Dominik od urodzenia miał pod górkę. Przyszedł na świat z nieuleczalnym schorzeniem, które bardzo utrudnia mu życie. Jakby tego było mało, od ponad roku cierpi na znacznie groźniejszą chorobę – białaczkę, a kilka miesięcy temu jego tata zostawił rodzinę. Mimo to chłopak tryska optymizmem i jest oparciem dla mamy, która znacznie gorzej niż on znosi te wszystkie nieszczęścia…
– Uwielbiam grać w piłkę nożną, chociaż teraz nie za bardzo mogę. Ale jak wyzdrowieję, zapiszę się do klubu sportowego – z nadzieją mówi szesnastoletni Dominik Kierczak z Sułkowic. Odkąd ponad rok temu zdiagnozowano u niego ostrą białaczkę limfoblastyczną, chłopak większość czasu spędza w szpitalu. A kiedy z niego wychodzi, jest osłabiony i bardzo szybko się męczy. W tych rzadkich chwilach wolności może jednak do woli oddawać się swej drugiej pasji, którą jest gotowanie. – Tylko by siedział w kuchni, przy garach. Namiętnie ogląda też wszystkie kulinarne programy w telewizji. Pilnuje, żeby nie przegapić żadnego odcinka – śmieje się mama Dominika, Marzena Kierczak.
Nastolatek najbardziej gustuje w daniach kuchni polskiej i takie najchętniej przyrządza. Jego ulubionym pierwszym daniem jest rosół, a drugim – panierowany kotlet z ziemniakami i sałatką. Niestety sam nie może jeść teraz smażonego mięsa, toteż musi się obejść smakiem, gdy przygotowuje je dla reszty rodziny. Bo konieczność stosowania diety bynajmniej nie odbiera mu przyjemności z gotowania potraw, których jedzenia powinien unikać. Chłopak marzy o karierze kucharza, ale wie, że nie ma na nią najmniejszych szans. Pracę w tym zawodzie uniemożliwia mu nieuleczalna, genetycznie uwarunkowana choroba, na którą cierpi od urodzenia – zespół Nethertona. Przejawia się ona między innymi rogowaciejącym, łuszczącym się naskórkiem przypominającym rybią łuskę. Ponieważ z jego ciała cały czas osypują się płatki skóry, Dominik nigdy nie będzie mógł profesjonalnie zająć się gotowaniem.
Chłopak ma też drugie, znacznie skromniejsze marzenie. Chciałby pójść do… szkoły. Jest uczniem pierwszej klasy o profilu humanistycznym w liceum ogólnokształcącym, ale nie może uczęszczać na lekcje z innymi uczniami. Na razie jest zdany na nauczanie indywidualne w domu. Bardzo brakuje mu szkolnego gwaru, spotkań z rówieśnikami. Z kolegami z nowej klasy kontaktuje się tylko przez Messenger – komunikator internetowy serwisu Facebook. – Żadnego z nich nie poznałem osobiście, nie widziałem nawet naszej szkoły – wyznaje.
Zespół Nethertona bynajmniej nie jest tylko kosmetycznym defektem. To także nieustanne, bardzo uciążliwe swędzenie całego ciała, dysfunkcja układu odpornościowego oraz alergia na niemal wszystko, co może uczulać. Te zaburzenia sprawiają, że leczenie białaczki jest u Dominika znacznie trudniejsze niż u innych dzieci. Chemioterapia powoduje u niego różne powikłania, więc lekarze stosują ją z dużym umiarem. – W sierpniu miał radioterapię. Były obawy, czy nie trzeba jej będzie przedwcześnie przerwać, bo jego skóra mogła źle znosić naświetlanie, ale Bóg pozwolił mu dotrwać do końca. W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimu podobno nie było wcześniej pacjenta, który przy zespole Nethertona miałby również białaczkę, więc lekarze traktują syna trochę jak królika doświadczalnego – mówi Marzena Kierczak.
Choroby, z którymi Dominik się boryka, sprawiają, że chłopak bywa nerwowy i niekiedy wybucha złością. Ale przez większość czasu jest zadziwiająco pogodny i optymistycznie nastawiony do życia. – Inne dziecko w jego sytuacji potrzebowałoby pomocy psychologa. On zaś bardzo cierpliwie znosi wszystko, co go spotyka. Już od ponad roku jest zamknięty w czterech ścianach szpitala albo domu, odizolowany od kolegów. Nawet, gdy czuje się dobrze, nie może przebywać w grupie rówieśników, bo przy jego zerowej odporności grozi to złapaniem każdej możliwej infekcji – podkreśla jego mama.
Nastolatek był najbliższy załamania po rozstaniu rodziców, do którego doszło wczesną wiosną tego roku. Od tamtej pory ojciec nie kontaktuje się z dziećmi (Dominik ma dwójkę rodzeństwa – starszego brata Seweryna i młodszą siostrę Klaudię), co dla schorowanego nastolatka jest bardzo trudne do zrozumienia i zaakceptowania. – Dominik ma wielki żal do taty, że zostawił go w takim momencie. Nie potrafi mu tego wybaczyć. Bo przecież syn zdaje sobie sprawę, jak groźną chorobą jest białaczka. Wie o tym nie tylko z Internetu. Zmarło już niejedno dziecko, które poznał w szpitalu. Każdą taką śmierć głęboko przeżywał – wyjawia Marzena Kierczak.
Choć Dominik jest tak bardzo doświadczony przez los, zmobilizował się jeszcze to tego, by wspierać mamę. – Schorzenia syna i rozwód to dla mnie za dużo na raz. Ciężko jest mi to wszystko ogarnąć, ale Dominik daje mi siłę, żeby się nie poddawać. Choć trudno w to uwierzyć, jest dla mnie większym oparciem niż kiedykolwiek był mąż. Pociesza mnie w trudnych chwilach, sprawia, że wciąż potrafię się uśmiechać – wyznaje kobieta.
Ale nadzwyczajny hart ducha Dominika nie wystarczy, by skutecznie walczyć z chorobą. Na leki i dojazdy do szpitala jego mama wydaje do 2000 zł miesięcznie. Tymczasem kobieta ponad rok temu musiała zrezygnować z pracy, aby móc cały czas towarzyszyć synowi podczas pobytów w szpitalu. Pierwszy trwał osiem miesięcy z małymi przerwami… – Poszłam wtedy na zasiłek pielęgnacyjny, który wynosi tysiąc czterysta złotych z groszami, prócz tego mam pięćset plus i rodzinne na dzieci. Mąż w ogóle nie pomaga nam finansowo. Złożyłam pozew o alimenty, ale jeszcze potrwa, zanim je dostanę. Moja mama czasem zapłaci jakieś rachunki, choć sama ma niewiele pieniędzy. Ogromną pomocą były dla nas akcje charytatywne zorganizowane przez kluby sportowe, w których grają starszy syn i córka, a także inne zbiórki pieniędzy na rzecz Dominika. Ludzie mają naprawdę wielkie serca – mówi Marzena Kierczak.
Jednak pojedyncze akcje nie zapewniają stałego przypływu gotówki, a pozyskane z nich pieniądze idą wyłącznie na leczenie Dominika. I nie zawsze wystarczają na pokrycie wszystkich kosztów. Kobieta nie ma z czego zaoszczędzić na remont starego domu, w którym mieszka z dziećmi. Budynek został postawiony pół wieku temu i pilnie wymaga modernizacji, zwłaszcza teraz, gdy Dominik powinien przebywać w pomieszczeniach, gdzie panują niemal sterylne warunki.
Kto pragnąłby wesprzeć Marzenę Kierczak w walce o zdrowie syna, może to zrobić wpłacając datek na konto Fundacji Stonoga w PKO BP: 74 1020 2528 0000 0702 0277 3166, koniecznie z informacją w tytule przelewu: „darowizna dla Dominika Kierczaka”. Można też skorzystać z prywatnego konta mamy chłopca: 21 8110 0000 3001 0016 1349 0001.
