrednictwem Fundacji Siepomaga na dole strony w zakładce „Skarbonki” funkcjonuje skarbonka pod hasłem „Kronika dla Kazika”, do której można wpłacać dowolne kwoty na terapię genową dl chłopca. Link do skarbonki TUTAJ
Krótkie relacje z przejścia trasy będziemy zamieszczać na profilach facebookowych „Kroniki Beskidzkiej” i portalu beskidzka24.pl. Śledźcie nasze profile – znajdziecie tam również link do skarbonki dla Kazia. Razem możemy góry przenosić!
