7-letnia Maja Ormaniec z Gilowic od urodzenia zmaga się z poważnym skrzywieniem kręgosłupa i łamliwością kości, które odbierają jej normalne dzieciństwo. W ciągu swojego krótkiego życia miała już dwadzieścia razy złamaną kość piszczelową! Skolioza sprawia, że czasami dziewczynka ma kłopoty z oddychaniem. Jej jedyną nadzieją na lepsze życie jest poważna operacja w Stanach Zjednoczonych. Ale by do tego doszło, potrzebne jest zebranie około pół miliona złotych!
– Patrzymy na niewyobrażalne cierpienie Majeczki i czujemy okropną bezsilność. Dlaczego my, dlaczego akurat nasze dziecko? Nie umiemy nie mieć ogromnego żalu do losu, nie mieć pretensji o to, co zrobił naszemu maleństwu – podkreślają rodzice Mai – Paulina i Bartłomiej Ormańcowie.
O tym, że coś jest nie tak, mama Mai dowiedziała się w 22. tygodniu ciąży, gdy podczas badania wykryto wykrzywione kości udowe. Nikt się wtedy jednak nie spodziewał, że będzie to łamliwość wrodzona. Do pierwszego złamania kości piszczelowej doszło, gdy dziewczynka miała 14 miesięcy. Kilka miesięcy później doszło do drugiego złamania. W ciągu siedmiu lat takich złamań było aż 20!
– Ktoś, kto miał chociaż raz w życiu złamaną rękę lub nogę, wie, jak duży to ból i cierpienie. A nóżki i rączki naszej córeczki łamią się niczym zapałki – podkreślają rodzice dziewczynki.
Wkrótce choroba zaczęła deformować kręgosłup Mai. Z czasem pogłębiona skolioza powodowała, że u dziewczynki pojawiły się problemy ze złapaniem tchu.
– Wielokrotnie szukaliśmy ratunku, wciąż mając nadzieję, że ten koszmar uda się zatrzymać. Zjeździliśmy Polskę wzdłuż i wszerz, ale nie znaleźliśmy lekarza, który podjąłby się leczenia operacyjnego Mai. Choroba bezlitośnie postępuje, kręgosłup zaczyna miażdżyć narządy wewnętrzne, powoli odbiera już nawet oddech. Ratunkiem jest specjalistyczna operacja skoliozy w szpitalu w Wilmington w Stanach Zjednoczonych. To właśnie tam wybitni lekarze mogą podjąć się leczenia. Ale ta szansa kosztuje ogromne pieniądze, absolutnie dla nas nieosiągalne. Czasem budzimy się w nocy przerażeni, ogarnia nas strach, najczarniejsze myśli, co jeśli się nie uda. Czy naprawdę będziemy musieli dalej patrzeć na cierpienie naszego dziecka, na to, jak skolioza niszczy jej życie? – podkreślają z przerażeniem rodzice.
Na specjalnie przygotowanym filmiku Maja opowiada o swojej dolegliwości.
– Choruję na wrodzoną łamliwość kości, która odbiera normalne dzieciństwo. Bardzo lubię wychodzić na spacery, ale tego teraz nie mogę robić, bo po kilku krokach bardzo ciężko mi się oddycha. I mama musi mnie nieść na rękach. A najgorsze jest to, że nie mogę się wyspać, bo ciągle mnie budzi ból kręgosłupa – mówi dziewczynka i kończy błagalnie: – Proszę, pomóż mi wrócić do zdrowia.
