– Marzę tylko o tym, by mojemu dziecku żyło się jak najlepiej, by nie spotykały go nieszczęścia, by nie musiał cierpieć. Niestety, kiedy pojawiła się choroba, nie byłam w stanie nic zrobić – rozpoczyna swoją historię Jolanta Penkala, mieszkanka Zebrzydowic.
Szymon miał siedem lat, kiedy pojawiły się wyraźne objawy. Rodzice zauważyli, że słabnie w oczach. Chodził na palcach, częściej się przewracał. Nikt nie wiedział jednak dlaczego. Wizyty u lekarzy, badania przyniosły koszmarną diagnozę, której żaden rodzic nie chce usłyszeć – dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Choroba wyniszczająca stopniowo każdy mięsień, prowadząc do ich całkowitego zaniku i niedowładu. Śmiertelna… Odbierająca sprawność kawałek po kawałku. Przynosząca jedynie ból.
Jolanta Penkala dziś nie potrafi przypomnieć sobie, ile razy słuchała krzyków syna błagającego, aby mógł znowu chodzić. Ile razy drżała ze strachu, gdy Szymon zaczynał kaszleć. Ile razy modliła się o cud. Ale ta choroba jest bezwzględna. Nie ma na nią lekarstwa, skutecznej terapii… Szymon od czterech lat nie chodzi. Sam nie jest w stanie ustać na własnych nogach. Ma coraz mniej sił w rączkach – coraz trudniej mu samodzielnie jeść czy utrzymać kubeczek z herbatą.
Rodzina i lekarze z całych sił starają się opóźnić rozwój choroby. Cztery lata temu Jolanta Penkala zrobiła prawo jazdy, aby móc zawozić go na rehabilitację i leczenie. Trzy razy w tygodniu jeżdżą do jastrzębskiego szpitala. Żmudne ćwiczenia przynoszą efekty. Problemem jest jednak wyjście z mieszkania położonego na pierwszym piętrze dwurodzinnego domu. – Szymon zjeżdża na pupie z wąskich schodów. Na półpiętrze ma taborecik, na którym odpoczywa. A później znowu powolutku schodzimy – opowiada Jolanta Penkala. Najgorsze jest jednak wniesienie go na górę. Szymon w listopadzie skończy 13 lat. Pod wpływem leczenia, szczególnie sterydami, zmienia się jego waga, a mamie zaczyna brakować sił, aby kilka razy dziennie wnosić i znosić syna po schodach. Rozwiązaniem byłaby winda, ale jej koszt to ponad 70 tys. zł. Rodziny nie stać na taki wydatek.
Jolanta Penkala miłością stara się jak może przeganiać czarne chmury, które zawisły nad jej rodziną. I to się udaje, bo Szymon jest radosnym dzieckiem. Mimo autyzmu i niepełnosprawności intelektualnej każdego wita uśmiechem. Jego miłością jest rock i kotek. – Muzyka to cały świat Szymona. Szczególnie uwielbia „Lady Pank”, w zeszłym roku byliśmy na koncercie. Wierzę, że jeszcze nie raz będzie mu dane zobaczyć i usłyszeć zespół – mówi Jolanta Penkala.
Syn i mama są obecnie niczym papużki nierozłączki. Ona potrafi nie tylko odczytać jego emocje, ale jest też oparciem – prawą ręką, nogami, nauczycielką, pocieszycielką, rehabilitantką czy szoferem. Tylko na ile starczy jej sił? Kiedy i jej mięśnie powoli zaczną odmawiać posłuszeństwa? Dlatego niezbędna jest winda, która umożliwiłaby Szymonowi wyjście z domu – dostęp do rehabilitacji, szkoły, a także lekarzy. Rodzina zdecydowała się poprosić o wsparcie, aby uzbierać przeszło 70 tys. zł na jej zakup i montaż.
Na portalu charytatywnym Siepomaga.pl (link tutaj) zorganizowano już zbiórkę. Pieniądze można także wpłacać na konto 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań, koniecznie z dopiskiem „23032 Szymon Penkala darowizna”.
