Działają na rzecz osób w spektrum autyzmu. A właściwie dla całych ich rodzin. Bo diagnoza ta odmienia życie rodziców, rodzeństwa i całego otoczenia dziecka, które odbiera bodźce zupełnie inaczej niż my…
Krajowe Towarzystwo Autyzmu Oddział Terenowy w Bielsku-Białej ma siedzibę przy ul. Cyprysowej 27, w budynku użyczonym przez miasto, w którym dawniej mieścił się dom dziecka. Gdy wchodzi się do poszczególnych pomieszczeń, uderza wręcz ascetyczność wyposażenia: jasne ściany, stół, krzesła – to wszystko. Chodzi bowiem o to, by stworzyć przestrzeń przyjazną dla osób w spektrum autyzmu – bez niepotrzebnych bodźców, które są dla nich trudne.
Bielski Oddział KTA skupia około czterdziestu członków, którymi są całe rodziny osób w spektrum autyzmu. I to nie tylko rodziny dzieci, bo Towarzystwo działa również z myślą o dorosłych w spektrum autyzmu. Z zajęć oferowanych przez Oddział korzysta zatem około pięćdziesięciu, sześćdziesięciu osób z całego Podbeskidzia, a nawet dalszych okolic. – Prowadzimy zajęcia terapeutyczne – grupowe i indywidualne, warsztaty, szkolenia, pikniki integracyjne, spotkania dla rodziców – wylicza prezes Oddziału, bielszczanka Anna Gerath. – Dla rodziców bardzo ważne jest, by móc porozmawiać o swoich problemach z innymi rodzicami, którzy ich zrozumieją, wymienić się doświadczeniami, posłuchać wskazówek, uzyskać pomoc. Dlatego w ramach KTA działa Klub Rodzica. Staramy się także edukować społeczeństwo, by było przygotowane na kontakt na przykład z pracownikami w spektrum autyzmu.
Edukować społeczeństwo
Jak podkreśla Anna Gerath, w zakresie edukowania społeczeństwa jest jeszcze wiele do zrobienia. Rodzice osób w spektrum autyzmu spotykają się bowiem z niezrozumieniem niemal na każdym kroku, nawet w urzędach czy… u lekarzy. – Co z tego, że zgłosiłam przyjście z małym autystą i byłam umówiona z dzieckiem w urzędzie na konkretną godzinę, byśmy mogli zostać przyjęci bez oczekiwania, jeśli po przyjściu na umówioną porę i tak nie zostałam przyjęta od razu, tylko musiałam czekać w tłumie ludzi? A kolejka osób to dla mojego dziecka natłok dźwięków i zapachów, które sprawiają mu ból i powodują zachowania trudne… – opowiada zrzeszona w bielskim KTA Anna Fałat, bielszczanka, mama 9-letniego Jasia. – Również u lekarzy spotkałam się z zaskakującymi reakcjami. Na przykład raz, gdy Jaś miał złamane dwie kości, pojechałam z nim na pogotowie, a lekarz chciał nas odesłać z kwitkiem, stwierdzając, że dziecku nic się nie stało, bo nie płacze. Tymczasem osoby w spektrum autyzmu często nie odczuwają bólu, bo mają zaburzone czucie głębokie. Takie dziecko widzi, że ma rozciętą rękę, że kapie mu krew, ale nie zapłacze. Trzeba je dopiero nauczyć, że jeśli się przewróci czy coś mu się stanie, ma przyjść do rodzica.
Anna Gerath dodaje, że empatii dla rodziców dzieci w spektrum autyzmu brakuje również w miejscach, w których powinniśmy uzyskać wsparcie, akceptację i zrozumienie, czyli np. w szkołach. – Nie ma też dla nas chociażby przeszkolonych dentystów – mówi.
Odbierają dosłownie
Spektrum autyzmu to bardzo szerokie pojęcie, odnoszące się do szeregu cech neurorozwojowych innych niż dla ogółu społeczeństwa. Każda osoba ze spektrum autyzmu jest inna. Wiele z nich ma trudności w kontaktach i relacjach międzyludzkich. – Często osoby te odbierają komunikaty dosłownie, nie potrafią zrozumieć gestu, żartu czy ironii. Prowadzone są zatem dla nich treningi rozumienia sygnałów pozawerbalnych – mówi prezes Anna Gerath.
Osoby w spektrum autyzmu nie utrzymują często kontaktu wzrokowego z drugim człowiekiem, a około 30-40 procent ma niepełnosprawność intelektualną. Zdarzają się też przypadki ich ponadprzeciętnej inteligencji. Mimo to osoby te mają ogromny problem z dostosowaniem się do norm społecznych czy wykonaniem prostych rzeczy, chociażby przygotowaniem posiłku. – Znam przykład osoby, która ukończyła studia, ma pracę, ale nie umie zapłacić rachunków, natomiast wypłatę najchętniej oddałaby biednym. Nie potrafi zatem przewidzieć konsekwencji pewnych posunięć – mówi Anna Gerath.
Brzęczenie lodówki
Wielu osobom ze spektrum autyzmu fizyczny ból sprawiają różne efekty wizualne, określone dźwięki albo zapachy – często takie, na które my nie zwracamy uwagi albo wręcz ich nie rejestrujemy. – Musimy uświadomić sobie, że te osoby po prostu inaczej widzą świat – mówi Anna Fałat. – Na przykład gdy podchodzę z Jasiem do pięknie przystrojonej choinki, na której są migające światełka, to mnie się te światełka podobają, ale on patrząc na nie czuje fizyczny ból, bo jego zmysły działają inaczej. Co więcej, dziecko na przykład tuli się do mamy i płacze, ale nie potrafi w sposób werbalny zakomunikować, że dany przedmiot czy zabawka sprawia mu ból czy dyskomfort – mówi Anna Fałat.
– Z kolei mój syn Konrad, który dziś ma szesnaście lat, gdy był mały, uderzał głową o lodówkę, a my nie wiedzieliśmy dlaczego. Później w trakcie poznawania autyzmu i prób zrozumienia syna okazało się, że bolał go brzęczący odgłos wydawany przez lodówkę. Uderzając o nią głową, chciał zadać sobie jeszcze większy ból, by zagłuszyć tamten. Koszmarem było też dla niego – i przy okazji dla nas – na przykład wiercenie u sąsiadów. A podczas osiedlowego pikniku Konrad siedział w łazience, bo nie do zniesienia były dla niego dochodzące do mieszkania dźwięki tej imprezy – wspomina Anna Gerath.
Trudna codzienność
– Dzisiaj, gdy tak wiele mówi się o dostosowaniach, o dostępności dla osób niepełnosprawnych, nie uświadamiamy sobie, że są niepełnosprawności, których nie widać. Życie osób z autyzmem i ich rodzin to walka od samego początku. Najpierw trudna diagnoza, potem lata nauki rozumienia, czym jest spektrum – zarówno przez rodzica, jak i samo dziecko czy nastolatka – a wreszcie trudna batalia każdego dnia o akceptację i empatię. Rodzic na każdym kroku musi udowadniać, że jego dziecko potrzebuje wparcia – podkreśla Anna Gerath.
Terapia osób z autyzmem w głównej mierze polega na trenowaniu codzienności, uczeniu odbierania świata w prawidłowy sposób. – Zwyczajne zakupy to nie tylko trenowanie planowania nabycia potrzebnych produktów, kolejności czynności takich jak przygotowanie listy zakupów, włożenie ich w sklepie do koszyka, zważenie, przeliczenie, czekanie w kolejce, umiejętność kontaktu ze sprzedawcą, zapłata, zapakowanie zakupów – opowiada prezes. – Osoba w spektrum musi zmierzyć się w tym czasie z masą bodźców zewnętrznych, często nieprzewidzianych. Trening zaczyna się od zaplanowania drogi do sklepu, przetrwanie jej, potem jest zderzenie z hałasem, nieprzewidzianymi dźwiękami, zapachami, ocierającymi się ludźmi w komunikacji miejskiej. Wreszcie następuje wejście do sklepu, uderzenie kolorów, często bałaganu, brak cen, zapachy produktów, hałasy – ludzie, maszyny i urządzenia, migające oświetlenie, zderzające się koszyki, popychający ludzie. Wreszcie autysta dociera do kasy, wychodzi ze sklepu i… ja w tym momencie, jak sobie to uzmysłowię, już jestem bardzo zmęczona. Często słyszymy: „byłam na zakupach i jestem wykończona”. Trzeba zatem uświadomić sobie, jaki ogrom pracy wkłada osoba w spektrum, by podołać temu „zwyczajnemu” zadaniu.
Zrozumieć i pomagać
W urzędach, miejscach publicznych i szkołach wykonuje się podjazdy dla wózków, szerokie drzwi czy napisy w alfabecie Braille’a. Tymczasem nie próbuje się stworzyć przyjaznych i bezpiecznych warunków dla osób w spektrum. – Przykład zakupów to niewielki fragment codziennych trudności – opowiada Anna Gerath. – Uczeń w spektrum autyzmu w szkole przez kilka godzin mierzy się z podobnymi wyzwaniami, a musi tu jeszcze pracować nad swoją edukacją. Mrugające świetlówki, krzywo spuszczone rolety, szurające krzesła, dźwięki zza okna. W takich warunkach tym dzieciom naprawdę trudno się skupić. Wiem, że niektórych rzeczy nie wyeliminujemy, ale chociażby głośne dzwonki w szkole to już naprawdę przeżytek. Niestety, wciąż słyszę od rodziców rozpaczliwe historie, że uczeń otrzymuje uwagę, ponieważ „nie stosuje się do norm społecznych”. To tak, jakby postawić jedynkę uczniowi na wózku, który nie może przeskoczyć przez kozła na WF-ie albo oceniać błędy ortograficzne uczniowi z dysleksją. Czasami mam wrażenie, że nauczyciele nie czytają orzeczeń swoich uczniów, nie szukają podpowiedzi, jak wspomóc ucznia z autyzmem. Chcemy, by uczeń osiągał jak najlepsze wyniki w nauce, ale nie potrafimy dostosować warunków w szkole do jego potrzeb. Podkreślę: potrzeb, które są zawarte w zaleceniach. To nie tworzenie jakiejś sztucznej bańki, tylko spełnienie podstawowych potrzeb, by umożliwić stworzenie bezpiecznej strefy, w której uczeń będzie czuł się na tyle dobrze, by mógł się rozwijać i zdobywać wiedzę. Rozmawiajmy z uczniami, jego rodzicami, zwracajmy uwagę na drobne sygnały. Pomagajmy młodym ludziom w znajdowaniu swoich kół ratunkowych, twórzmy relacje. Zrozummy trudności tych młodych ludzi. Oni naprawdę starają się nauczyć tego świata i pragną nawiązywania relacji. Nie są winni temu, że na starcie przyjmują pakiet spektrum.
Często rodzice małych dzieci w spektrum autyzmu, zauważając u nich zachowania niepokojące, odkładają niestety wizytę u specjalisty albo wręcz nie przyjmują do wiadomości diagnozy. Tymczasem dla takiego dziecka potrzebna jest jak najwcześniejsza pomoc. – Należy podkreślić, że autyzm nie jest chorobą. Da się pracować nad odbieraniem przez dziecko bodźców. Można nauczyć je, jak ma sobie z czymś trudnym radzić, czyli na przykład gdy boli je jakiś dźwięk – aby założyło słuchawki wygłuszające – mówi Anna Gerath.
Talenty – jak wszyscy
Wiele osób kojarzy hasło „autyzm” z przypadkami geniuszy z tym zaburzeniem – w dużej mierze za sprawą słynnego filmu „Rain Man” z Dustinem Hoffmanem w roli Raymonda, potrafiącego rozwiązywać w pamięci skomplikowane zadania matematyczne. Oczywiście przypadki osób w spektrum autyzmu z wybitnymi zdolnościami się zdarzają, jednak występują bardzo rzadko. – Posiadanie talentów nie jest cechą autyzmu. Każdy człowiek ma jakieś pasje i uzdolnienia. Tak samo te osoby również wykazują umiejętności w jakichś dziedzinach – mówi Anna Gerath. – Na przykład mój syn Konrad namiętnie gra na perkusji i wychodzi mu to całkiem dobrze. Ma słuch muzyczny, sam się nauczył grać i cieszy go to. Paradoksalnie te dźwięki sprawiają mu przyjemność – może dlatego, że to on je tworzy i są dla niego przewidywalne. Inny z naszych podopiecznych biega maratony, Jasiu wspina się z sukcesami na ściance, jeden z chłopców pięknie maluje, jeszcze inny śpiewa, a pewna dziewczyna wyszywa obrazy. Bardzo dobrze, że mają te pasje, ponieważ stanowią one dla nich odskocznię od codziennej terapii, która jest dla nich ciężką pracą. Tymczasem te zainteresowania dają im satysfakcję i sprawiają przyjemność.
Nieskończoność możliwości
Przez długie lata symbolem autyzmu był niebieski puzzel. – Jednak dziś odchodzi się od tej symboliki, ponieważ puzzel oznacza niedopasowanie do reszty układanki i sugestię, że osobę w spektrum autyzmu trzeba do społeczeństwa dopasować. Tymczasem to społeczeństwo powinno zaakceptować inność takich osób, a nawet całych rodzin – zaznacza Anna Gerath. – Natomiast kolor niebieski, uznawany za chłopięcy, miał odnosić się do faktu, że autyzm dotyka częściej chłopców niż dziewczynki, co z kolei było dyskryminujące dla tych ostatnich. Kolor niebieski miał się też kojarzyć z szybą, za którą jakoby takie dziecko funkcjonuje, bo jest „niedostępne”.
Dlatego od symboli tych, uznawanych obecnie za krzywdzące, odchodzi się. Symbolem przyjętym przez samorzeczników w spektrum autyzmu (osoby, które przybliżają ten temat w społeczeństwie) jest tęczowy znak nieskończoności, odzwierciedlający różnorodność spektrum autyzmu. – Ja się spotkałam z takim zdaniem, że ten symbol oznacza nieskończoność pracy i terapii, a także nieskończoność możliwości. Oddaje również to, jak my, mając ten autyzm w rodzinie, patrzymy na świat. Widzimy go lepszym, piękniejszym i cieszymy się z małych rzeczy, umiemy je doceniać. Widzimy nieskończoność tych drobnych rzeczy, które nas w życiu cieszą – podkreśla Anna Fałat. – Na przykład to, że syn przyjdzie po szkole i wypowiada do nas z mężem jakiś niewybredny tekst. Dajemy mu oczywiście sygnał, że nie wypada tak mówić, ale mrugamy do siebie i cieszymy się w duchu, że syn potrafi się wyrazić, poskarżyć, podczas gdy w dzieciństwie nie umiał mówić – dodaje Anna Gerath.
Remontowali rodzice
Bielski Oddział Terenowy KTA powstał 21 lat temu, w 2003 roku. – Początkowo były to spotkania w mieszkaniu jednego z członków stowarzyszenia, później wynajmowano sale w różnych instytucjach. Współorganizowano konferencje, propagowano wiedzę o spektrum autyzmu – opowiada Anna Gerath. – Gdy trafiłam do KTA czternaście lat temu, gdy Konrad miał dwa i pół roku, zostałam bardzo ciepło przyjęta. Nie było poklepywania po ramieniu i komunikatu: „będzie dobrze” – bo nie będzie, tylko: „damy radę” i wskazówki, kogo o co pytać, do jakiego lekarza najlepiej pójść i tak dalej. Było to wówczas dla mnie niesamowite wsparcie i pomoc. A Konrad bardzo szybko trafił na terapię integracji sensorycznej, którą współfinansowało miasto.
W 2015 roku KTA otrzymało najpierw w dzierżawę, a później w nieodpłatne użytkowanie obecny budynek przy ulicy Cyprysowej. – To był dawny dom dziecka, który przez wiele lat stał pusty i trzeba go było wyremontować. Doprowadziliśmy go do stanu używalności ogromnym nakładem pracy rodziców, całych rodzin, przyjaciół, wolontariuszy, terapeutów i darczyńców. Jeśli chodzi o materiały budowlane i wyposażenie, wsparło nas wówczas kilka bielskich firm. Jestem obecnie prezesem Oddziału, ponieważ otrzymałam tu ogromną pomoc i mam wiele do odpracowania – mówi Anna Gerath.
Podkreśla, że KTA nie jest fundacją, która ma fundatora, lecz stowarzyszeniem, które samo musi na siebie zapracować i ponieść wszystkie koszty związane z utrzymaniem budynku, ogrzewaniem, remontami i tak dalej. – Mamy w planach wymianę drzwi wejściowych, chcemy też zagospodarować ogród na tyłach budynku, potrzebujemy kolorowej drukarki. A w niedalekiej przyszłości czeka nas generalny remont elewacji, co jest dla nas ogromnym wydatkiem – rzędu dwustu tysięcy złotych. Musimy przy tym zachować elementy zabytkowe budynku, co też podwyższa koszty – mówi Anna Gerath.
Marzeniem – dom dzienny
Natomiast w sferze dalszych planów jest wyburzenie znajdujących się na tyłach budynku baraków i stworzenie w tym miejscu ośrodka opieki dziennej dla dorosłych osób w spektrum autyzmu. – Nie ma bowiem systemowej opieki nad nimi. Ich rodzice są ludźmi starszymi i nie mają siły sprawować nad nimi ciągłej opieki, więc stworzenie takiego dziennego domu opieki jest w rękach nas, młodszych rodziców – mówi prezes. – Jest to bardzo pilna potrzeba, bo jeśli nie podtrzymuje się u tych osób umiejętności, które były nabywane przez okres edukacyjny, mogą się one cofać. Ogromna praca terapeutyczna zarówno tych dzieci, jak i rodziców i specjalistów, może więc zostać – bez jej kontynuacji – zaprzepaszczona.
Protezy mowy
Potrzeby są zatem ogromne, tymczasem finansowanie Towarzystwa opiera się jedynie na składkach członkowskich, środkach z 1,5 procenta podatku, darowiznach oraz projektach grantowych. – Dlatego, żeby móc się utrzymać, prowadzimy zajęcia odpłatne. Czasami jest możliwość udziału w zajęciach bezpłatnych, jeśli otrzymamy na nie pieniądze z projektów. Na przykład teraz dostaliśmy dofinansowanie z województwa śląskiego na zakup dziesięciu tak zwanych MÓWików, czyli protez mowy – tabletów z programem do komunikacji. Gdy będziemy je już mieli, dziesięciu naszych podopiecznych będzie mogło zostać poddanych diagnozie, czy poradzą sobie z takim sposobem komunikowania się z otoczeniem. Nie każde dziecko potrafi bowiem nauczyć się korzystać z MÓWika. A polega to na tym, że należy wskazać kolejne symbole obrazkowe, by coś komuś przekazać. Urządzenie przetwarza to na komunikat głosowy.
Praca społeczna
Sezon terapeutyczny trwa w KTA od września do czerwca – tak jak rok szkolny. W tegoroczne wakacje – w lipcu i sierpniu – rodzice przeprowadzili we wnętrzach budynku prace remontowe. – Wiele materiałów, na przykład farby i pędzle, mieliśmy od darczyńców. Natomiast matki naszych podopiecznych gruntowały, szpachlowały, malowały, a nawet przesuwały meble – mówi Anna Gerath. – Prace przy budynku, również te bieżące, wykonują u nas bowiem rodzice. Gdy dziecko jest na terapii, jego tata na przykład kosi trawę w ogrodzie, a mama myje okno. Rodzice udzielają się również przy pracy biurowej związanej z prowadzeniem dokumentacji. Pomagają nam też wolontariusze, na przykład przy sprawach informatycznych.
W ostatnim czasie powstało też nowe logo bielskiego KTA, zaprojektowane przez zaprzyjaźnioną firmę. Widnieje na nim schematycznie narysowany zarys siedziby Oddziału wraz z dwoma cyprysami, nawiązującymi do nazwy ulicy, i napis „KTA Bielsko-Biała”.
– Wszyscy pracujemy tu społecznie i cały czas potrzebujemy wsparcia – zarówno w formie konkretnych darów, jak i finansowego. Nawet przy staraniach o środki z projektów wymagany jest bowiem wkład własny – mówi Anna Gerath.
Jeżeli ktoś jest chętny w jakiś sposób wesprzeć bielskie KTA, może kontaktować się mailowo pod adresem [email protected]
