W słynnej „Opowieści wigilijnej” Karola Dickensa duch przyszłych świąt Bożego Narodzenia pokazuje Scrooge’owi śmierć synka jego pracownika – małego Tima. Taki scenariusz główny bohater jest jednak w stanie odmienić, czyniąc dobro. Podobna historia może stać się udziałem dwuletniego Kazika z Bystrej. Do uratowania jego sprawności i życia potrzebnych jest jednak wiele otwartych i hojnych serc…
Gdy odwiedzam Kornelię i Dominika Sromków, mały Kazik siedzi na macie i z dziecięcą pasją układa małe konstrukcje z drewnianych klocków. Po chwili z jeszcze większą uciechą burzy je… Za kilka minut z uwagą słucha, jak mama czyta mu książeczkę. Z zaciekawieniem i lekko skrywanym uśmiechem przygląda się gościowi, nie przerywając jednak swoich ważnych zajęć. Widać, że jest grzecznym, pogodnym, ruchliwym i ciekawym świata dzieckiem, otoczonym ogromną rodzicielską miłością.
Za tym pozornym rodzinnym szczęściem kryje się jednak ogromny dramat, jaki czeka Kazika i jego rodziców już za kilka lat, jeśli nie uda się zebrać ogromnej kwoty na terapię genową w Stanach Zjednoczonych.
Mięśnie zanikną
U Kazika Sromka zdiagnozowano bardzo rzadką chorobę – dystrofię mięśniową Duchenne’a. Ma ona podłoże genetyczne, dotyka głównie chłopców i powoduje postępujący i nieodwracalny zanik mięśni – najpierw szkieletowych, a później mięśnia sercowego. Dziecko obciążone chorobą Duchenne’a rodzi się zdrowe i początkowo rozwija się prawidłowo. Pierwsze objawy pojawiają się w wieku od około dwóch do pięciu lat. Są to chodzenie na palcach, kaczkowaty chód oraz trudności we wstawaniu, chodzeniu po schodach i bieganiu. W wieku 12-13 lat pacjenci przestają chodzić i muszą korzystać z wózka. Osoby chore na dystrofię mięśniową Duchenne’a dożywają około trzydziestu lat, a przyczyną śmierci są najczęściej powikłania krążeniowo-oddechowe.
Krótkie szczęście
Kazik Sromek urodził się 11 listopada 2022 roku. Jest długo wyczekiwanym, wytęsknionym dzieckiem Kornelii i Dominika Sromków z Bystrej. Pierwsze dziecko stracili, zanim jeszcze przyszło na świat. Stało się to w Dzień Matki… Potem długo zabiegali o to, by zostać rodzicami i wreszcie się to udało. Na świat przyszedł wspaniały chłopak – Kazik. – Jednak nasza bajka, kiedy beztrosko cieszyliśmy się dzieckiem i byciem rodziną, trwała zaledwie kilka miesięcy – mówią.
Gdy Kazio miał pół roku, pojawiły się problemy z oddawaniem moczu. – Trafiliśmy więc do nefrologa, a później do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, gdzie Kazik przeszedł laparoskopowy zabieg nacięcia zastawki cewki tylnej moczowodu – wspomina Dominik Sromek. – Zrobiono mu tam również komplet badań. Lekarze zwrócili uwagę na znacznie zawyżone pewne parametry. Zaczęli szukać przyczyn i zlecili badania genetyczne. 3 stycznia ubiegłego roku pojechaliśmy do Warszawy na te badania, a 20 lutego dostaliśmy telefon z ich wynikami i diagnozą. Wtedy nasz świat się zawalił.
Szukanie leczenia
Zrozpaczeni rodzice zaczęli szukać informacji o chorobie Duchenne’a i możliwościach jej zatrzymania. – Okazało się, że w województwie śląskim nie ma specjalistów, którzy wiedzieliby coś więcej o tej chorobie – mówi Dominik Sromek. – W Warszawie trafiliśmy na doktor Annę Potulską-Chromik, która jest neurologiem i specjalizuje się w dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Na razie mieliśmy u niej pierwszą wizytę. Pytaliśmy jej, czy rusza jakiś program badawczy w Polsce na temat tej choroby, ale odpowiedziała, że nie. Kolejna wizytę mamy mieć w tym roku.
W Polsce nie ma możliwości skutecznego leczenia choroby Duchenne’a. Pacjentom podawane są sterydy lub inne preparaty, które mogą jedynie opóźniać zanik mięśni. Kornelia i Dominik Sromkowie wyszukali jednak w internecie, że od czerwca 2023 roku w Stanach Zjednoczonych dopuszczona została do użytku terapia genowa, która zatrzymuje postęp choroby. – Taki zastrzyk musi zostać podany dziecku między czwartym a szóstym rokiem życia. Kosztuje jednak aż 15 milionów złotych, więc jest to kwota dla nas nieosiągalna – mówi tata Kazika.
Rodzice chłopca skontaktowali się zatem z ogólnopolską Fundacją Siepomaga, za pośrednictwem której uruchomili zbiórkę pieniędzy na terapię genową dla Kazika. Potrzebna kwota jest jednak ogromna, więc na razie zrzutka idzie powoli – zebrano tylko ponad 5 procent całości…
Sanki, puzzle i lekarze
Kazio uczęszcza obecnie do żłobka. – Bardzo lubi bawić się z innymi dziećmi – opowiada mama chłopca. – Latem uwielbia spędzać czas w piaskownicy ze swoimi małymi kuzynkami i kuzynem, a zimą chętnie jeździ na sankach. W domu najbardziej pochłaniają go klocki, puzzle i kolorowanki.
U Kazika na razie na pierwszy rzut oka nie widać problemów w zakresie rozwoju ruchowego. Ale chłopczyk cały czas uczęszcza na rehabilitację. – Ostatnio miał przerwę w tych ćwiczeniach, bo w ciągu minionych dwóch miesięcy często trapiły go infekcje, przeszedł też ostrą grypę. I zauważamy teraz u niego lekki tak zwany kaczy chód oraz to, że czasami chodzi na palcach. Na ile możemy ćwiczyć z nim w domu, na przykład rozciąganie czy chodzenie po schodach, na tyle to robimy – mówi Dominik Sromek. Mama chłopca podkreśla też, że Kazio cały czas jest pod opieką wielu specjalistów. – Chodzimy z nim do kardiologa, neurologa i nefrologa – wymienia.
Zbiórki i akcje
Kornelia i Dominik Sromkowie starają się organizować przeróżne wydarzenia charytatywne, które mają na celu zebranie środków na leczenie ich synka. Mają przy tym obok siebie cały zastęp przychylnych i pomocnych bliskich osób – rodziny, przyjaciół, okolicznych mieszkańców. Na przykład podczas ostatnich Świąt na Starówce „Drużyna Kazika” wystawiła swoje stoisko, a dochód z przygotowanych potraw i przekazanego rękodzieła został przeznaczony na leczenie chłopca.
Wydarzenia charytatywne dla Kazia organizowane są w miejscowej parafii i w placówkach oświatowych gminy Wilkowice. Zaprzyjaźnione pary zbierają datki do puszek podczas swoich wesel, organizowane są także imprezy sportowe. 6 stycznia odbyło się „Wyzwanie na Klimczok”, w trakcie którego uczestnicy walczyli o tytuł Hrabiego Monte Klimczok. Chodziło o to, by między północą a godziną 18.00 jak najwięcej razy wejść na ten szczyt na odcinku Dębowiec – Klimczok. W ramach przedsięwzięcia odbyła się zbiórka dla Kazika.
Jeden ze znajomych rodziny – Dawid Motyka, w weekendy chodzi po górach z identyfikatorem i puszką. – W lutym przez tydzień planuje iść przez Beskid Śląski i Żywiecki, aby nam pomóc – mówi Dominik Sromek. – Natomiast 8-9 lutego odbędzie się 24-godzinny bieg Ultra Błatnia, organizowany przez Stowarzyszenie Ultra Błatnia Charytatywnie, również z akcją dla naszego syna.
Inny przyjaciel rodziny – Piotr Kudzia z Bystrej, medalista mistrzostw Polski w kombinacji norweskiej i skokach narciarskich – by nagłośnić medialnie zbiórkę dla Kazika, dokonał niebywałego wyczynu. W niespełna trzy doby przejechał rowerem 1200 kilometrów z niemieckiego Düsseldorfu do Bystrej. – Dzięki temu byliśmy w Warszawie, by nagrać materiał o Kaziku dla „Sprawy dla reportera” Elżbiety Jaworowicz – mówi Kornelia Sromek.
Tata strażak
Dominik Sromek sam działa społecznie dla innych. – Od około dziesięciu lat jestem członkiem OSP Bystra – strażakiem, ratownikiem, operatorem sprzętu i kierowcą. Co roku organizujemy również miejscowy finał Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy – mówi.
Dzięki przynależności do straży łatwiej jest organizować różne wydarzenia charytatywne. – Na terenie za remizą odbyły się już „Rozpoczęcie wakacji z Kazikiem” oraz „Zakończenie wakacji z Kazikiem”. Były muzyka, grill i atrakcje dla dzieci – mówi tata dwulatka. – 15 lutego planujemy „Karnawał z Kazikiem” w Bystrej, a 22 lutego podobną zabawę karnawałową w Roztropicach – dodaje Kornelia Sromek.
Rodzice dziecka są również w kontakcie z Fundacją Dar Serca z Chicago, która umożliwia leczenie niepełnosprawnym dzieciom z Polski i innych krajów Europy, które nie mają szans na pomoc w swoim kraju.
Państwo Sromkowie podkreślają, że wsparcie wielu osób, lokalnych stowarzyszeń, szkół, firm i mieszkańców jest dla nich bardzo cenne. – Z własnego doświadczenia wiemy, że organizacja wszystkich tych wydarzeń pochłania mnóstwo czasu, dlatego serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy nam w tym pomagają – mówią.
Każdy dzień, każda chwila, to dla nich strach o życie dziecka. Przytłaczająca świadomość, że będzie skazane na lata cierpienia, wózek inwalidzki i respirator. Gdy patrzą na jego uśmiech i ufne spojrzenie, pękają im serca. – Rozpaczliwie prosimy dobrych ludzi o pomoc. Poruszymy niebo i ziemię, by uratować naszego synka – mówią.
Jak pomóc?
Jeśli ktoś chce pomóc Kaziowi, może wpłacić dowolną kwotę w ramach zbiórki Fundacji Siepomaga (TUTAJ). Różne przedsięwzięcia charytatywne można również śledzić na profilach facebookowych „Kazik kontra DMD” i „Licytacje dla KAZIKA” oraz na Instagramie: kaziu.sromek
