Mały Krzyś Hulbój z Koszarawy czeka na pomoc! – ZDJĘCIA

Ma zaledwie 16 miesięcy i niestety zdiagnozowaną encefalopatię padaczkową (to padaczka lekooporna o podłożu genetycznym z mutacją genu SCN8A oraz cofnięcie rozwojowe). To bardzo ciężka padaczka. Mały Krzyś Hulbój z Koszarawy wymaga stałej rehabilitacji, odpowiedniego sprzętu i konsultacji u wielu lekarzy. Ale to wszystko niestety kosztuje.

Krzyś urodził się 18 grudnia 2019 roku. Do trzeciego miesiąca rozwijał się prawidłowo. Sam potrafił już utrzymać swoją główkę. Ale wkrótce przyszedł koszmar. Krzyś dostał swój pierwszy atak padaczkowy. Trafił do szpitala, gdzie lekarze przeprowadzili badania i zlecili lek do codziennego zażywania. W lipcu 2020 Krzyś miał atak za atakiem. W ciągu 40 minut mały bezbronny chłopczyk dostał aż 12 ataków padaczkowych! Będąc w złym stanie został przetransportowany śmigłowcem Lotniczego Pogotowia Ratunkowego do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Kolejne miesiące to dla Krzysia częste i długie pobyty w szpitalach, gdzie przechodził szereg badań. Niestety przy tym wszystkim dziecko traci wcześniej nabyte zdolności.

– Jest opóźniony w rozwoju, nie potrafi sam utrzymać główki, nie obraca się na boczki, nie siedzi, nie chodzi, nie uśmiecha się, nie wodzi wzrokiem, ma oczopląs i jest karmiony przez sondę. Ataki dalej występują, z każdym atakiem Krzyś cofa się rozwojowo. Aktualnie syn przyjmuje kilka leków dwa razy dziennie. Ataki dalej występują z różną częstotliwością. Lekarze starają się dobierać różne kombinacje leków tak, aby zminimalizować powstawanie ataków. Z każdym atakiem Krzyś cofa się rozwojowo. Aktualnie ma włożoną sondę przez nos do żołądka i jest karmiony płynnym jedzeniem przez strzykawkę. Krzyś wymaga bardzo częstych rehabilitacji i wizyt u specjalistów: neurologa, kardiologa, audiologa, okulisty, genetyka, neonatologa, endokrynologa. Niedługo też będzie potrzebny dla niego specjalny wózek tak, aby można go było bezpiecznie dowozić na rehabilitację, która pomaga mu odzyskać napięcie mięśniowe – podkreśla mama Krzysia Anna Hulbój.

Jednak całe leczenie Krzysia sporo kosztuje. Stąd prowadzone są zbiórki, aby wesprzeć dziecko w pokonaniu choroby.

– Zebrane pieniądze przeznaczymy na rehabilitację, lekarstwa, przedmioty potrzebne Krzysiowi do codziennego funkcjonowania. W niedalekiej przyszłości chcielibyśmy też zakupić Krzysiowi odpowiedni wózek jak i odpowiedni fotelik do samochodu – dodaje Anna Hulbój.

Jak pomóc Krzysiowi?

* Można wziąć udział w licznych licytacjach prowadzonych na specjalnej grupie na facebooku poprzez przekazanie rzeczy lub zakup – https://www.facebook.com/groups/389016649096389

* Można dokonać wpłaty poprzez internetową zbiórką – https://zrzutka.pl/esen37