Międzybrodzie Żywieckie: Wszystko dla Olka

– Ciąża i poród przebiegały książkowo – mówi pani Teresa, mama chłopca. Pierwsze sygnały, że coś jest nie tak, zaczęły się pojawiać niedługo po tym, jak mały Aleksander pojawił się na świecie. – Synek bardzo późno zaczął się obracać. Główkę też długo miał niestabilną. Niby ją unosił, ale musieliśmy ją podtrzymywać. Kiedy nie potrafił siadać, choć już od dawna powinien, zaczęliśmy zadawać pytania i szukać przyczyny. Olek miał wtedy siedem miesięcy – opisuje.

Tym sposobem Aleksander trafił do Centrum Rehabilitacji i Edukacji dla Dzieci w Żywcu. Tam stwierdzono, że kłopoty chłopca to skutek obniżenia napięcia mięśniowego w centralnej części ciała. Z kolei w rączkach i nóżkach przeciwnie, napięcie mięśniowe jest bardzo mocno wzmożone. Rodzice praktycznie od razu zaczęli walczyć o sprawność syna. Olek rozpoczął rehabilitację, pracę z psychologiem i logopedą oraz dodatkowe zajęcia w filii wspomnianego centrum, która mieści się w Bielsku-Białej. Od niedawna pracuje z nim również pedagog.

– Dzięki tym wszystkim zajęciom synek zaczął robić postępy. Dzisiaj siedzi już samodzielnie, choć trzeba go posadzić, potrafi też pełzać, jednak nadal nie raczkuje. Ogólnie widać, że ma o wiele mocniejsze mięśnie i lepiej panuje nad ciałem – opisuje mama. Niestety, z powodu epidemii koronawirusa zajęcia rehabilitacyjne zostały odwołane i pani Teresa ćwiczy z chłopcem w domu.

DIAGNOZY NIE MA

Przed Olkiem jeszcze bardzo długa i kręta droga do sprawności. Chłopiec wciąż nie chodzi, nie potrafi jeść samodzielnie i nie mówi. – Wypowiada jedynie pojedyncze słowa: „mama”, „tata” i „am”, kiedy jest głodny – wymienia pani Teresa. Według specjalistów malec, jeżeli chodzi o rozwój ruchowy, znajduje się na poziomie dziecka między siódmym a dziesiątym miesiącem życia. Wszystko przez obniżenie napięcia mięśniowego w centralnych partiach ciała. Intelektualnie natomiast jest rozwinięty ponad normę. – Rozumie wszystko, ale nie potrafi okazać – gestem ani mową – czego chce i czego potrzebuje. Trzyma go jego własne ciało – wzdycha mama.

W medycznych dokumentach dotyczących stanu zdrowia Aleksandra lekarze opisują jego przypadłość jako „inne nieokreślone objawy chorobowe dotyczące układu nerwowego i mięśniowo-kostnego”. Nie jest to diagnoza, dlatego rodzice cały czas szukają przyczyny i powodu, który daje takie objawy, na jakie cierpi ich syn. Robią to drogą eliminacji. – Badania wykluczyły chorobę Pompego i rdzeniowy zanik mięśni. Czekamy na wyniki badań w kierunku leukodystrofii. Przymierzamy się do badania pod kątem endokrynologicznym, a lista kolejnych badań jest bardzo długa – wymienia pan Artur, tata chłopca. Aleksander jest też konsultowany pod względem dalszej diagnostyki w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach Ligocie.

KOSZTY SĄ OGROMNE

Domem, niepełnosprawnym synem i jego 13-letnią siostrą zajmuje się pani Teresa. Siłą rzeczy zawodowo pracuje tylko tata. Z tego względu rodzina ograniczyła wszystkie swoje potrzeby do minimum. – Wszystkie pieniądze przeznaczamy na wspomaganie rozwoju Olka, gdyż lekarze i rehabilitanci widzą szansę na jakiekolwiek rezultaty i postęp rozwoju w ciągłej i nieustannej rehabilitacji – mówi pan Artur.

Koszty są niemałe, tym bardziej że większość spotkań ze specjalistami rodzice opłacają z własnej kieszeni – a konsultacji tych i zalecanych wizyt jest bardzo wiele. Sporo pochłaniają dodatkowe, płatne godziny rehabilitacji. Do tego dochodzi ciągła eksploatacja starego samochodu, którym rodzice – sześć dni w tygodniu – wożą Olka na zajęcia psychoruchowe w Żywcu i Bielsku-Białej oraz na konsultacje lekarskie w Katowicach (średnio co dwa tygodnie). – Benzyna znika z baku w zastraszającym tempie – mówi mama chłopca.
Olek potrzebuje też specjalistycznego sprzętu: pionizatora, ortez i specjalnych bucików.

– Za ostatni pionizator zapłaciliśmy 2250 złotych, ortezy oznaczały wydatek 1250 złotych, buty 750. Wszystko to musi być często wymieniane, bo syn rośnie – wylicza pani Teresa. – Staramy się robić dla dobra i zdrowia naszego kochanego synka co tylko możemy. Jednak ze względu na znacznie ograniczone fundusze obawiamy się, że to za mało. Im szybciej postawimy go na nóżki, tym lepiej dla niego. A czas biegnie nieubłaganie… Dlatego prosimy o Waszą pomoc – apeluje pan Artur.

Aby finansowo podołać sytuacji, rodzice nawiązali współpracę z Fundacją „Serce dla maluszka” z Bielska-Białej. Dzięki temu każdy może podarować Olkowi procent swojego podatku (KRS 0000387207, koniecznie z dopiskiem „Aleksander Ruczaj” w rubryce „Cel szczegółowy 1%”) lub przelać darowiznę na konto fundacji (Bank Millenium 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142, z dopiskiem „Aleksander Ruczaj” w tytule przelewu).