Patrząc na zdjęcie uśmiechniętego Remka Kupczaka trudno uwierzyć, że ostatni rok był dla tego 7-latka z Żywca prawdziwym piekłem. Wszystko zaczęło się początkiem czerwca ubiegłego roku.
Pewnego dnia Remek źle się poczuł i zaczął wymiotować. Wszyscy, łącznie z lekarzem uznali, że to zwykłe zatrucie żołądkowe. Jednak wymioty powtarzały się przez kolejne trzy tygodnie. Tak długie dolegliwości przy zaleconej diecie zaniepokoiły lekarza, więc wykonał testy neurologiczne. Wyniki były niepokojące, zatem chłopca zbadano tomografem. Wtedy okazało się, że przyczyną wszystkich dolegliwości jest guz, który wyrósł w jego mózgu. – Nogi się pode mną ugięły. Co to znaczy? Nie rozumiałam, co lekarz do mnie mówi… Kiedy zrozumiałam, co się dzieje, wybiegłam z szpitala, położyłam się na ławce i zaczęłam wyć – wspomina Barbara Kupczak, mama Remka. Był piątek, 23 czerwca.
ZAMIAST NA WAKACJE – DO SZPITALA
– W niedzielę mieliśmy jechać na wakacje. Tymczasem zamiast na wspólny wyjazd, musiałam spakować syna do kolejnego szpitala. Wszystko działo się tak szybko, mieliśmy tylko godzinę czasu. Karetka już na nas czekała. Byliśmy w amoku, wszystko pamiętam jak przez mgłę. W pamięci utkwiła mi pewna lekarka, która mnie objęła i powiedziała: „Dziewczyno, długa i ciężka droga przed wami, musicie teraz trzymać się razem” Wówczas nie rozumiałam tego, co do mnie mówi… Remka przewieziono na Oddział Neurochirurgii mieszczący się na IV piętrze Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka im. Jana Pawła II w Katowicach Ligocie. Chłopiec po raz pierwszy znalazł się w takim miejscu. – Przecież nic mi nie jest mamusiu – dziwił się. – Po wymiotach ciśnienie w mózgu obniżało się i wszystkie dolegliwości mijały – tłumaczy mama. Mimo to trzeba było mu w końcu powiedzieć, z jakiego powodu tak nagle znalazł się w szpitalu. – Powiedziałam mu o guzie i o tym, że trzeba go wyciąć. Nazwaliśmy go „gadziną”. Remek bardzo źle to przyjął. Był wściekły, zdemolował wszystko wokół – wspomina mama.
PRZERZUT
Dwa dni po przybyciu do Katowic Remek przeszedł operację. Przeprowadzał ją wspaniały neurochirurg. – To było najdłuższe sześć godzin mojego życia. Nie wiedziałam, czy mój syn wróci do mnie, a jeśli wróci, to w jakim stanie, z jakimi ubytkami. Jednak kiedy już po wszystkim otworzył oczy i powiedział: „Mamo, pić mi się chce”, wiedziałam, że wszystko jest dobrze. Niestety, guza nie udało się usunąć w całości. Operacja pozostawiła też skutek uboczny w postaci podwójnego widzenia, które utrzymywało się jeszcze kilka miesięcy. – Wtedy liczyliśmy, że najgorsze za nami. Do domu wypisano nas w środę, piątego lipca. W piątek przyszły wyniki badania histopatologicznego. Nie byłam w stanie zrozumieć nazwy guza – medulloblastoma, czyli rdzeniak płodowy. Dotarło do mnie jedynie, że ma on czwarty, najwyższy stopień złośliwości. Wszystkie nadzieje prysnęły. W poniedziałek znów wróciliśmy do szpitala. Tym razem na Oddział Onkologii i Hematologii. Remek po raz kolejny przeszedł badanie rezonansem. Wtedy okazało się, że jest przerzut – drugi guz zagnieździł się w kręgosłupie. – Próbki zostały wysłane do Warszawy na badanie. Okazało się, że to łagodniejsza odmiana guza – mówi mama.
CHEMIA I NAŚWIETLANIA
Po trzech dniach od przybycia do szpitala chłopiec przyjął pierwszą dawkę chemii. Terapia była bardzo agresywna, niszczyła wszystkie dzielące się komórki, a więc nie tylko rakowe, ale również zdrowe. Miało to groźne konsekwencje dla organizmu Remka. – Umęczony szpik nie był w stanie wyprodukować odpowiedniej liczby leukocytów, na czym cierpiała odporność. Chemia miała też wpływ na poziom hemoglobiny i liczbę płytek krwi. Zbyt niski poziom hemoglobiny kończył się transfuzją, zbyt niska liczba płytek skutkowała krwotokiem przy najlżejszym uderzeniu – opisuje Barbara Kupczak. Drugą część terapii stanowiły naświetlania nowotworu. Remek przeszedł ich 34, co zajęło łącznie 7 tygodni pobytu w szpitalu. Jeździł na nie z mamą do Gliwic. Wyniszczające leczenie opłaciło się. – Obecnie mamy całkowitą remisję choroby, co oznacza brak komórek nowotworowych. Przed nami jeszcze kilka cykli tak zwanej chemii podtrzymującej. Leczenie powinno trwać do końca roku, pod warunkiem że wszystko będzie w porządku. Jednak z każdym kolejnym przyjętym cyklem chemii, szpik Remka jest coraz bardziej osłabiony. Terminy kolejnych dawek przesuwają się, chłopiec coraz częściej wymagania przetaczań krwi. Dlatego tak ważne i cenne są akcje jej oddawania, które organizuje Stowarzyszenie na rzecz Osób Niepełnosprawnych Ziemi Żywieckiej we współpracy z Klubem Honorowych Dawców Krwi z Łękawicy. – Kiedy leczenie dobiegnie końca, Remek przejdzie pod opiekę poradni i regularnie będzie musiał poddawać się badaniom kontrolnym, takim jak rezonans, tomograf i morfologia – mówi mama.
NAD WIEK POWAŻNY
Choroba zmieniła chłopca. Przed nią był typowym 6-latkiem. – Teraz mam w domu nastolatka. Jest nad wiek poważny, co nie znaczy, że przestał być dzieckiem – mówi pani Barbara. Jego choroba ma negatywny wpływ na całą rodzinę. – Aby móc zająć się Remkiem i towarzyszyć mu podczas pobytów w szpitalu, zrezygnowałam z pracy. Cały ciężar utrzymania rodziny spadł na barki męża. Z pracy zrezygnowała też babcia, aby podczas mojej nieobecności zaopiekować się młodszym, pięcioletnim synem. Ze względu na zmniejszoną odporność Remka, musiałam wypisać młodszego syna z przedszkola – aby nie zaraził się od innych dzieci. Wówczas musiałabym ich od siebie odizolować, a oni już i tak bardzo za sobą tęsknią. – Dzieci zawsze były ważne, ale dopiero choroba jednego z nich spowodowała, że prawdziwie skupiłam się na ich potrzebach. Widzę, jak są przez to odmienione. Może więc nieszczęście, które nas spotkało, było po coś? Cieszę się tym, co jest tu i teraz, przyszłość planuję jedynie od morfologii do morfologii. W naszym życiu powoli zamykają się pewne drzwi i mam nadzieję, że wszystkie nasze problemy zostaną za nimi, na czwartym piętrze katowickiej onkologii. We wrześniu Remek pójdzie do pierwszej klasy. W czasie pierwszego półrocza będzie jeszcze uczył się w domu. W trakcie drugiego powinien móc już chodzić do szkoły.
Chłopcem opiekują się Fundacja „Iskierka” oraz wspomniane Stowarzyszenie na rzecz Osób Niepełnosprawnych Ziemi Żywieckiej. Każdy, kto chciałaby za pośrednictwem tych organizacji wesprzeć leczenie chłopca, znajdzie potrzebne do tego informacje na facebookowym profilu „Pomagamy Remkowi”. – Pediatrze, który skojarzył pierwsze objawy z właściwą chorobą, podarowałabym słońce. Tak szybko postawiona diagnoza uratowała mojemu dziecku życie! Z kolei profesor neurochirurg poprzez rzeczową i życzliwą postawę był dla nas drogowskazem w drodze przez chorobę syna – podkreśla Barbara Kupczak.
