Gdy prawie sześć lat temu Agnieszka i Ernest Durkowie zadebiutowali w roli rodziców, byli najszczęśliwszymi osobami na świecie. Do dziś zapatrzeni są w córkę jak w obrazek, choć nie mniejszą miłością darzą młodszego syna Jeremiasza. Jednak to starszej z pociech muszą poświęcać więcej czasu. Od ponad pięciu lat stryszawianie dzień w dzień walczą o poprawę zdrowia ich niepełnosprawnej córki.
Agnieszka Durka jest rodowitą stryszawianką. Wychowała się na osiedlu Jurki. Wraz z wybrankiem serca, którego poznała na studiach, zamieszkali w jej rodzinnym domu. W 2012 roku byli już w trójkę – na świat przyszła ich córka Łucja. – Ciąża książkowa, poród książkowy. Córka dostała 10 punktów w skali Apgar. Lekarze nie zauważyli niczego niepokojącego. Byliśmy w euforii. Każdy rodzic przeżywa to samo i jest w siódmym niebie, gdy nim zostanie, a tym bardziej jak dziecko jest w pełni zdrowe – mówi Ernest Durka. Ich świat wywrócił się do góry nogami trzy miesiące później. Przerażeni zaczęli dostrzegać, że ich córka nie rozwija się prawidłowo. – Nie miała tzw. osiągnięć jakie powinno mieć dziecko w jej wieku. Nie potrafiła chwytać przedmiotów do rąk, a tym bardziej przekładać ich z ręki do ręki. Co gorsza, prawa część ciała była wyraźnie słabsza. Widać było, że po zabawkę wyciągała tylko lewą rączkę, a prawej w ogóle nie używała. Prawa nóżka także była mniej aktywna – wspomina mama Łucji. Z mężem nie są przeciwnikami szczepień, ale nie ukrywają, że po obowiązkowych szczepieniach córka zaczęła się ślinić, a przy tym spadło u niej napięcie mięśniowe. – Dziś z perspektywy czasu wiemy, że trzeba było odroczyć szczepienia, a po porodzie zrobić USG głowy. Wtedy jednak nikt nie przypuszczał, że dzieje się coś złego. Wspominając tamte dni wiemy już, że jednak objawy były. Jak urodził się nasz młodszy syn, to wiedzieliśmy już na co zwracać uwagę, ale gdy na świat przychodziła Łucja byliśmy młodymi, niedoświadczonymi rodzicami – mówią.
PIERWSZA DIAGNOZA I KOLEJNE PROBLEMY
Widząc, że rozwój malutkiej Łucji praktycznie się zatrzymał zrozpaczeni zaczęli jeździć od neurologa do neurologa, by dowiedzieć się co dzieje się z ich pociechą. Po kilku miesiącach i licznych konsultacjach trafili do neurolog na Śląsku, która uświadomiła im, że Łucja jest dzieckiem z grupy ryzyka dziecięcego porażenia mózgowego. – Nie wiemy jaki wpływ na jej stan miało szczepienie, ale na pewno pogorszyło jej stan zdrowia – zauważa Agnieszka Durka. Dodaje, że lekarka wspomniała wówczas, że pozytywem jest to, iż córka nie ma padaczki. Niestety, ta ujawniła się rok później. – Córka już zasypiała, gdy nagle zaczęła się trząść. Atak trwał około pięciu minut. Już wtedy podejrzewaliśmy, że to atak epileptyczny – mówi mama. Diagnoza potwierdziła się kilka dni później, gdy stryszawianie zabrali córkę do szpitala w Krakowie. Badanie rezonansem magnetycznym ujawniło, że w mózgu dziecka są ogniska padaczkowe, a przy tym zaszły inne zmiany, które do dziś są diagnozowane.
Niestety, padaczka stała się lekooporna i sterydooporna. W efekcie Łucja miewała nawet po kilkanaście napadów epileptycznych w ciągu godziny. Nie wyglądały one jednak tak, jak powszechnie znane ataki padaczki. Bardziej przypominały omdlenia z utratą świadomości, połączone z pulsacyjnymi ruchami ciała. – Łucja ma super układ odpornościowy. Z jednej strony ma to plusy, bo wszyscy w domu mogą być chorzy, a jej nie dopadają infekcje, ale zarazem jej organizm skutecznie „zwalcza” leki padaczkowe. Każdy lek po 10-15 dniach przestaje działać i ataki wracają. Najpierw jest ich kilka dziennie, potem 20-30, a po paru dniach następuje atak za atakiem. Wracamy wówczas do szpitala i lekarze szukają kolejnej mieszanki leków. Sterydy są skuteczniejsze, ale i ich nie można brać w nieskończoność – mama Łucji opisuje nierówną walkę z chorobą.
SYZYFOWA PRACA
Zanim epilepsja dała o sobie znać mała Łucja dzięki żmudnej rehabilitacji mocno podciągnęła się w rozwoju ruchowym, ale padaczka nie tylko uniemożliwiała dalszą pracę, ale wręcz niweczyła uzyskane już osiągnięcia. Niemal 6-letnia dziś stryszawianka nauczyła się samodzielnie siadać, raczkować. – Córka, choć nie mówi, intelektualnie rozwija się dobrze i doskonale wie co się wokół niej dzieje. Przez to często się irytuje, denerwuje, a przy tym czuje lęk. Czegoś się bowiem nauczy, a potem przychodzą ataki, nabyta umiejętność zanika i jest zdezorientowana, czuje się oszukana przez własne ciało. W jeden dzień maluje, a w drugi nie potrafi wziąć kredki to ręki – opowiada mama. Dodaje, że od września Łucja (o ile nie przebywa w szpitalu) uczęszcza do Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczego w Tarnawie Górnej. Dzięki temu ma zapewnioną rehabilitację, zajęcia z logopedą i pedagogiem, a przede wszystkim uczy się komunikacji alternatywnej z wykorzystaniem obrazków. – Wiemy, że córka nigdy nie będzie umiała samodzielnie utrzymać równowagi, ale chcemy, by miała kontakt z otoczeniem. Ona ma potrzeby jak inne dzieci w jej wieku – mówią rodzice. Z niecierpliwością czekają na wyniki przeprowadzonej niedawno punkcji, gdyż bez nich nie sposób przeprowadzić badań genetycznych. Pojawiło się bowiem podejrzenie, że ich pociecha nie ma porażenia mózgowego, lecz cierpi na wrodzoną chorobę mięśni. A tego rodzaju przypadłość można leczyć komórkami macierzystymi. – To kosztowna terapia, ale jak okaże się potrzebna, to zrobimy co w naszej mocy, by zdobyć na nią środki. Punkcja powinna natomiast dać odpowiedź dlaczego padaczka u Łucji jest lekooporna. Dostrzegliśmy, że nie przepada za słodyczami. Gdy kiedyś musiała mieć podaną kroplówkę z glukozą nieoczekiwanie ataki epileptyczne ustały. Lekarze podchwycili to i właśnie pod takim kątem prowadzą diagnostykę. Być może w płynie rdzeniowym nie występuje przepływ glukozy – opowiada o medycznych niuansach mama 6-latki.
KAŻDY GROSZ SIĘ LICZY
Na razie stryszawianie nie myślą jeszcze o terapii komórkami macierzystymi. Majątek wydają na bardziej przyziemne rzeczy. Chodzik dla córki kosztował 18,7 tys. zł. Narodowy Fundusz Zdrowia nie dołożył do jego zakupu ani złotówki, ale na szczęście znalazł się dobroczyńca, który w całości pokrył koszty. Specjalistyczny wózek inwalidzki kosztował 7 tys. zł, ale już w tym przypadku NFZ oraz Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie dołożyły łącznie 5,4 tys. zł. Kosztów zakupu leków, innego sprzętu rehabilitacyjnego stryszawianie nawet nie liczą. – Pieniądze z 1 procenta starczają na bieżące wydatki związane z prywatną rehabilitacją w domu, zakupem ortez i obuwia ortopedycznego, które trzeba wymieniać co rok. Koszt jednej pary to 6 tys. zł, a z NFZ mamy 1,3 tys. Wyjazd na obóz rehabilitacji, to wydatek 3 tys. za 5 dni. Jeździmy tylko wtedy kiedy mamy fundusze. Na dodatkowe rzeczy organizujemy kolacje charytatywne – mówi tata Łucji. Niedawno jedna z nich odbyła się w Żywcu, a w planach są już w Rudzie Śląskiej, Warszawie i okolicach Krzeszowic. Koleżanka stryszawian przemierza Azję na rowerze, zbierając podczas wyprawy pieniądze na leczenie dzielnej 6-latki. – Prowadzimy na Facebooku profil „Uśmiech Łucji”. Choroba córki to wyzwanie. Może ktoś ma podobne problemy. Chcemy dzielić się naszymi doświadczeniami, by wzajemnie sobie pomagać i doradzać – kończy Ernest Durka.
MOŻNA POMÓC
Osoby, które chciałyby wesprzeć leczenie Łucji mogą na jej rzecz przekazać 1 procent podatku dochodowego. W swoim zeznaniu podatkowym w polu „numer KRS” mogą wpisać: 0000186434, a w polu „cel szczegółowy 1%”: 170/D Łucja Durka. Na rzecz Łucji można także dokonywać darowizn na konto: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010, w tytule przelewu wpisując: 170/D, Łucja Durka – darowizna.
