Półroczny Miłoszek ma ogromny dar zjednywania sobie ludzi. Jego pogodne usposobienie i ufne spojrzenie ogromnych oczu sprawiają, że najtwardsze serce staje się miękkie jak wosk. Na uśmiech malec zawsze odpowiada uśmiechem, a płacz bez poważnego powodu jest obcy jego naturze. Mimo to rodzice często patrzą na niego ze smutkiem, niekiedy z trudem hamując łzy.
Katarzyna i Grzegorz Kościelniakowie z Wysokiej w gminie Wadowice przyjścia na świat trzeciego synka oczekiwali równie niecierpliwie, jak przed laty narodzin obydwu jego starszych braci. Może nawet bardziej, bo udzielał im się nastrój Bartka i Przemka, którzy wciąż się dopytywali, kiedy maluszek wyjdzie z brzucha mamy. – W końcu nadszedł ten wyczekiwany przez nas wszystkich dzień. Chwila wielkiej radości, gdy położna przytuliła Miłoszka na moment do mojej twarzy i nieoczekiwany cios, kiedy pokazała mi jego rączkę – wspomina kobieta.
Chłopczyk urodził się z lewym przedramieniem krótszym od prawego, nieukształtowaną w pełni dłonią i bez palców. Zamiast nich ma tylko krótkie, pozbawione kości wypustki. Pierwsze dni po rozwiązaniu Katarzyna Kościelniak przetrwała wyłącznie dzięki środkom uspokajającym. Mąż nie umiał jej pomóc, bo sam był zdruzgotany. – Nasi starsi synowie to okazy zdrowia i sprawności. Zupełnie nie byliśmy przygotowani na to, że tym razem może być inaczej. Gdy Kasia w czasie ciąży chodziła na badania USG, lekarz nigdy nie zauważył niczego niepokojącego. A w każdym razie nie powiedział nam o tym – mówi Grzegorz Kościelniak.
USZKODZIĆ STOPY, BY NAPRAWIĆ RĘKĘ?
Dla zrozpaczonych rodziców jak kpina brzmiały liczne słowa otuchy, że skoro prawa rączka Miłoszka jest w pełni rozwinięta, to przecież chłopiec da sobie radę w życiu. – Nie mogliśmy się pogodzić z tym, co się stało. Zastanawialiśmy się, w czym zawiniliśmy, za co spotkała nas taka kara. A najgorsza była porażająca bezsilność. Wydawało nam się wtedy, że nie możemy nic zrobić, by odmienić los naszego kochanego maleństwa – wyznaje Katarzyna. Kiedy obydwoje trochę ochłonęli, doszli do wniosku, że w dzisiejszych czasach, gdy medycyna stoi na tak wysokim poziomie, musi być jakiś sposób, aby pomóc Miłoszkowi.
Najpierw udali się do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu, ale tam usłyszeli tylko poradę, by poszukali odpowiedniego specjalisty w Internecie. Tak też uczynili. Od tamtej pory objechali już większość lekarzy specjalizujących się w chirurgii wad rąk i dłoni, których nazwiska znaleźli w sieci. Na razie tylko polskich, choć nie zamierzają na nich poprzestać. W maju umówieni są na wizytę u światowej sławy chirurga ortopedy Drora Paleya ze Stanów Zjednoczonych, który będzie wtedy przebywał w Polsce. – Za samą konsultację trzeba zapłacić trzy tysiące złotych, ale wiążemy z nią duże nadzieje, więc musimy wysupłać tę kwotę. Liczymy na to, że doktor znajdzie optymalny sposób naprawienia rączki Miłoszka – mówi Katarzyna Kościelniak.
Specjaliści, u których byli do tej pory, proponowali przeszczepienie palców stóp na dłoń. Można też przenieść same paliczki (kości palców) albo zrezygnować z metod chirurgicznych i wybrać protezę. Rodzicom żadne z tych rozwiązań nie wydaje się idealne. Umieszczenie paliczków w wyrostkach na dłoni Miłoszka sprawi, że jego paluszki będą sztywne i trochę dłuższe niż obecnie, ale nie ma gwarancji, iż chłopiec będzie w stanie nimi poruszać.
– Przeniesienie palców z nogi wydaje się jeszcze bardziej kontrowersyjnym posunięciem. Byliśmy u rodziny w Kalwarii Zebrzydowskiej, której dziecko miało wykonany taki zabieg w Hamburgu. W jego przypadku był to przeszczep jednego palca. Dzięki temu dziecko może chwytać przedmioty, ale jego ręka fatalnie wygląda. Nie chcemy, żeby syn przez całe życie miał do nas pretensje, że okaleczyliśmy mu stopy, by stworzyć groteskową dłoń – podkreśla mama chłopczyka. – Z drugiej strony, na operację w klinice doktora Paleya na Florydzie nigdy nie będzie nas stać. Od rodziców dziecka z wadą identyczną jak ta, którą ma Miłoszek, dowiedzieliśmy się, że zabieg rekonstrukcji palców wyceniono im tam na siedemset tysięcy złotych…
LEPIEJ, ŻEBY DAWAŁ W KOŚĆ
Miłoszek jest wyjątkowo spokojnym i pogodnym niemowlęciem. Cierpliwie znosi wszystkie badania oraz męczącą rehabilitację. Jego słodką buzię bardzo rzadko wykrzywia grymas płaczu. – Siostry Kasi mają dzieci w tym samym wieku. Nie słychać ich tylko wtedy, gdy śpią. W porównaniu z nimi Miłoszek wydaje się taki cichy, jakby go nie było – zapewnia Grzegorz Kościelniak. Jego żona dodaje: – Ponieważ jest taki grzeczny, babcie uwielbiają się nim opiekować. Ale ja wolałabym, aby dawał nam w kość, a był w pełni sprawny.
Bracia maluszka również bardzo się przejmują wadą jego rączki. Zwłaszcza starszy z nich, jedenastoletni Bartek, który potrafi sobie wyobrazić, jak trudno jest żyć bez palców. Sytuacji nie ułatwiają inne dzieci, które często dokuczają mu z powodu kalectwa Miłoszka. – Trochę się to uspokoiło, gdy poprosiłam wychowawcę Bartka o interwencję. Ale syn nadal słyszy docinki od uczniów z pozostałych klas. Miłoszek też nie będzie miał łatwo, gdy zacznie chodzić do przedszkola, a potem szkoły. Złośliwi koledzy mogą zamienić jego życie w koszmar – martwi się mama chłopców.
Na razie jednak rodzice skupiają się na zbieraniu pieniędzy na operację, która choć częściowo usprawni rączkę Miłoszka. – Bez względu na to, jaki zabieg wybierzemy i gdzie zdecydujemy się go przeprowadzić, nie obejdzie się bez kosztów. Nie wiemy jeszcze, jak wysokich, ale na pewno o wiele wyższych niż nasze możliwości finansowe – mówią. Obydwoje będą niezmiernie wdzięczni za każdą złotówkę, która wpłynie na konto Fundacji Pomóc Więcej (ul. Modrzejowska 20, 41-200 Sosnowiec): 14 1750 0012 0000 0000 2194 9302, z tytułem wpłaty: „Miłosz Kościelniak”.
Pieniądze można też przesłać za pomocą systemu PayPal, podając adres e-mail odbiorcy: [email protected]. W tym przypadku również należy zaznaczyć, że darowizna przeznaczona jest na leczenie Miłoszka Kościelniaka. A kto woli pomoc połączyć z rozrywką, może trochę poczekać i wybrać się 18 czerwca na charytatywny maraton zumby, który odbędzie się w Kalwarii Zebrzydowskiej.