Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami nazywani są często wojownikami. Bo nic nie jest w stanie ich złamać. Bo niczym lwy walczą o każdy dzień, wyszarpując z niego skrawki normalności. Ale są też ludźmi. Zwykłymi ludźmi, których ciężar codzienności potrafi dobić. Którym nieobce są lęk, przerażenie, bezsilność. Poczucie osamotnienia. I strach o to, co będzie, gdy ich zabraknie…
Edyta Kowaczik z Cieszyna coraz słabiej pamięta, jak wyglądało jej życie zanim pojawiła się w nim Martusia. Czasami zastanawia się, jak to możliwe, że dzień już się kończy i jak udało się go przetrwać, mając tyle obowiązków na głowie. A przed nią noc i kilka godzin szarpanego snu…
– Martusia przyszła na świat 2 marca tego roku w Bielsku-Białej. Pomimo powikłań w ciąży, rodziłam ją siłami natury. Bardzo źle wspominam ten czas. Mała otrzymała 6 punktów w skali Apgar. Była ciasno owinięta pępowiną wokół szyi. Z powodu niewydolności oddechowej, niedotlenienia okołoporodowego i wielu innych problemów, w pierwszej dobie życia przewieziono ją w bardzo ciężkim stanie do szpitala w Katowicach. W Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka im. św. Jana Pawła II przebywała sześć tygodni na OIOM-ie. Na początku wymagała intubacji i mechanicznej wentylacji. Potem wykonano jej tracheostomię. Te pierwsze dni, tygodnie były dla nas jak zderzenie ze ścianą. Złe wieści spadały jedna po drugiej. Nie wiedzieliśmy, co będzie dalej. Lekarze nie dawali nam gwarancji, że nasza córeczka w ogóle przeżyje. Byliśmy z mężem załamani. Musieliśmy się odnaleźć w zupełnie nowej rzeczywistości, przewartościować całe życie, priorytety – przyznaje Edyta Kowaczik.
Wcale nie było to łatwe. Zamiast radości z narodzin, były rozpacz i żal, także do lekarzy. Złość do świata, nawet do Boga. Ale była też ogromna miłość do małych niebieskich oczu i potężna siła, która napędzała do walki. – Oczywiście, że mamy chwile załamania. Oczywiście, że nieraz płaczę. Że czasami wychodzą z nas emocje, których na co dzień staramy się nie pokazywać. Wojownikom też opadają skrzydła. Ale staramy się wspierać siebie nawzajem, trzymać się razem jako rodzina i przede wszystkim myśleć pozytywnie o przyszłości, bo zamartwianie się i rozpamiętywanie tego, co było, tego co mogło być, a się nie wydarzyło, nic nam nie przyniesie. Zrobimy dla Martusi wszystko, by jej pomóc. Musimy walczyć za nią, ale też wspierać jej rodzeństwo, którego życie również zostało wywrócone do góry nogami. U braci Martusi też pojawiły się kłopoty ze zdrowiem. Starszy ma boreliozę neurologiczną, która mocno wpływa na jego funkcjonowanie, a u młodszego zdiagnozowano spektrum autyzmu – mówi Edyta Kowaczik.
Ośmiomiesięczna Martusia ma natomiast całą gamę chorób. Nie wiadomo, od czego zacząć. Główne schorzenie to ciężka postać rzadkiego zespołu Pierre’a Robina, charakteryzującego się wadami wrodzonymi, które dotyczą okolic twarzy i szczęki. Jego objawami są m.in. cofnięcie żuchwy, zapadanie się języka w stronę gardła, rozszczep podniebienia twardego i miękkiego. Schorzeniu towarzyszy wiele problemów, m.in. kłopoty w karmieniu, trudności w oddychaniu i połykaniu, problemy ze słuchem i wiele innych. Z wszystkimi odcieniami zespołu Pierre’a Robina borykają się Martusia i jej rodzina każdego dnia. Dziewczynka cierpi również na refluks. Ma krwiaka na wątrobie i mózgu, asymetrię nerek, nadpłytkowość, obniżone napięcie mięśniowe. W ostatnim czasie diagnozowana jest też w kierunku padaczki. Maleństwo czeka ponadto na wizytę w poradni genetycznej, która być może rzuci większe światło na stan zdrowia i przyszłość dziecka. Martusia jest pod opieką kardiologa, neurologa, laryngologa, chirurga twarzoczaszki, genetyka, audiologa i okulisty, fizjoterapeuty, neurologopedy, ortodonty… W domu wymaga całodobowej opieki.
– Pomimo chorób i cierpienia, jest dziewczynką bardzo pogodną, ale dni, w których jest naprawdę ciężko, kiedy wszystkie schorzenia naraz dają o sobie znać, nie brakuje. Jak na razie córeczka ma wciąż założoną rurkę tracheostomijną, z powodu której nie ma głosu. Tak bardzo chcielibyśmy usłyszeć jej pierwsze słowa. Wierzymy, że tak się stanie. Przed nami jednak długa droga. Martusia jest opóźniona w rozwoju. 2 grudnia skończyła dziewięć miesięcy, a nie potrafi się porządnie obracać. Nie siedzi sama, ma problem z utrzymaniem zabawki w rączkach. Karmiona jest tylko i wyłącznie przez sondę żołądkową. Wymaga ciągłego odsysania tracheostomii. Przez całą dobę, w nocy około ośmiu razy. Każdy jej ruch, każdy szelest, sprawiają, że jestem na nogach i sprawdzam, czy wszystko w porządku, czy nie zrobiła sobie krzywdy, czy nie wyciągnęła rurki tracheostomijnej albo sondy. A jest w tym mistrzynią. Jeszcze do niedawna, gdy zdarzyło się coś takiego, niezależnie od pory dnia czy nocy, wsiadaliśmy do auta i pędziliśmy na SOR do szpitala w Bielsku-Białej. I czekaliśmy w kolejce pół godziny, a najczęściej kilka godzin, by założono sondę na nowo. W końcu inna mama, która również ma chorą córkę, pokazała mi, jak to robić. Przełamałam się, bo miałam wielkie obawy, czy podołam, ale nauczyłam się. Nie mam innego wyjścia. Niestety, system opieki zdrowotnej w Polsce jest taki, a nie inny, a w pandemii jeszcze mniej przyjazny dla takich osób jak my, które wymagają nieustannych wizyt. Smutne jest to, jak wygląda w praktyce realizacja „Ustawy za życiem”. Mając dziecko ciężko chore, powinniśmy mieć szybszy dostęp do specjalistów, a z „pilnym” skierowaniem w rękach lądujemy w wielomiesięcznych czy nawet rocznych kolejkach. Chcąc walczyć o dziecko, nie możemy w nich czekać. Nie wiemy, czy zdążymy z pomocą. Tymczasem leczenie prywatne do najtańszych nie należy. Wizyty, badania, środki medyczne, sprzęt – to wszystko jest bardzo drogie. Nie stać nas na to, dlatego organizujemy zbiórki pieniędzy. Tylko dzięki wsparciu ludzi dobrej woli jesteśmy w stanie rehabilitować i leczyć Martusię. Zakopaliśmy dumę i prosimy o pomoc – mówi Edyta Kowaczik.
Martusię z mamą, tatą czy rodzeństwem często można spotkać na ulicach Cieszyna. Choć czasami trudno im znieść ludzkie spojrzenia. Gdyby tylko były ciekawskie, dałoby się wytrzymać, ale ciężko przejść obojętnie, gdy słyszy się śmiech i szydzenie. – Staramy się unikać zatłoczonych miejsc, bo niestety jesteśmy dla niektórych dużą „atrakcją”. Martusia jest wytykana palcami, wyśmiewana, przeważnie przez młodych ludzi. „Patrz, jak dziwnie wygląda!”, „Patrz, jakie ma rurki!”, słyszę dość często. Jest to bardzo przykre, bo nikt nie wie, co go może spotkać. Ja też nie przypuszczałam, że będę mieć tak ciężko chore dziecko, że będę musiała o nie walczyć. Nikomu nie życzę tego, co przechodzi rodzina, gdy pojawia się w niej niepełnosprawność. To skrajne emocje, których czasami nie da się opanować, a w tym wszystkim trzeba żyć, i to na wysokich obrotach, każdego dnia – stwierdza mama.
Zwykły spacer to dla Martusi wielka wyprawa. Obok torby, w której lądują pampersy, mleko, chusteczki, znajduje się niezbędny sprzęt, bez którego nie można się ruszyć. To prawdziwy arsenał albo mały szpital na kółkach! – Pamiętam nasz pierwszy spacer, pod koniec maja. Był bardzo krótki, szybki i dość nerwowy, bo nie było nas wtedy stać na ssak elektryczny. Mieliśmy tylko taki ręczny, który nie odsysał porządnie i krążyliśmy wokół domu, żeby móc szybko do niego wrócić, gdyby coś niedobrego się działo. Dopiero w wakacje, odkąd kupiliśmy przenośny ssak elektryczny, możemy spacerować spokojniej. I staramy się robić to jak najczęściej. Obok ssaka, naładowanej baterii, drenów, zawsze mam przy sobie strzykawki, plastry, stetoskop, środki do dezynfekcji rąk i skóry. Martusia co najmniej co godzinę musi być odsysana, żeby nic jej nie przeszkadzało i żeby nie dusiła się zalegająca wydzieliną – wyjaśnia Edyta Kowaczik.
W połowie grudnia naszej małej bohaterce wyznaczono termin operacji rozszczepu podniebienia. Rodzice czekali na ten dzień jak na szpilkach. Martwili się, jak ich ukochana córeczka przeżyje kolejną narkozę. Czy dojdzie szybko do siebie? Niestety jednak, z powodu infekcji u dziewczynki, operacja została kolejny raz odwołana. Co przyniesie Nowy Rok? Jak będzie się rozwijać Martusia? Czy wystarczy pieniędzy na życie i leczenie? Te wszystkie pytania wciąż wkradają się do głowy Edyty i Jana Kowaczików, choć chcieliby wygonić je na zawsze. Ale obok nich jest też nadzieja i wiara w ludzi, którzy wciąż niosą pomoc. I do tego zachęcamy! Kto chciałby wesprzeć Martusię w leczeniu i rehabilitacji, może skontaktować się bezpośrednio z jej mamą, pisząc na adres [email protected] Martusia jest także podopieczną Fundacji Serce dla Maluszka.
