Joanna Hoffmann, mieszkanka bielskiej dzielnicy Komorowice, cierpi na rzadką, wyniszczającą organizm chorobę. Przeszła operację w Barcelonie i czuje się dobrze, ale chorzy są również jej synowie. Teraz więc walczy o zdrowie 14-letniego Norberta i 7-letniego Karola.
Jak hipochondryczka
Zaczęło się dwa lata przed postawieniem straszliwej diagnozy. Niewinnie. Chodzili z mężem po górach i często bolała ją głowa. Lekceważyła to, przecież to nic wielkiego, powtarzała sobie. Ale kiedy z Beskidów przerzucili się na Tatry było coraz gorzej. Pojawiły się zaburzenia koordynacji ruchowej, napady paniki, zawroty głowy. Nogi ni stąd, ni zowąd, stawały się jak z waty. Poszła do neurologa, przeczuwając, że to może być coś poważnego. Lekarz skierował ją na ogólne badania, a potem stwierdził, że to po prostu choroba lokomocyjna. Uspokoiła się. Jak się miało okazać – tylko na chwilę.
Bo problemy wcale się nie skończyły, za to doszły nowe. Na przykład z czuciem w rękach i nogach. Zdarzało się, że kiedy szła musiała się zatrzymać, nogi odmawiały posłuszeństwa. – Kiedyś obudziłam się w nocy, nie czułam ręki. Z pomocą drugiej zaczęłam nią machać na wszystkie strony, ale to nic nie dało. Obudziłam męża, zaczęłam płakać. Po dwudziestu minutach pocierania czucie wróciło, ale byłam przerażona – wspomina. Zmieniła neurologa. Nowa lekarka zaczęła ją kierować na kolejne badania. Pojawiały się podejrzenia kolejnych chorób. Może zespół cieśni nadgarstka? Jednak nie. Napadowe zwężanie żył? Wykluczono. Przedwczesny reumatyzm? Nie stwierdzono. Miażdżyca? Też nie. – Czułam się już jak hipochondryczka, bo wszystkie kolejne choroby były wykluczane. A przecież ewidentnie coś było nie tak. Ciągle było mi zimno. Czasami siedziałam w domu opatulona kocem, w grubych skarpetach, mimo że grzejniki chodziły na całego – opowiada. Wreszcie dostała skierowanie na rezonans magnetyczny głowy.
Diagnoza
W rezonansie wszystko wyszło w normie, poza jednym: okazało się, że migdałki móżdżku są osunięte do kanału kręgowego. Sama zabawiła się w lekarza i poszukała w Internecie, o co może chodzić. Nogi się pod nią ugięły: przeczytała, że to objaw Zespołu Arnolda-Chiariego, rzadkiej choroby, w której mózg osuwa się do kanału kręgowego miażdżąc rdzeń. Tym samym uszkadza kolejne organy, między innymi wzrok i nerki, potem dochodzi do paraliżu kończyn. Neurolog potwierdziła tę przerażającą diagnozę. Joanna trafiła do neurochirurgów, ale ci byli bezradni. Nie zalecali wykonywanej w Polsce operacji odbarczenia, bo jest zbyt ryzykowna (12 osób na 100 umiera, może też dojść do paraliżu).
Znowu sięgnęła do Internetu. Znalazła Instytut Chiarii & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie, który wykonuje operacje metodą niedostępną w Polsce ani nigdzie na świecie. Wysłała dokumenty, polska konsultantka zatrudniona w Instytucie odpowiedziała już po kilku dniach, poprosiła o przesłanie badań. Joanna jeszcze wtedy żyła nadzieją, że może tam nie potwierdzą choroby, ale złudzenia trwały krótko. Pozostawała decyzja, czy decydować się na operację?
Oczywiście konsultowała to z polskimi lekarzami. Jeden powiedział, że można spróbować, drugi, że może nie zaszkodzi, ale na pewno nie pomoże. Podejmowała więc wielkie ryzyko, czuła ogromny strach. Kiedy miała lepsze dni, a bywało i tak, zastanawiała się, czy warto ryzykować? Przekonali ją Polacy, którzy wcześniej przeszli operacje w stolicy Katalonii. Wszyscy radzili, że nie ma na co czekać.
Pozostawał jeden problem. Koszt samej operacji wynosił 18 800 euro. Do tego oczywiście koszty dojazdu, pobytu, rehabilitacji, leków. W sumie ponad 100 tysięcy złotych! Mąż Joanny myślał o kredycie. Ona uznała to za ostateczność, mając świadomość, że przecież – jakkolwiek brutalnie to brzmi – w każdej chwili może dostać zawału z powodu ucisku na pień mózgu albo paraliżu. I co wtedy? Zaprzyjaźniony ksiądz Józef Walusiak poradził Caritas. Udało się. Została podopieczną Fundacji Caritas.
Barcelona
Ale nie udałoby się pojechać do Katalonii, gdyby nie olbrzymia pomoc mieszkańców Komorowic. I właśnie w tym momencie, kiedy Joanna Hoffmann snuje swoją opowieść, emocje puszczają. Bo pomoc jakiej doświadczyła od innych była naprawdę niesamowita. W Komorowicach odbył się wspaniały festyn, zorganizowano też zbiórkę pod kościołem. Jeden tylko z niej obrazek: od razu po pierwszej porannej mszy okazało się, że wszystkie puszki są pełne! Po każdej następnej mszy sytuacja się powtarzała. Pomagali sąsiedzi, znajomi i nieznajomi, strażacy i harcerze. Wszystkich wymienić nie sposób, chociaż chciałaby podziękować każdemu z osobna. W każdym razie – udało się. 28 listopada 2017 roku Joanna Hoffmann została zoperowana w szpitalu w Barcelonie.
Po operacji czuła się jak nowo narodzona. Rozpłakała się, choć brzmi to dziwnie, kiedy poczuła różnicę temperatur między swoją nogą a podłogą, kiedy przekonała się, co to znaczy mieć spocone ręce, bo wcześniej nigdy tego nie czuła. Skończył się problem z bezsennością, teraz śpi bardzo dobrze. – Gdyby ktoś mi teraz powiedział, że jestem chora, to bym się roześmiała. Mogę napisać do Barcelony i konsultować swój stan zdrowia. Tamtejsi lekarze podejmują decyzję o ewentualnych lekach. Na chwilę obecną wszystko jest w porządku. W maju zakończyłam przyjmować hiszpańskie leki i obecnie nie przyjmuję już żadnych – opowiada.
Chłopcy
To byłoby piękne, szczęśliwe zakończenie tej historii, ale niestety nie jest. – Przed operacją mój stan się pogarszał, a moje kolejne zaburzenia pasowały do objawów mojego starszego syna. Poczułam lęk o zdrowie Norberta – wspomina. I niestety, choć brzmi to jak koszmar, potwierdziło się, u Norberta również stwierdzono Zespół Arnolda-Chiariego. Nie miała wątpliwości – wolała, żeby w Barcelonie zoperowali jej syna niż ją. Ale okazało się to niemożliwe ze względów formalnych (zbiórka była prowadzona na jej rzecz, a nie syna). Więc, chociaż początkowo nie mogła się z tym pogodzić, w końcu dała się przekonać, że jest potrzebna dzieciom i dała się zoperować.
Po powrocie do Polski nie było czasu na odpoczynek czy rehabilitację, bo trzeba się było zająć Norbertem. Wkrótce przebadali też młodszego syna – Karola. Z opisu rezonansu wynikało, że jest zdrowy. Przesłali wyniki do Barcelony. Diagnoza: choroba Arnolda-Chiariego oraz jamistość rdzenia! – W totolotka łatwiej wygrać. Jesteśmy chyba jedyną rodziną w Polsce oficjalnie zdiagnozowaną, gdzie choroba występuje aż u trzech osób – mówi Joanna. Na operacje obu chłopców w Barcelonie potrzeba w sumie ponad 200 tysięcy złotych. A termin się zbliża – wyznaczono go na 18 lipca.
Jak przyjmują chorobę? – Myślę, że do końca to do nich nie dociera. Karol nawet nie chciał wiedzieć, czy jest chory, ale był przez to bardzo nerwowy. Kiedy więc powiedziałam mu, że jest chory, tak jak mamusia, ale nie będzie tego tak odczuwał, miałam wrażenie, że się uspokoił, spadły z niego negatywne emocje i przyjął to lepiej niż niejeden dorosły. A Norbert na wieść o chorobie uśmiechnął się tylko i stwierdził, że zawsze wiedział, iż jest wyjątkowy. Chłopcy nie odczuwają jeszcze tak silnych objawów jak ja, ale bywa, że mają słabsze dni. Pojawiają się wtedy bóle głowy, osłabienie, niewyspanie. Muszą je spokojnie przetrwać odpoczywając – tłumaczy mama.
Karol chodzi do pierwszej klasy szkoły podstawowej. Lubi piłkę nożną, trenuje w TS Podbeskidzie. Norbert gra w unihokeja. Ciężko im wytłumaczyć, że wysiłek fizyczny może przyspieszyć rozwój choroby. Czy odbierać im radość z dzieciństwa? Już i tak nie mają lekko. – Mąż pracuję na dwa etaty, żeby zapewnić nam utrzymanie. Ja też nie mam dla nich wystarczająco dużo czasu, bo ciągle zajmuję się organizację zbiórek. A idzie to ciężko, bo Internet jest zasypywany rozmaitymi tego typu akcjami, więc trudno się przebić – mówi Joanna.
Czy więc jest zagrożenie, że nie uda się zebrać tych pieniędzy? – Nie dopuszczam takiej myśli. Musi być dobrze. Chcę walczyć o chłopców i o wszystkich, którzy nie dostali takiej szansy, jak ja – deklaruje Joanna Hoffmann i z jej słów bije wielka siła matki. Ale poza tym potrzebna jest pomoc wszystkich ludzi dobrej woli i o taką proszą rodzice chłopców. Dodajmy, że Narodowy Fundusz Zdrowia odmówił refundacji we wszystkich trzech przypadkach…
Każdy, kto chce pomóc Norbertowi i Karolowi może wpłacać pieniądze na poniższe konto Fundacji Caritas Diecezji Bielsko-Żywieckiej: 96 1240 6449 1111 0010 8234 1133 W tytule należy wpisać: dla Norberta i Karola.
