Asia – mała bohaterka

Choć ciąża przebiegała książkowo, Joasia urodziła się niedotleniona. Poza tym, lekarze zaobserwowali u niej tylko ruch gałek ocznych i nozdrzy. Reszta mięśni w jej ciele pozostawała nieruchoma. Dzisiaj dziewczynka ma już 2 latka i dzięki staraniom mamy jest o wiele sprawniejsza. Koszty leczenia, rehabilitacji oraz sprzętów rehabilitacyjnych i medycznych przerastają jednak możliwości Sabiny Sufy. Dlatego kobieta postanowiła poszukać wsparcia.

Po narodzinach okazało się też, że maleństwo ma zespół wad mnogich, m.in wadę serca i jednej nerki oraz nieprawidłową budowę klatki piersiowej. Serce Joasi zostało zoperowane w listopadzie. Obecnie największy problem to skrajnie obniżone napięcie mięśniowe. Dziewczynka cały czas znajduje się pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Na razie lekarze rozkładają ręce, nie potrafiąc znaleźć przyczyny wiotkości. Dziewczynka przeszła szereg badań, w tym neurologicznych i metabolicznych, które nie wykazały nieprawidłowości. Przeszła też badania genetyczne, które wykluczyły cały szereg chorób, wśród nich rdzeniowy zanik mięśni. Niedawno została poddana kolejnym badaniom genetycznym, dzięki którym jej genotyp zostanie prześwietlony w całości. W samym tylko 2019 roku na dwa badania genetyczne rodzina dziewczynki przeznaczyła prawie 16 tys. zł. – Czekamy na wyniki. Do czasu postawienia diagnozy Joasia będzie leczona objawowo. Niestety, bez diagnozy nie można podjąć jakiejkolwiek próby leczenia przyczyny obniżonego napięcia mięśniowego – mówi Sabina Sufa.

OGROMNA PRACA

Kłopoty z mięśniami powodują, że dziewczynka nie jest w stanie samodzielnie jeść, oddychać czy nawet zakaszleć. Z tego względu karmienie odbywa się za pomocą tzw. PEG-a (przezskórna gastrostomia endoskopowa), czyli cienkiej rurki umieszczonej w jej brzuszku. Oddycha na tej samej zasadzie, czyli dzięki rurce tracheostomijnej umieszczonej w tchawicy. – Zdecydowaną większość dnia Joasia wymaga wspomagania przez respirator – dodaje jej mama. Dziewczynka jest też ciągle rehabilitowana. – Dzięki temu udało się uruchomić mimikę twarzy i Asia pięknie się uśmiecha. Motoryka rączek i nóżek jest bardzo ograniczona, jednak kiedy córka leży na twardym podłożu, potrafi unieść rączki od łokcia do dłoni. Dłonie stają się coraz sprawniejsze, dzięki czemu może przekładać między nimi lekkie zabawki. Leżąc dobrze ułożona, na twardym materacu, obraca głowę w prawo i lewo. Natomiast spionizowana, nie potrafi jej utrzymać i zupełnie nie kontroluje swojego ciała, które pozostaje bezwładne. Natomiast kiedy ją noszę – oraz podczas wspólnych ćwiczeń – wyczuwam ruchy całego ciała, na przykład pleców czy nóżek. Są one bardzo słabe, ale mam nadzieję, że dalsza systematyczna rehabilitacja i ogromna praca, jaką wykonujemy z Joasią, przyczyni się do ich wzmocnienia. Joasia nie ma diagnozy, nie wiadomo co nas czeka w przyszłości, jednak mimo ograniczeń jest z nią bardzo dobry kontakt wzrokowy, śmieje się, okazuje emocje, pokazuje co ją interesuje. Przy tym wszystkim co ją spotkało, jest bardzo cierpliwa i wdzięczna, jest moją bohaterką, moim słoneczkiem – uśmiecha się z nadzieją Sabina Sufa. Asia ma już 2 lata, więc naturalne jest, że próbuje mówić, ale tracheotomia utrudnia jest rozwinięcie tej umiejętności.

KOSZTY GONIĄ KOSZTY

Po narodzinach dziewczynki przez trzy miesiące pani Sabina mieszkała z mężem i córką w okolicach Warszawy. Jednak objęcie Joasi opieką w postaci wentylacji domowej, czyli leczenie respiratorem, spowodowało przeprowadzkę do rodzinnego domu pani Sabiny w Bystrej w gminie Radziechowy-Wieprz. Do czasu, kiedy dziewczynka skończyła rok, jej mama prowadziła własną działalność. Po pierwszych urodzinach córki musiała zamknąć firmę, gdyż nie była w stanie pogodzić obowiązków zawodowych z 24-godzinną opieką nad Asią. Od kwietnia pani Sabina opiekuje się nią sama. Na co dzień może przy tym liczyć na pomoc rodziców i rodzeństwa. Skutkiem ubocznym dolegliwości Joasi jest to, że ma bardzo niską odporność. Dlatego niewskazane jest, aby przebywała w dużych zbiorowiskach ludzkich, a więc i w ośrodkach rehabilitacyjnych. Z tego względu rehabilitacja 2-latki odbywa się w domu. Rehabilitanci używają do tego celu tzw. stołu rehabilitacyjnego. Dziewczynka jednak rośnie i przyrząd stał się za mały. Pani Sabina stanęła więc w obliczu kupna nowego. Jest to koszt około 4 tys. zł. W tym samym czasie – oprócz comiesięcznych wydatków na rehabilitację, sprzęty medyczne oraz utrzymanie i pielęgnację córki – konieczny okazał się zakup tzw. asystora kaszlu, umożliwiającego oczyszczanie dróg oddechowych. Koszt urządzenia to 20 tys. zł. Dziewczynka potrzebuje też nowego fotelika samochodowego. Dzięki dofinansowaniu w wysokości 11,5 tys. zł jej mama zapłaci za niego „tylko” 2 tys. W najbliższym czasie pani Sabina chciałaby kupić schodołaz – aby móc swobodnie przemieszczać się z córką po całym domu. Myśli też o turnusie rehabilitacyjnym. Wszystko to powoduje, że musi mierzyć się z bardzo wysokimi kosztami.

POTRZEBNA POMOC

Kiedy okazało się, że dziewczynka potrzebuje większego stołu, jeden z rehabilitantów podpowiedział jej mamie, że w okolicy Bystrej działa „Szlachetna Paczka”. To znane w całej Polsce przedsięwzięcie polega na organizowaniu mądrej pomocy ze strony darczyńców (osoby prywatne lub firmy) dla rodzin, które znalazły się w trudnej sytuacji życiowej lub materialnej – z przyczyn niezależnych, na przykład niepełnosprawności, choroby czy podeszłego wieku. Niestety, okazało się, że pani Sabina została zgłoszona zbyt późno i nie udało jej się zakwalifikować do świątecznego finału „Paczki”, który miał miejsce w weekend 7-8 grudnia. To właśnie wtedy rodzinom wręczano paczki z potrzebnymi rzeczami.

Sprawa nie jest jednak stracona, gdyż chętni do pomocy mogą kontaktować się z Joanną Jędrzkiewicz, liderką „Szlachetnej Paczki” na rejon Milówka-Węgierska Górka (nr tel. 695-455-901). Mała Joasia jest też pod opieką Fundacji „Zdążyć z Pomocą”, dzięki czemu dziewczynce można podarować procent swojego podatku (KRS 0000037904, koniecznie z dopiskiem „33725 Sufa Joanna”) lub przekazać darowiznę na jej konto (42 2490 0005 0000 4600 7549 3994, z koniecznym dopiskiem w tytule przelewu „33725 Sufa Joanna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”).