Gdy czteroletnia Wiki się uśmiecha, świat nabiera kolorów. Jej twarz jest wtedy tak promienna, że pochmurny dzień wydaje się pełen słońca, a ludzie czują się szczęśliwsi. Lecz każdy uśmiech dziewczynki okupiony jest cierpieniem, które trudno sobie wyobrazić. Całe jej życie jest i będzie wypełnione męczącą rehabilitacją, żmudną pracą nad nieposłusznym ciałem…
Wiktoria Jarmuziewicz z Wadowic jest wysoka jak na czterolatkę, ale nieczęsto nadarza się okazja, by to zauważyć. Dziewczynka nie chodzi, a nawet samodzielnie nie siedzi. Stać może tylko z pomocą sprzętu ortopedycznego i rehabilitacyjnego. Niewielkie są szanse na to, by kiedykolwiek mogła poruszać się inaczej niż na wózku inwalidzkim. W najlepszym razie będzie mogła stawiać kroki wspierając się na balkoniku. Jest jednak bardzo prawdopodobne, że zyska władzę nad górną częścią swego ciała. – Mogłaby wtedy sama jeść, umyć zęby czy przenieść się z wózka na łóżko lub krzesło. To już byłoby super osiągnięcie – rozmarza się mama Wiktorii, Weronika Lasek. Na razie rączki dziewczynki są niemal bezużyteczne. Wiki jest w stanie podnieść je do góry, zbliżyć do twarzy, zrzucić nimi okulary przeciwsłoneczne, które osłaniają jej oczy, lecz nie potrafi niczego chwycić. Droga do tego, by osiągnęła kontrolę nad palcami jest jeszcze bardzo daleka. Wiktoria wciąż ma też problem z utrzymaniem tułowia i głowy w pionowej pozycji.
Wytrwale uczy się mówić, choć przychodzi jej to z dużym trudem. Wypowiada dopiero kilka zrozumiałych słów: ja, mama, baba, nie. – Baja, baja! – powtarza, gdy chce posłuchać bajki. Posłuchać, bo obejrzeć jej nie może. – Ma korowe zaburzenia widzenia. Coś widzi, ale prawdopodobnie bardzo niewiele – martwi się Weronika Lasek. Choć dziewczynka potrafi wyartykułować tak mało słów, doskonale rozumie, co się do niej mówi. Gdy mama zapowiada: – Teraz pojedziemy do babci, będziesz z nią podlewała kwiaty, cała twarz dziewczynki się rozpromienia. Wiki uwielbia uczestniczyć w pracach ogrodowych, a raczej być przy nich obecna, bo nic innego zrobić nie może. Radość sprawiają jej też zabawy w wodzie – w wannie lub basenie, w którym ma zajęcia rehabilitacyjne. Cieszy ją nawet deszcz. Gdy usłyszy za oknem jego szum, domaga się, żeby zabrać ją na balkon. – To naturalna konsekwencja działań, które podejmowaliśmy, by przyzwyczaić ją do wody – polewania, opryskiwania z rozpylacza. Teraz ubóstwia być mokra – śmieje się mama dziewczynki.
Wiki przyszła na świat 10 tygodni przed terminem. Była malutka, ważyła zaledwie półtora kilograma, ale poza tym wydawało się, że wszystko jest z nią w porządku. Dostała 10 punktów w skali Apgar. Każda mama się cieszy, gdy jej maleństwo uzyska taką ocenę. Lecz ta najwyższa możliwa nota oznacza jedynie, iż organizm noworodka wykonuje podstawowe funkcje życiowe, a to nie gwarantuje prawidłowego rozwoju dziecka w przyszłości. W przypadku Wiktorii dopiero z czasem wyszło na jaw, że niedotlenie mózgu w trakcie narodzin spowodowało u niej leukomalację okołokomorową, czyli ubytki w tkance nerwowej. Ich efektem jest mózgowe porażenie dziecięce, które jednak zdiagnozowano u dziewczynki bardzo późno, bo dopiero w wieku dwóch lat. – Dużo wcześniej widzieliśmy niepokojące objawy. Wiki nie podnosiła głowy, nie zaczynała siadać i raczkować. Jednak neurolodzy mówili, żeby poczekać, bo wcześniaki mają trudny start, rozwijają się wolniej niż inne niemowlęta. Mam o to do nich żal, bo im wcześniej byłaby postawiona diagnoza, tym szybciej można by było rozpocząć intensywną rehabilitację. Takie oszczędzanie rodziców nie prowadzi do niczego dobrego. Lepiej zafundować im terapię wstrząsową, powiedzieć, że z dzieckiem jest źle, niż uspokajać – mówi Weronika Lasek.
Kobieta chciałaby mieć takie troski, jakie gnębią innych rodziców. – Gdy oni zastanawiają się, czy ich malec nie siedzi za długo przed telewizorem, my marzymy, by Wiki kiedykolwiek mogła zobaczyć to, co się dzieje na ekranie. Kiedy modlą się, by ich pociecha nie dostała kataru, my drżymy, by nasza córeczka nie wylądowała na oddziale intensywnej opieki medycznej. Gdy martwią się, czy wystarczy im pieniędzy, by zabrać dziecko na wakacje, my myślimy, czym zapłacić za rehabilitację i sprzęt ortopedyczny… – porównuje z westchnieniem. Aby Wiktoria czyniła postępy, nie wystarczą jej zajęcia finansowane przez NFZ i Ministerstwo Edukacji Narodowej. Najbardziej namacalne efekty przynosi u niej odpłatna terapia MEDEK, czyli Dynamiczna Metoda Stymulacji Kinetycznej, dzięki której dziewczynka może już unosić ręce, ma stabilniejszy tułów i potrafi czasem utrzymać głowę w pionie. Można pomyśleć – niewiele, ale w jej przypadku to naprawdę znacząca poprawa.
Każdy z nas może się przyczynić do tego, by Wiki zyskała jeszcze większą kontrolę na swoim ciałem, a na jej twarzy częściej pojawiał się ten cudowny uśmiech, który odmienia świat na lepsze. Wystarczy choć niewielka wpłata na konto Fundacji Dzieciom “Zdążyć z Pomocą” w Alior Bank S.A.: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994. W tytule przelewu należy wpisać: „28687 Jarmuziewicz Wiktoria – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”.
