Cyprian Maj doświadczył więcej poważnych problemów zdrowotnych niż ma lat. Najtrudniejszy pierwszy okres życia, chłopiec spędzał częściej w szpitalach, niż w domu. Dziś komunikuje się tylko za pomocą kilku sylab i gestów komunikacji alternatywnej i wymaga bezustannej opieki. Całe życie rodziny dziesięciolatka kręci się wokół tego, by walczyć z kolejnymi trudnościami rozwojowymi.
Szpital jak drugi dom
Agnieszka i Grzegorz Majowie pochodzą z Bielska-Białej. – Od dwóch lat mieszkamy w Mazańcowicach, jeszcze nie u siebie, ale jesteśmy na dobrej drodze, by wreszcie mieć swój własny kąt – mówią. Dziesięciolatek może się cieszyć towarzystwem o pięć lat młodszej siostry, Amelii. Uwielbiają swoje trzy koty i psa.
Tuż po tym, gdy na świat przyszedł Cyprian, życie bielszczan wywróciło się do góry nogami. – Po porodzie zdiagnozowano u synka zespół Downa, zasinienie skóry, hipoglikemię, krwawienie pierwszego stopnia, niską saturację, niedosłuch uszu, hiperbilirubinemię, małopłytkowość, torbiel na nerce, torbiel pajęczynówki zamóżdżkowo, cichy szmer skurczowy nad sercem i niedoczynność tarczycy. W czwartym miesiącu życia po seryjnych napadach zgięciowych zdiagnozowano zespół Westa – padaczkę lekooporną, która okrutnie wyniszczyła jego mózg – wyliczają małżonkowie.
Najtrudniejsze były właśnie początki. – W pierwszym roku życia Cyprianka, sumując dni pobytu w szpitalach, na hospitalizacji spędziłam z nim aż pół roku. Siłą rzeczy, nie było nawet jak cieszyć się macierzyństwem – przyznaje mama.
Codzienne wyzwania
Każdy dzień jest podporządkowany temu, by chłopiec – mimo tak rozlicznych problemów rozwojowych – mógł jak najlepiej funkcjonować. – Synuś jest niesamodzielny. Nie mówi i – prócz jedzenia – nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych. Komunikuje się z nami za pomocą kilku sylab oraz gestów „Makatonu”, czyli rodzaju komunikacji alternatywnej dla osób niepełnosprawnych. Prawie wszystkiego musimy się domyślać – przybliża Agnieszka Maj.
Ze Stanów Zjednoczonych rodzice sprowadzają specjalne suplementy wspomagające funkcje poznawcze i zdrowotne. – Wpływają na lepsze funkcjonowanie organizmu syna, uzupełniają braki wynikające z jego wady genetycznej i wzmacniają odporność po licznych zapaleniach płuc. Cyprian znajduje się pod opieką wielu lekarzy specjalistów, takich jak neurolog, kardiolog, nefrolog, chirurg, endokrynolog, laryngolog, audiolog, okulista… W tej chwili mamy wizyty tylko kontrolne. Jeździmy każdego roku na turnus rehabilitacyjny, ale niestety w pakiecie są tylko zabiegi dotyczące fizykoterapii – mówi mama.
Cyprian już od dwóch lat uczęszcza do Zespołu Szkół Specjalnych nr 4 w Czechowicach-Dziedzicach, gdzie realizuje program nauczania i uczestniczy w zajęciach rewalidacyjnych. – Dodatkowo po lekcjach zawozimy go na różnego rodzaju terapie. Uczęszcza systematycznie na zajęcia z logopedą, pedagogiem, psychologiem, terapeutą SI i fizjoterapeutą. Przez pandemię wiele zajęć przepadło. Jeszcze tuż przed nią właściwie codziennie aż do wieczora, na zmianę, jeździliśmy na zajęcia wspomagające jego rozwój. Nie odpuszczaliśmy nawet w soboty i – czasem – niedziele – wyjaśnia mama chłopca.
Ciągłe terapie, wizyty lekarskie oraz kupowanie specjalistycznych leków to gigantyczne koszty. Pomimo pracy zawodowej męża i normalnej pensji, rodziny bynajmniej nie stać na normalne życie. Często brakuje środków i czasu, by rodzice mogli zadbać o samych siebie.
Cypiskowy Targ
Rok temu Agnieszka Maj utworzyła na Facebooku grupę pod nazwą „Cypiskowy Targ”, gdzie odbywają się licytacje podarowanych przedmiotów, a dochód z których trafia na leczenie i terapie dziecka. Miała już kilkuletnie doświadczenie w prowadzeniu „Bazarku z Wielkim Sercem” na rzecz bielskiego Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa. Dzięki temu udało się przed laty zebrać środki na wznowienie terapii dla podopiecznych stowarzyszenia.
– Otwarcie „Cypiskowego Targu” było dla mnie wielkim przełomem, gdyż działam raczej na zasadzie „dawania”, a nie „brania”. Musiałam przejść na drugą stronę i zacząć zdobywać fanty. Schowałam wstyd i dumę do kieszeni i małymi kroczkami przełamywałam się, prosząc o każdą rzecz. Nadal to trwa. Ale wiedziałam, że tym razem robię to dla swojego syna i pomimo trudnych momentów i zmęczenia, wiedziałam, że warto – stwierdza dzisiaj Agnieszka Maj.
Aukcje na rzecz leczenia, rehabilitacji i rozwoju Cypriana okazały się być strzałem w dziesiątkę, choć początek był drogą przez mękę.
– Wyszukiwałam darmowe fanty na portalach ogłoszeniowych i w grupach recyklingowych. Napisałam ponad dwa tysiące e-maili i mnóstwo wiadomości z prośbą podarowanie przedmiotów na licytację w zamian za oznaczenie darczyńcy w postach. Poświęciłam na to niezliczoną ilość godzin, a odpowiedziała mi tylko garstka – wspomina. Jednocześnie zapraszała do odwiedzenia „Cypiskowego Targu” swoich znajomych, zachęcając ich do ściągnięcia kolejnych osób i do przekazywania fantów. – To wszystko wywołało efekt kuli śniegowej – uśmiecha się mama.
Po roku działalności, do grupy „Cypiskowego Targu” należy grubo ponad tysiąc osób. Przeprowadzono już z sukcesem około tysiąca licytacji. Są osoby, którym licytowanie przedmiotów weszło już w krew, są i takie, które wylicytowane przedmioty ponownie przekazują na aukcję i jest wielu tych, którzy dostarczają mnóstwo atrakcyjnych drobiazgów, takich jak kwiaty, zabawki, gry, ubrania czy biżuterię.
Prowadzenie „Cypiskowego Targu” dla bielszczanki to jak praca na cały etat. Poświęca na to długie godziny każdego dnia, nie dając sobie nawet chwili na wytchnienie. To nie tylko zamieszczanie kolejnych aukcji i ich prowadzenie, ale też odbieranie i dostarczanie wylicytowanych przedmiotów. Oraz ciągłe poszukiwania kolejnych, które mogłyby zainteresować mieszkańców i wspomóc rozwój chłopca. – Każdy gest dobroci napełnia mnie ogromną energią. Cieszy nas każda zakończa aukcja i każdy przekazany przedmiot, dzięki czemu jestem nieco odciążona z poszukiwań – zaznacza mama Cypriana.
Sukces „Cypiskowego Targu” jest tym większy, że jego otwarcie niemal zbiegło się z początkiem pandemii, która znacznie utrudniła choćby przekazywanie licytowanych przedmiotów. Jednak cała sztuka polega na tym, by utrzymać zainteresowanie licytacjami, bo to z czasem naturalnie spada. – Rozumiem, że ta pozytywna energia może się wytracać, tym bardziej, że jest mnóstwo innych akcji charytatywnych. Jednak już to, co osiągnęliśmy, jest dla nas pokrzepiające i dzięki temu jesteśmy o krok do przodu z możliwościami wspierania Cyprianka – wskazuje Agnieszka Maj.
Rodzice marzyli o specjalistycznym turnusie rehabilitacyjnym dla dziecka, podczas którego – oprócz ćwiczeń wzmacniających jego obniżone napięcie mięśniowe i zaburzenia integracji sensorycznej – będzie miał zajęcia z logopedą, pedagogiem i innymi specjalistami rozwijającymi funkcje poznawcze organizmu. – To właśnie dzięki licytacjom na subkoncie syna pojawiło się tyle pieniędzy, że w kwietniu będę mogła z nim po raz pierwszy wyjechać na taki turnus. Ale to nadal kropla w morzu potrzeb, które generuje niepełnosprawność. Jestem wdzięczna każdemu, kto choć jest obecny na „Cypiskowym Targu” i pochyla się na codziennymi problemami osób z niepełnosprawnością – puentuje mama.
W licytacjach na rzecz Cypriana Maja można wziąć udział na Facebooku, poprzez wyszukiwarkę znajdując grupę pod nazwą „Cypiskowy Targ” lub klikając TUTAJ.
Pomóc można ponadto dokonując wpłaty na subkonto Cypriana:
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”, Stawnica 33, 77-400 ZŁOTÓW,
nr konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010,
koniecznie z dopiskiem w tytule wpłaty „102/C Cyprian Maj”
