18 kwietnia w Sejmie rozpoczął się protest rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnościami. O co walczyli? Jakie były ich racje?
W jednym worku
Chodzi o osoby z niepełnosprawnością w stopniu znacznym. Takie jak Marta Zając, chora na rdzeniowy zanik mięśni i poruszająca się na wózku inwalidzkim mieszkanka Górek Wielkich, absolwentka bielskiej ATH. – To walka o samostanowienie i godne życie osób, które same nie są w stanie sobie tego zapewnić. Określa się nas mianem „osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji”, ponieważ potrzebujemy pomocy drugiej osoby przy wykonywaniu niektórych codziennych czynności, takich jak przesiadanie się czy ubieranie. Ale nasze potrzeby są zróżnicowane. Nie każdy potrzebuje opieki 24 godziny na dobę przez siedem dni w tygodniu. Może to być na przykład kilka godzin w ciągu dnia. Problem w tym, że państwo wrzuca nas wszystkich do jednego worka: czy to osoby potrzebujące całodobowej opieki, pieluchomajtek, które nasz premier chce dać wszystkim za darmo, czy to osoby z normą intelektualną czy nie – według naszego państwa wszyscy jesteśmy jedną grupą bez szans na samodzielne życie – tłumaczy Marta Zając.
Sama nie pasuje do stereotypu osoby niepełnosprawnej: prowadzi aktywne życie zawodowe i społeczne. Jest absolwentką filologii czeskiej na Akademii Techniczno-Humanistycznej w Bielsku-Białej i na Uniwersytecie Ostrawskim. Współpracuje z bielskim klubem ampfutbolowym Kuloodporni Bielsko-Biała, odbyła staż w Parlamencie Europejskim u europosła Marka Plury. Od 2011 roku prowadzi bloga i fanpage na Facebooku „Wonder Woman on Wheels”, gdzie propaguje aktywność osób niepełnosprawnych w życiu zawodowym i społecznym. – Studiuję, pracuję i podróżuję. Nie czuję się ograniczona, bo udaje mi się zorganizować moje życie tak, że nawet będąc zależną od drugiej osoby, realizuję się i spędzam czas aktywnie – mówi. Ale czy to by się udało, gdyby nie wsparcie rodziców? Na pewno nie. I tu dochodzimy do sedna problemu.
Wszystko spada na rodziców
W Polsce cała pomoc osobie z niepełnosprawnością spada właśnie na rodziców. – Mamy działaczy pro-life, białe protesty i opinie naszego rządu, które można by podsumować hasłem „kobiety muszą rodzić wszystkie dzieci, każdy zasługuje na życie i nie ma znaczenia, jeśli dziecko rodzi się z ciężkimi wadami i jest niepełnosprawne – mówi Marta Zając. Tylko że później, dodaje, z nadejściem 18. roku życia, już nie jest tak pięknie. – Pojawiają się problemy z otrzymaniem dofinansowań na wózki i sprzęty rehabilitacyjne. Dochodzą te tego niekończące się wydatki na rehabilitację. Godzina takiej rehabilitacji to koszt około 80 złotych. Bywa i tak, że zdrowie zaczyna się jeszcze bardziej pogarszać. Gdzie jest wtedy państwo? Daje rentę i zasiłek pielęgnacyjny. Renta to 862,68 złote, a zasiłek 153 złote miesięcznie. I cześć, radź sobie – kwituje nasza rozmówczyni.
A jak wyglądają realne koszty? – Aby utrzymać mój stan zdrowia na dobrym poziomie rehabilituję się 3-4 godziny w tygodniu, na co miesięcznie wydaję około 1200 złotych. Nie liczę tutaj kosztów dojazdu, które pokrywają moi rodzice. Za rehabilitację płacę ze środków uzbieranych z 1 procenta, bo moja renta by na to nie starczyła. Moja mama otrzymuje świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 1477 złotych miesięcznie i nawet jeśli miałaby możliwość i czas dorobienia sobie – to nie może, ponieważ świadczenie zostanie jej odebrane. To również jest jeden z postulatów protestujących. Tak naprawdę koszty życia pokrywa mój tata, bo tylko on pracuje – tłumaczy Marta Zając.
Usamodzielnić się – ale jak?
Sama chciałaby się usamodzielnić, wyprowadzić z domu, rozpocząć życie na własny rachunek. To jej najważniejszy cel. – Aktualnie kończę studia, mam dorywczą pracę i jestem w trakcie poszukiwania pracy w pełnym wymiarze godzin. Nie wyobrażam sobie, żeby nie pracować. Ale z tym też jestem sama, ponieważ nie mogę liczyć na pomoc asystentki, która jest mi potrzebna. Jeśli sobie na to zarobię, to mogę takiej osoby szukać i żyć w miarę samodzielnie – tłumaczy.
Kwestia pracy niepełnosprawnych to zresztą osobny temat. – W orzeczeniu mam wpisaną całkowitą niezdolność do pracy, przy czym sama nie widzę przeciwwskazań do tego, abym była normalnym pracownikiem. W Polsce pracuje tylko 25 procent osób z niepełnosprawnością, podczas gdy w Islandii jest to 67 procent, a średnia w Unii Europejskiej wynosi 47 procent. Dowozimy niepełnosprawne dzieci do szkoły, ale już nie zapewniamy transportu osób dorosłych do pracy. Oczywiście to jest mój punkt widzenia, bo jest wiele osób z niepełnosprawnością, które ze względu na całkowitą zależność od opiekuna oraz niepełnosprawność umysłową nie mogą pracować. Ale jest ogromna grupa osób, które mogłyby pracować, gdyby pomóc im z transportem oraz zapewnić asystentów, chociaż na kilka godzin dziennie – wyjaśnia.
Osoby niepełnosprawne, które tak jak Marta, chciałaby osiągnąć samodzielność, również w tej kwestii nie mogą liczyć na pomoc państwa. – Bo państwo z góry zakłada, że osoba z niepełnosprawnością nie osiąga samodzielności życiowej. Skoro ma pierwszą grupę niepełnosprawności to musi mieszkać z rodzicami i oni muszą jej pomagać. A co jeżeli ich zabraknie? Wtedy zostaje dom opieki społecznej, gdzie traci się całkowicie jakąkolwiek samodzielność, a przy okazji godność – mówi z żalem Marta Zając. I przypomina, że w 2012 roku Polska ratyfikowała Konwencję o prawach osób niepełnosprawnych, w której jest wyraźnie napisane, że państwo musi zapewnić wsparcie osobom z niepełnosprawnościami, tak aby mogli prowadzić samodzielne życie. Ale zdaniem naszej rozmówczyni nic w tej sprawie nie zrobiono.
Wszyscy dostają, tylko nie najsłabsi
Niepełnosprawni domagają się 500 złotych dodatku rehabilitacyjnego bez kryterium dochodowego. Dziwią się, że rząd nie chce im przyznać tej kwoty, skoro rozdaje pieniądze na przykład w ramach programu 500+. Pojawił się też projekt ustawy, według której rodziny miałyby dostać dodatkowe 300 złotych na wyprawki dla dzieci. – Ministerstwo Rodziny chwali się, że podniesie rentę socjalną do 1029,80 zł brutto! Netto to nie jest nawet podwyżka nawet o 100 złotych – mówi Marta Zając.
I podsumowuje protest. – Nikomu nie chodzi o litość i współczucie, bo z tego nic nie ma. Chodzi o wsparcie. Dlaczego aktualnie wszelkiego rodzaju strony internetowe, które organizują zbiórki publiczne są tak popularne? Bo jak trzeba walczyć o zdrowie, czyli leczenie, rehabilitację, sprzęty codziennego użytku dla niepełnosprawnych, to możemy liczyć jedynie na dobrą wolę naszego społeczeństwa. I to jest wspaniałe, że znajdują się ludzie, którzy chcą pomagać. Ale pomóc powinno też państwo. Dlatego proszę o wsparcie dla protestujących, bo oni walczą nie tylko o poprawę swojego życia, ale o poszanowanie nas wszystkich jako ogółu obywateli Polski – kończy.
