Dzielna mała Lilianka przeszła już dwie skomplikowane operacje ortopedyczne, które uratowały jej rączki i poprawiły stan nóżek. Trzecia operacja ma sprawić, że uda się wyprostować nóżki trzylatki i – mimo zespołu TAR, z którym przyszła na świat – zapewnić jej normalne życie.
Historię czechowiczanki opisywaliśmy już na naszych łamach, gdy w pierwszej kolejności trwała walka o uzdrowienie jej rączek. – Lilianka jest po dwóch poważnych operacjach ortopedycznych, które przeprowadził doktor Dror Paley ze Stanów Zjednoczonych. Obie operacje odbyły się w Paley European Institute w Warszawie. To filia jego amerykańskiego instytutu stworzona na potrzeby dzieci leczonych z Polski, Europy, jak również innych krajów. Dzięki możliwości przeprowadzenia operacji w Polsce ich koszt jest znacznie niższy, niż miałoby to miejsce na Florydzie – przybliża Ewelina Macura, mama dziewczynki.
Jak mówi, pierwsza operacja doprowadziła do pełnego wyprostu nadgarstków, a jej efekt jest znakomity. – Dla porównania, leczenie w polskich ośrodkach jest bezskuteczne, wada wygiętych nadgarstków powraca w bardzo szybkim czasie po wykonanej operacji, a finalnie rodzice dzieci z podobnymi wadami konsekwentnie podejmują dalsze leczenie u dr. Paleya. Choć kości promieniowych, których nie posiada Liliana, w żaden sposób nie da się odbudować i córka już zawsze będzie miała krótsze rączki, to z czynnościami dnia codziennego radzi sobie bardzo dobrze. Potrafi się sama ubrać, zjeść posiłek, bawić czy rysować – cieszy się mama, która pracuje jako pielęgniarka w Szpitalu Pediatrycznym w Bielsku-Białej.
Zespół TAR, z którym Lilianka przyszła na świat, prócz braku kości promieniowych charakteryzuje się dodatkowo nieprawidłową budową nóżek. Gdy Liliana zaczęła stawiać pierwsze kroki, pod ciężarem jej ciała nóżki zaczęły się krzywić w zastraszającym tempie. Konsultacja tego przypadku z kilkoma polskimi ortopedami nie przeniosła żadnego rezultatu. Żaden lekarz nie przedstawił planu leczenia oraz nie podał przyczyny. – Doktor Paley ponownie podjął się tego wyzwania. Przyznał jednak, że choć regularnie w swojej karierze spotyka się z dziećmi z zespołem TAR, to przypadek Liliany jest bardzo ciężki. Operacja polegała na wstawieniu metalowych płytek do kolan oraz osteotomii kości piszczelowych, które w bardzo dużym stopniu „odrotowały” stopy córki, pozwalając jej na swobodniejszą koordynację ruchową. W większości przypadków ta operacja jest wystarczająca, aby dzieci zmagające się z zespołem TAR mogły wrócić do normalnego funkcjonowania. U Lilianki skrzywienie nóżek było tak duże, że choć operacja przyczyniła się do ogromnej poprawy ruchowej, to do pełnego wyprostu nóżek konieczne jest przeprowadzenie jeszcze jednego zabiegu rekonstrukcji więzadeł oraz elewacji kłykci kości piszczelowych, który został wyceniony na ponad 300 tysięcy złotych – przybliża mama.
Cała rodzina marzy o tym, by rajd po klinikach w końcu dobiegł końca i zakończyły się cierpienia dziecka. – Przez ostatnie dwa lata na leczeniu operacyjnym, łącznie z rehabilitacją, poza domem spędziliśmy ponad cztery miesiące. Byliśmy z dala od domu, tęskniliśmy za domem, rodziną i przyjaciółmi. Nadal też pracuję w szpitalu, ponieważ niesienie pomocy tak małym istotom jest dla mnie bardzo cenne. Oboje z mężem musimy pogodzić obowiązki zawodowe z zajęciami, które są konieczne dla Lilianki. Córeczka codziennie jest rehabilitowana. Nie możemy odpuścić tych zajęć, bo dzięki nim robi duże postępy – wskazuje Ewelina Macura.
Pomóc w sfinansowaniu operacji czechowiczanki można przekazując wpłaty za pośrednictwem portalu Siepomaga.pl (www.siepomaga.pl/lilkamacura). Liliankę można również wspierać biorąc udział w aukcjach charytatywnych prowadzonych na facebookowej grupie pod nazwą „Licytacje dla Lilianki z zespołem TAR”. Dziewczynka jest podopieczną bielskiej fundacji Pomaluj Nasz Świat i można jej też przekazać 1 procent podatku (KRS 0000480586, cel szczegółowy: Lilianka Macura). A postępy trzylatki w leczeniu opisywane są na Facebooku (www.facebook.com/uratujmyraczkililianki).
