Przeszła już piętnaście operacji, ale kolejni lekarze rozkładają ręce. Dramat trwa od kilku lat, nikt nie wie, co dokładnie jej dolega. A dziewczyna z dnia na dzień słabnie.
Kiedy w 2020 roku Agnieszka straciła ojca z powodu Covid-19, jej życie załamało się po raz pierwszy. – Zostałam tylko z mamą. Duży dom, codzienne obowiązki, a do tego choroba, której nikt nie rozumiał. Mama musiała zrezygnować z pracy, żeby móc być ze mną w szpitalach wspomina.
Lekarze bagatelizowali
Wtedy zaczęły się też pierwsze dolegliwości. Najpierw były to bóle kolan, które lekarze bagatelizowali jako „bóle wzrostowe”. – Nie mogłam się pogodzić z tym, że to tylko to. Ból był zbyt silny – mówi. – Szukałam pomocy w poradni ortopedycznej w Szpitalu Pediatrycznym w Bielsku-Białej, jednak lekarze twierdzili, że to jedynie bóle wzrostowe. Wykonano mi wtedy rezonans magnetyczny obu kolan, lecz w opinii lekarzy „nie było tam nic niepokojącego”. Problemy jednak nie ustępowały. Nastolatka wraz z mamą skorzystała z pomocy prywatnego ortopedy. W kwietniu 2022 roku Agnieszka trafiła na stół operacyjny w Żorach. Wydawało się, że to będzie koniec problemów. Niestety było wręcz przeciwnie. – Operowane kolano zaczęło puchnąć, deformować się. Ból był coraz większy – wspomina. Dziewczyna trafiła do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu. Początkowo podejrzewano boreliozę. Podawano antybiotyki dożylnie, ale zamiast poprawy – było coraz gorzej. Pojawiły się kolejne diagnozy: zapalenie kaletki, rumień guzowaty, podejrzenie sarkoidozy. Niestety poprawy wciąż nie było. Sytuacja stawała się coraz trudniejsza.
W wakacje 2024 roku stan Agnieszki dramatycznie się pogorszył. Kolano zaczęło ropieć, a martwica objęła tkanki. Stan zapalny nasilał się z każdym dniem. – Moje kolano gniło na moich oczach. To nie przenośnia. Skóra schodziła płatami, tkanki się rozpadały. Codziennie patrzyłam, jak kawałek po kawałku znika moje ciało. Lekarze w posiewach odnajdywali coraz to nowe, wyjątkowo oporne bakterie i grzyby: E. coli, Klebsiella, Serratia, Candida. Za każdym razem konieczna była zmiana antybiotykoterapii. Agnieszka była leczona m.in. meropenemem, flukonazolem, anidulafunginą. Ale poprawa była tylko chwilowa. Mimo intensywnego leczenia infekcje powracały, a rany często nie chciały się goić. Konieczne były kolejne zabiegi chirurgiczne. W Krakowie spędziła kilka miesięcy. Przyczyny choroby nie znaleziono.
Nic nie działa
– CRP od roku mam powyżej 100. Teraz wynosi 130. To stan zapalny, który nie ustaje. Przeszłam piętnaście operacji. Czyszczenia chirurgiczne, komora hiperbaryczna, opatrunki VAC. Nic nie działa – opowiada dziewczyna. Jesienią trafiła na oddział reumatologii przy ul. Strzeleckiej w Krakowie. Tam w wyniku biopsji guza na podudziu stwierdzono rumień guzowaty. – Od tego momentu zaczęła się moja droga przez kolejne szpitale w całej Polsce, w poszukiwaniu odpowiedzi i właściwego leczenia – wspomina. Te szpitale to m.in. Centrum Zdrowia Dziecka i Rodziny im. Jana Pawła II w Sosnowcu, Sportklinika w Żorach, Szpital Specjalistyczny w Zabrzu, Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie, Krakowski Szpital Specjalistyczny im. Jana Pawła II, Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy im. św. Ludwika w Krakowie, Szpital Specjalistyczny im. Józefa Dietla w Krakowie, Szpital Wojewódzki w Bielsku-Białej, Szpital Śląski w Cieszynie oraz Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie.
– Badali mnie lekarze z wielu specjalności – hematolodzy, ortopedzi, chirurdzy, pediatrzy, genetycy kliniczni, reumatolodzy, immunolodzy, pulmonolodzy, dermatolodzy i laryngolodzy. Przeszłam liczne badania obrazowe – tomografie komputerowe, rezonanse magnetyczne kolan i całej nogi, USG – a także szereg badań laboratoryjnych, w których wielokrotnie wychodziły odchylenia od normy – wspomina dziewczyna. Dziś Agnieszka nie chodzi. Porusza się o kulach albo na wózku, gdy musi opuścić dom. Większość czasu spędza w łóżku. – Leżę. Nie chodzę. Nie żyję… Mam tylko łóżko, opatrunki i coraz większy ból. Nie mogę spać. Nie mogę ruszyć nogą. Nie mogę już nawet płakać, bo wypłakałam już wszystko…
Chciała zostać lekarką
Każdego dnia jej mama zmienia opatrunki i czuwa przy córce. Ale sama jest ciężko chora – zmaga się z chorobą układu odpornościowego, która powoduje chroniczne zmęczenie. To wszystko spadło na dwie kobiety, które od śmierci ojca zostały same. Z powodu przewlekłej choroby Agnieszka od trzech lat jest na nauczaniu indywidualnym. Uczy się w I Liceum Ogólnokształcącym im. Mikołaja Kopernika w Bielsku-Białej, w klasie biologiczno-chemiczno-matematycznej. Chciała zostać lekarką.
– Zawsze marzyłam, by w przyszłości pomagać ludziom – tak, aby nikt nie czuł się odrzucony i niezrozumiany, tak jak ja czułam się w wielu momentach swojego życia. Niestety musiałam na jakiś czas pożegnać się z moimi pasjami. Zrezygnowałam z gry na skrzypcach, która pozwalała mi wyrażać emocje, i z jazdy konnej, która dawała mi poczucie wolności. Teraz największym marzeniem jest dla mnie powrót do szkoły, do przyjaciół, do zwykłego życia pełnego śmiechu i codziennych drobnostek, które teraz wydają się tak odległe. Wiem jednak, że w tej chwili nie jestem w stanie tego zrobić.
Mimo trudności, w wolnych chwilach stara się uczyć, bo jak twierdzi, nauka daje jej ukojenie, pozwala oderwać myśli od bólu i daje poczucie, że mimo choroby, wciąż może coś jeszcze osiągnąć. – Chciałabym być lekarzem, który potrafi leczyć nie tylko ciało, ale i ducha. Chcę być przy ludziach w chwilach ich słabości i cierpienia, tak jak ja kiedyś potrzebowałam kogoś, kto wysłucha, zrozumie i doda odwagi. Chcę, by każdy, kto trafi pod moją opiekę, poczuł się ważny, wysłuchany i zrozumiany, tak aby nikt nigdy nie musiał doświadczać samotności w chorobie. To marzenie daje mi siłę, by codziennie walczyć ze swoimi ograniczeniami, by rozwijać wiedzę i umiejętności, które kiedyś pozwolą mi realnie pomagać innym.
Na granicy wyczerpania
Ale dziś Agnieszka nie wie, czy będzie miała na to szansę. – Nie wiem już, co robić. Błagam o pomoc w znalezieniu lekarza, kliniki, kogokolwiek, kto nie przestraszy się mojej rany. Nie proszę o luksus. Nie proszę o specjalne leczenie. Proszę o tylko o normalne życie. Jestem na granicy rozpaczy, bólu i wyczerpania, którego nikt nie rozumie. Nie wiem, do kogo jeszcze się zwrócić. Dziś czuję, że już nie będzie żadnych studiów. Żadnej przyszłości. Żadnego chodzenia. Żadnych marzeń. Została mi tylko jedna myśl: czy jutro będzie jeszcze gorzej niż dziś.
W najbliższym czasie lekarze planują kolejną operację – usunięcie martwiczych tkanek i próbę przeszczepu skóry. Ale to dopiero początek. Potrzebny jest szpital wielospecjalistyczny, który zajmie się całością problemów – także chorobami współistniejącymi, które komplikują leczenie. – Obecnie czeka mnie leczenie operacyjne w Krakowie. Wtedy dopiero okaże się, czy uda się uratować moją nogę – wszystko zależy od tego, jak bardzo martwica się rozprzestrzeniła – mówi.
Agnieszka i jej mama wiedzą, że same nie dadzą rady. Dlatego proszą o pomoc – nagłośnienie sprawy, o kontakt z lekarzami i klinikami, które podejmą się ratowania młodego życia. – Nie mogę stanąć na własnych nogach – dosłownie i w przenośni. Koszty powalają nas na kolana. Proszę tylko o nadzieję, że jeszcze kiedyś będę mogła po prostu chodzić.
Agnieszka ma osiemnaście lat. Jej życie dopiero powinno się zaczynać. – Codziennie patrzę, jak kawałek po kawałku rozpada się moje ciało. Skóra schodzi płatami. Tkanki się rozpadają. Z ran sączy się ropa. Moje kolano gniło przez ostatni rok na moich oczach. To się naprawdę dzieje.
Młoda kobieta jest na granicy wyczerpania. Przeszła już zbyt wiele jak na swój wiek. Prosi jedynie o szansę uratowania jej zdrowia i życia. W internecie, na portalu pomagam.pl trwa zbiórka na rzecz Agnieszki. Priorytetem jest jednak znalezienie lekarza, który nie przestraszy się jej przypadku i podejmie leczenia. – Zwracam się o jakąkolwiek pomoc, szczególnie w znalezieniu kliniki, która specjalizuje się w ciężkich i złożonych przypadkach, lub lekarza, który jest dociekliwy i dąży do wyleczenia – mówi.
