Nie może nawet płakać

Oliwka nie rozumie, dlaczego nie wolno jej pływać w basenie ani pluskać się w rzece z innymi dziećmi. Buntuje się przeciwko codziennym inhalacjom i drenażom oskrzeli, bo widzi, że jej bratu nikt takich przykrości nie każe znosić. Chciałaby choć popłakać, by rozładować frustrację, ale nawet tego robić nie może. Łkanie wywołuje u niej gwałtowny atak kaszlu…

W oczach postronnego obserwatora siedmioletnia Oliwka Hrapkowicz z Nidku może uchodzić za zupełnie zdrową dziewczynkę. Podczas zabawy niczym się nie różni od rówieśniczek. Czasem bywa wesoła, innym razem kapryśna i nadąsana. Gdy zajmie się rysowaniem lub układaniem puzzli, potrafi być bardzo skupiona. Wśród obcych jest nieśmiała, ale w rodzinnym gronie umie postawić na swoim i przekonywać do własnych racji. – Rządzi starszym bratem Igorem, a niekiedy nawet i tatą – śmieje się mama dziewczynki, Zuzanna. Ulubionym zajęciem Oliwki są igraszki z ukochaną kotką Tosią. Ledwo dziewczynka wróci ze szkoły, już sięga po wędkę ze sztuczną myszką i zaczyna nią wywijać przed nosem czworonożnej przyjaciółki. Tej zaś nie trzeba długo zachęcać do zabawy. – Oprócz mamy i taty, Tosię kocham najbardziej na świecie – zapewnia Oliwka, a jej mama wzdycha: – Chciałabym, żeby nam mówiła o swoich uczuciach równie często jak kotce. Potrafi kilkadziesiąt razy w ciągu dnia powiedzieć: „Kocham cię, Tosiu”…

CODZIENNE TORTURY

Chorobę, która zżera Oliwkę od środka, niszcząc jej płuca i układ pokarmowy, zazwyczaj zdradza tylko kaszel dziewczynki. Ale to, że siedmiolatka może chodzić do szkoły, jeździć na rowerze i rolkach, bawić się z innymi dziećmi, jest zasługą ogromnych ilości zażywanych przez nią leków oraz kilku godzin spędzanych codziennie na zabiegach leczniczych i rehabilitacyjnych. O ile jednak połykanie tabletek i kapsułek Oliwka traktuje jak coś zupełnie normalnego, trudno jej się pogodzić z powtarzanymi przynajmniej trzy razy w ciągu dnia inhalacjami i drenażem oskrzeli. Widzi przecież, że jej brat Igor nie przechodzi takich „tortur”. – Dlaczego ja muszę? Nie chcę tego! – takich i podobnych protestów jej rodzice słuchają codziennie. A także rozdzierającego serce płaczu, który niezmiennie kończy się trudnym do opanowania atakiem kaszlu.

Ale nie mogą ustąpić. Wiedzą, że bez tych wszystkich zabiegów ich córeczka nie będzie mogła oddychać i po prostu się udusi. – Za każdym razem prosimy ją i przekonujemy, aby się zgodziła, bo bez jej współpracy pozytywnych rezultatów nie będzie. Oliwka musi wykonywać ćwiczenia oddechowe z wykorzystaniem różnych przyrządów, żeby drenaże były efektywne – podkreśla Zuzanna Hrapkowicz.

GROŹNE BAKTERIE

Oliwka cierpi na śmiertelną chorobę genetyczną zwaną mukowiscydozą. Jeszcze 30 czy nawet 20 lat temu sukcesem było, gdy pacjent z tym schorzeniem doczekał wieku dorosłego. Postęp medycyny sprawił, że teraz średnia długość życia chorych wynosi w Polsce około 30 lat. Niektórzy umierają wprawdzie przed dwudziestką, ale coraz więcej jest osób, które śmierć zabiera dopiero po czterdziestce. Mukowiscydoza jest nieuleczalna, jednak wcześnie rozpoczęta i nieustannie prowadzona terapia pozwala złagodzić objawy choroby i przedłużyć życie pacjenta, a także umożliwia mu w miarę normalne funkcjonowanie w społeczeństwie. W miarę, bo choć Oliwka wiele rzeczy może robić, niektórych musi się wystrzegać. A jest jeszcze zbyt mała, by zrozumieć, dlaczego rodzice wciąż odmawiają jej pewnych rozrywek, na przykład kąpieli w basenie czy w rzece. I dlaczego w domu nie może być akwarium ani ciętych kwiatów w wazonie. Niełatwo wyjaśnić kilkulatce, z jakiego powodu bakterie, które mnożą się w wodzie, są dla niej takie groźne, choć najwyraźniej nie szkodzą innym dzieciom. – Córeczka zadaje nam coraz trudniejsze pytania. Docieka, dlaczego w szkole wszyscy o niej mówią i traktują ją inaczej, bardziej pobłażliwie. Na razie czuje się przez to wyróżniona, ale kiedyś będzie się musiała dowiedzieć, że jej wyjątkowość wynika z wyroku śmierci, który na nią wisi… – martwi się tata Oliwki, Grzegorz.

DROGIE LECZENIE

Dla rodziców dziewczynki codzienne życie to pasmo nieustannych zmagań. O to, by ich córeczka zgodziła się na kolejną porcję koniecznych zabiegów, ale też o to, by wystarczyło im pieniędzy na niezbędne leki i odżywki. Gdy Oliwka czuje się w miarę dobrze, potrzeba na nie około tysiąca złotych miesięcznie, ale zdarza się, że terapia pochłania nawet trzy razy tyle. – Staramy się z optymizmem patrzeć w przyszłość, lecz nie zawsze nam się to udaje. Zwłaszcza gdy docierają do nas wieści o śmierci kolejnej młodej osoby chorej na mukowiscydozę. Zaczynamy się wtedy zastanawiać, co się stanie, jeśli nie będzie nas stać na ciągłe leczenie córeczki. Bo w miarę upływu czasu i postępu choroby jest ono coraz droższe – mówi drżącym głosem Zuzanna Hrapkowicz.

Każdy z nas może się przyczynić do tego, że życie Oliwki potrwa dłużej. Wystarczy choć drobny datek na konto Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (ul. prof. Jana Rudnika 3B, 34-700 Rabka–Zdrój): 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473. W tytule przelewu należy wpisać „dla Oliwii Hrapkowicz”.

navigate_before

navigate_next