Trzyletnia Natalka uwielbia konie, zabawy w wodzie i towarzystwo rówieśników. Ale znikome są szanse na to, by kiedykolwiek o własnych siłach usiadła w siodle, przepłynęła basen albo bawiła się z innymi dziećmi. Dziewczynka jest uwięziona w nieposłusznym, niemal całkowicie bezwładnym ciele. Nie może nawet samodzielnie oddychać, nie jest w stanie przełykać…
Gdyby Natalka Wolak z Głębowic mogła chodzić, byłaby zapewne małym łobuziakiem, który tylko szuka okazji do psot. – Wystarczy powiedzieć, że czegoś nie wolno, by ją tym żywo zainteresować – z uśmiechem mówi mama dziewczynki, Hanna Wolak. Ale zaraz jej twarz smutnieje i kobieta dodaje: – Jakżebym chciała, aby trzeba było mieć oczy dookoła głowy, żeby ją upilnować! Byłoby to po stokroć lepsze niż to, co przeżywamy teraz. Kiedy dziewczynka miała pół roku, zdiagnozowano u niej rdzeniowy zanik mięśni. Wtedy jeszcze postęp choroby nie był zbyt zaawansowany, ale wkrótce stan Natalki zaczął się gwałtownie pogarszać. Dziewczynka miała coraz większe problemy z połykaniem jedzenia, a w pewnym momencie przestała oddychać.
Udało się ją uratować tylko dzięki szybko przeprowadzonej tracheotomii. Jest to zabieg chirurgiczny, który polega na otworzeniu przedniej ściany tchawicy i wprowadzeniu do niej rurki, aby zapewnić dopływ powietrza do płuc z pominięciem nosa, gardła oraz krtani. Niewiele później Natalce założono też PEG, czyli przetokę wykonywaną w celu podawania pokarmu bezpośrednio do żołądka. Dziewczynka już od ponad dwóch lat jest w ten sposób odżywiana i oddycha wyłącznie z pomocą respiratora (urządzenia zwanego też sztucznym płucem). Jej choroba spowodowała bowiem osłabienie wszystkich mięśni – między innymi tych, które pozwalają oddychać i przełykać.
UWIĘZIONA W CIELE
Największa tragedia dziewczynki polega na tym, że jej umysł rozwija się zupełnie normalnie. Natalka jest bystrą trzylatką, którą wszystko interesuje. Ale jedyne co może robić, to obserwować świat. Nie jest w stanie się bawić ani zadawać niezliczonych pytań, jak inne dzieci w jej wieku. Bo i mówienie wymaga pracy wielu mięśni. Natalka próbuje wymawiać różne słowa, ale jest to dla niej niewyobrażalnie trudne. Uwielbia słuchać, gdy ktoś czyta na głos lub śpiewa, pasjami ogląda bajki na tablecie zamontowanym nad jej łóżeczkiem.
Jest w siódmym niebie, gdy znajdzie się blisko konia. Szczególnie cieszy ją, gdy zostanie położona na jego grzbiecie. Wielką frajdę sprawia jej również karmienie i głaskanie tego zwierzęcia, choć może to robić tylko z pomocą innych. Jej rączki są bezużyteczne. Porusza nimi tylko nieznacznie, a choć potrafi objąć palcami podany jej przedmiot, nie jest w stanie samodzielnie go utrzymać. – Zamiłowanie do koni odziedziczyła po mnie. Niestety Natalka ma z nimi kontakt tylko w czasie profesjonalnej hipoterapii. Kupiliśmy jej kucyka, jednak na razie jest zbyt niesforny, by nadawał się do pracy z niepełnosprawnym dzieckiem – mówi Hanna Wolak.
Radość sprawiają też Natalce ćwiczenia w wodzie. Choć są formą rehabilitacji, ona odbiera je jako świetną rozrywkę. Dziewczynka szczególnie ożywia się w otoczeniu innych dzieci. To nic, że nie może się z nimi porozumieć ani przyłączyć do ich zabaw. Rozpromienia się za każdym razem, gdy któreś z nich podaje jej zabawkę czy wymawia jej imię. Ale Natalka nieczęsto ma okazję przebywać w towarzystwie rówieśników. Kontakty z nimi są dla niej ryzykowne, bo bardzo łatwo może złapać chorobę zakaźną. Miała tylko takie szczepienia, jakie przechodzą maluchy w pierwszych miesiącach życia. Późniejsze wstrzymano dla jej własnego bezpieczeństwa. – Doktor, który przyjeżdża do niej co tydzień, miał taką sytuację, że dziewczynka z tym samym schorzeniem, na które cierpi Natalka, zmarła w dwa dni po szczepieniu. Nie wiadomo, czy był to skutek działania szczepionki czy zbieg okoliczności, ale lekarz uznał, że lepiej nie ryzykować – wyjaśnia mama Natalki.
LEK ZA MILIONY
Nieustanna rehabilitacja sprawia, iż postęp choroby nieco się spowolnił. Aby go jednak całkowicie zatrzymać i ocalić życie dziewczynki, potrzebny jest lek o nazwie nusinersen, na który jej rodziców nie stać. Zresztą niewiele jest osób, które mogłyby sobie pozwolić na jego stosowanie. W pierwszym roku leczenia kuracja kosztuje 540 tys. euro, czyli około 2,3 mln zł, a w każdym kolejnym połowę tej kwoty! A nusinersen trzeba brać do końca życia, gdyż w razie przerwania terapii pacjent wróci do stanu sprzed jej rozpoczęcia… Hanna i Michał Wolakowie wraz z rodzicami innych dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni walczą o wpisanie tego specyfiku na listę leków refundowanych. Zaś Ministerstwo Zdrowia wciąż z tym zwleka, bowiem chce wynegocjować u producenta nusinersenu jak najniższą cenę.
W takiej sytuacji rodzice Natalki sami próbują uzbierać pieniądze na pierwszą dawkę, a ponadto robią, co tylko mogą, by ułatwić jej codzienne życie. Ale różne formy rehabilitacji i pomoc specjalistów też sporo kosztują. Tymczasem pracuje tylko tata dziewczynki, bowiem mama musiała poświęcić się opiece nad nią. Organizowane na rzecz Natalki akcje charytatywne nieco ułatwiły zbiórkę pieniędzy, jednak wciąż potrzeba dużo, dużo więcej. Jeśli ktoś z naszych czytelników chciałaby pomóc dziewczynce, może to zrobić wpłacając choć drobną kwotę na konto Fundacji Dzieciom “Zdążyć z Pomocą” w Alior Banku S.A.: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994. W tytule przelewu trzeba wpisać: „29753 Wolak Natalia darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”. Przyda się każda złotówka!
