Uniknąć dramatycznego wyboru

Dwóch ciężko chorych braci, a pieniądze, które jak dotąd udało się zebrać, wystarczą na operację tylko jednego z nich. Rodzice Norberta i Karola proszą o wsparcie.

O bielszczance Joannie Hoffmann już pisaliśmy. Dotknęła ją straszna choroba – Zespół Arnolda-Chiariego. To bardzo rzadka, ciężka choroba, w wyniku której mózg osuwa się do kanału kręgowego, miażdżąc rdzeń. Uszkadza kolejne organy, między innymi wzrok i nerki, a potem dochodzi do paraliżu kończyn… Ale dzięki wielkiej pomocy ludzi dobrej woli, przede wszystkim mieszkańców dzielnicy Komorowice, gdzie mieszka pani Joanna, udało się jej zgromadzić środki potrzebne na operację w Barcelonie (Instytut Chiarii&Siringomielia&Escoliosis wykonuje operacje metodą niedostępną w Polsce).
Operacja się powiodła i bielszczanka wróciła do zdrowia. To było dokładnie rok temu. Niestety, to jeszcze nie było szczęśliwe zakończenie tej historii. Okazało się, że chorzy są również obaj synowie Joanny Hoffmann: 14-letni Norbert i 7-letni Karol. Jak mówi pani Joanna – są jedyną w Polsce oficjalnie zdiagnozowaną rodziną, w której Zespół Arnolda-Chiariego wystąpił aż u trzech osób.
Na operacje obu chłopców w Barcelonie potrzeba w sumie ponad 200 tysięcy złotych. Pierwszy termin wyznaczono na 18 lipca – wówczas nie udało się jednak zebrać potrzebnej kwoty i trzeba było zrezygnować. Kolejny termin wypada w lutym, a więc zbliża się wielkimi krokami. – Podobnie jak u mnie, u chłopców nie doszło jeszcze do trwałych uszkodzeń nerwów, ale każdy dzień jest ważny. Choroba powoli utrudnia podstawowe funkcje życiowe. Powoduje szereg objawów, takich jak silne bóle głowy, zaburzenia równowagi, utrata przytomności, podwójne widzenie, problemy ze słuchem, napady przyspieszonego tętna serca, problemy z przełykaniem, zaburzenia zwieraczy, bóle kręgosłupa, zaburzenia czucia, problemy z koncentracją czy bezsenność – wylicza Joanna Hoffman.
Norbert na 15 lat. Jeszcze niedawno trenował piłkę nożną. Interesuje się akwarystyką, zwierzętami i roślinami. Jego hobby to wędkarstwo i hokej. Karolek ma 8 lat. Od dwóch lat trenuje piłkę nożną. Jego pasją jest gra na gitarze. Lubi też zabawy i zadania,które wymagają logicznego myślenia. – Naszą rodzinną pasją są wędrówki po górach. Jednak z uwagi na chorobę na chwilę obecną musieliśmy zaprzestać podróżowania – mówi Joanna Hoffmann.
Koszt jednej operacji to dokładnie 18.800 euro (do tego oczywiście dochodzą koszty podróży, rehabilitacji, leków). I te środki udało się już zebrać. Ale to zamyka sprawę operacji tylko jednego z chorych braci. Potrzeba jeszcze takiej samej kwoty na operację drugiego. – Jeżeli nie zdążymy do końca stycznia będziemy musieli wybierać między dziećmi… – mówi zdesperowana mama, która nawet nie chce sobie tego wyobrażać. Dlatego rodzice chłopców znowu proszą o pomoc, aby uniknąć dramatycznego wyboru.

Każdy, kto chce pomóc Norbertowi i Karolowi może wpłacać pieniądze na poniższe konto Fundacji Caritas Diecezji Bielsko-Żywieckiej:
96 1240 6449 1111 0010 8234 1133
W tytule należy wpisać: dla Norberta i Karola.

Pomóc można także za pośrednictwem portalu Pomagam.pl

https://pomagam.pl/j36rrqd4?fbclid=IwAR0WtZwz1-rvTHMjPBHTn4xa27xuF_D1dJa0l4S-inIymDKEDXg8U7taA7A