3-letni Aleks od momentu urodzin walczy o zdrowie. Udało się już zebrać środki na jego terapię genową. I to najdroższą na świecie. Pozostało więc wyświetlić napis: „happy end”. Niestety potem stało się coś strasznego!
Zanik mięśni
Na początku wyjaśnijmy, na co dokładnie cierpi Aleks. To SMA typu 1 – rdzeniowy zanik mięśni, najcięższa, najbardziej agresywna postać tej choroby. Chłopczyk ma 3 latka i nie potrafi samodzielnie usiąść. Do tego ma bardzo słabe rączki i nóżki. Potrafi tylko utrzymać główkę w górze. Do tego słabo przybiera na wadze i ma problemy z połykaniem. Wszystko to wpływa na jego rozwój. Ciało chłopczyka po prostu nie rozwija się prawidłowo.
Jeżeli będzie tak dalej, Aleks nie będzie w stanie samodzielnie funkcjonować. Obecnie dziecko jest stałym gościem w szpitalu, przechodzi codzienną rehabilitację i terapię oddechową. Rodzice przyznają, że szczęściem jest to, że w ogóle jeszcze żyje.
– Szoku i bólu nie da się porównać z niczym… SMA to genetyczna choroba, przez którą umierają neurony odpowiedzialne za pracę mięśni… Ich zanik prowadzi do problemów z poruszaniem, połykaniem, mówieniem, a w przypadku najgorszej postaci choroby – takiej, jaką ma nasz synek, czyli typu 1 – do niewydolności oddechowej i śmierci. Kiedyś dzieci chore na to, co Aleks, umierały przed drugimi urodzinami. Nie umiem sobie nawet tego wyobrazić… – mówi nam mama chłopczyka.
Walka od nowa
Rodzinie udało się jakiś czas temu uzbierać na terapię, która może pomóc. Potem okazało się, że chłopczyk dostanie lek w Niemczech, który powinien przywrócić go do zdrowia. Obiecał to ubezpieczyciel z tego kraju. Niestety, ostatecznie medykament nie został dziecku przyznany. Ubezpieczyciel wycofał się w ostatniej chwili! Problem w tym, że wcześniej zebrane środki rodzice szlachetnie rozdali już innym potrzebującym.
Pozostało walczyć od nowa. Całe szczęście znów się udało. Tak, rodzice Aleksa znów uzbierali na terapię. Tyle że nie kończy to problemu. Teraz potrzebują środki na bieżące leczenie i rehabilitacje i turnusy rehabilitacyjne.
W nowej zbiórce pomaga Fundacja „Serca dla Maluszka”. Ewelina Kliś, która stoi na jej czele, nie kryje, że organizacja robi wiele, by pomóc chłopcu.
– Staramy się dotrzeć do jak największej liczby darczyńców. Aleksowi można pomóc, to jednak kosztuje. I to wielkie pieniądze – mówi nam Ewelina Kliś.
– Po raz kolejny musimy prosić Was o pomoc. Nie liczymy już na pomoc państwa, liczymy na Was! Bez Was nie damy rady. Mając Was, możemy dać szansę Aleksowi na normalne życie, dlatego prosimy, błagamy, uratuj nasze dziecko – dodają rodzice chłopczyka.
Dla przelewów krajowych:
Fundacja “Serca dla Maluszka”
ul. Kowalska 89 m.1
43-300 Bielsko-Biała
Bank Millennium S.A.
85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Tytułem: 2043 Aleks Żakowski
