Patrycja i Mateusz byli rodzicami zdrowego, uśmiechniętego chłopca, a ich codzienność wypełniały zwyczajne radości – wspólne chwile, pierwsze uśmiechy i wdzięczność za każdy dzień spędzony z ukochanym dzieckiem. Dziś ich życie podporządkowane jest walce o zdrowie i życie synka. Nikodem Kastelik z Czechowic-Dziedzic choruje na neuroblastomę – niezwykle agresywny nowotwór wysokiego ryzyka. Choroba wielokrotnie wystawiała rodzinę na najtrudniejsze próby, ale rodzice nie przestają szukać ratunku.
Rodzice Nikosia wspominają, że nic nie wskazywało na dramat, który miał nadejść. Chłopiec w pierwszych tygodniach życia rozwijał się prawidłowo i był okazem zdrowia. Wszystko zmieniło się pod koniec piątego miesiąca życia, gdy z powodu gorączki i niepokojąco spuchniętego ciemiączka rodzice trafili z nim do szpitala.
Lekarze wykonali badania USG głowy i brzucha. Początkowo było to działanie przede wszystkim ostrożnościowe, bez konkretnego podejrzenia poważnej choroby. To właśnie wtedy pojawiła się informacja, która zmieniła życie całej rodziny – w brzuszku Nikosia znajdował się guz. Kolejne badania potwierdziły, że zmiana znajduje się w lewym nadnerczu.
Konieczne było natychmiastowe działanie. 12 sierpnia ubiegłego roku chłopiec przeszedł operację usunięcia guza wraz z nadnerczem. Na szczęście zabieg przebiegł bez komplikacji, a rodzice mogli przez chwilę uwierzyć, że najgorsze mają już za sobą.
We wrześniu wykonano badanie MIBG, które nie wykazało zmian. Pojawiła się nadzieja, że choroba została pokonana. Niestety, w październiku wyniki badań krwi ponownie zaczęły niepokoić lekarzy.
– Chcieliśmy wierzyć, że to koniec koszmaru. Niestety w październiku wyniki z krwi zaczęły budzić niepokój, a wskaźniki nowotworowe miały tendencję wzrostową – opowiadają Patrycja i Mateusz.
20 października rodzice usłyszeli ostateczną diagnozę – neuroblastoma z amplifikacją MYCN. To bardzo agresywna postać nowotworu, zaliczana do grupy wysokiego ryzyka.
– Świat po raz drugi runął nam na głowę – przyznają rodzice Nikosia.
28 października rozpoczęła się chemioterapia. Leczenie miało dać chłopcu szansę na pokonanie choroby, ale jednocześnie bardzo mocno obciążało jego mały organizm. Szybko okazało się, że walka będzie wyjątkowo trudna – pojawiła się progresja węzłów chłonnych.
Rodzice wspominają, że Nikodem przestał jeść i pić, gwałtownie tracił wagę i był skrajnie osłabiony. Wymioty nie ustępowały mimo stosowania silnych leków przeciwwymiotnych. Konieczne były transfuzje krwi, podawanie płytek i leukocytów, ponieważ organizm dziecka nie zawsze miał już siłę samodzielnie walczyć.
Na początku lutego doszło również do poważnego uszkodzenia nerek. Nikodem stracił przytomność i ponownie trafił do szpitala.
– Były momenty, kiedy baliśmy się o jego życie. Każdy nasz dzień jest niekończącą się walką – mówią rodzice.
Przed rodziną były kolejne etapy leczenia – badania kontrolne, radioterapia oraz wielomiesięczna chemioterapia doustna. Ze względu na obecność amplifikacji genu MYCN Nikodem znalazł się w grupie najwyższego ryzyka. Rodzice zaczęli szukać także możliwości leczenia, które mogłoby zapobiec wznowie choroby.
– To oznacza, że każdy dzień może być ostatnim dniem życia naszego Nikosia. Nie możemy się jednak poddać, bo walczymy o naszego synka – podkreślają.
Po zakończeniu kolejnego cyklu chemioterapii rodzina miała nadzieję, że choć na chwilę wróci do domu i będzie mogła spokojnie spędzić czas razem. Tak się jednak nie stało. Nikodem dostał wysokiej gorączki, był bardzo osłabiony, pojawiały się omdlenia, a wymioty praktycznie nie ustępowały.
– Mieliśmy ogromną nadzieję, że po zakończeniu kolejnego cyklu chemii choć na chwilę odetchniemy i pobędziemy razem w domu. Niestety rzeczywistość szybko nas zweryfikowała – opowiada mama Nikosia.
10 marca stan chłopca gwałtownie się pogorszył. Pojawiły się spadki parametrów, konieczne było przetoczenie krwi. Lekarze rozpoznali agranulocytozę, wysokie CRP oraz zakażenie górnych dróg oddechowych.
Po tygodniu leczenia szpitalnego rodzina mogła wrócić do domu, ale przed nią były kolejne badania, które miały pokazać, jak organizm Nikosia odpowiedział na dotychczasową terapię. Rodzice czekali również na decyzję dotyczącą dalszego leczenia i możliwości zastosowania terapii przeciw wznowie.
– Na ten moment otrzymaliśmy odmowę podania terapii przeciw wznowie z kliniki w USA, ale szukamy innych możliwości – mówiła mama Nikosia.
Niestety, kolejne wyniki przyniosły dramatyczne informacje. Badania wykazały, że nowotwór nie został zatrzymany, a u chłopca pojawił się nowy guz.
– Lekarze wykryli u Nikodema nowego guza, który w bardzo krótkim czasie urósł do około 8 cm – przekazują rodzice.
Sytuacja była bardzo poważna. Guz naciskał na aortę oraz kluczowe naczynia krwionośne, dlatego jego usunięcie mogło być zbyt ryzykowne. Dotychczasowe leczenie nie zadziałało tak, jak wszyscy mieli nadzieję.
Lekarze zdecydowali o wdrożeniu znacznie silniejszej terapii – chemio-immunoterapii oraz leku celowanego, który miał zwiększyć skuteczność leczenia. W dalszej kolejności planowano megachemię z autoprzeszczepem, radioterapię i immunoterapię.
– Byliśmy przerażeni, ale wiedzieliśmy, że musimy działać. Pogarszający się stan Nikosia i progresja choroby potwierdziły, że terapia przeciw wznowie jest konieczna – wskazują Patrycja i Mateusz.
Koszty dalszego leczenia okazały się ogromne. Sama terapia przeciw wznowie w Stanach Zjednoczonych to około 1 mln zł. Do tego dochodzą wydatki związane z leczeniem uzupełniającym, podróżą, pobytem za granicą i rehabilitacją.
Kolejny dramatyczny moment przyszedł w maju. Badania potwierdziły, że choroba zaatakowała również szpik i kości.
– To były wiadomości, których żaden rodzic nie jest gotowy usłyszeć. Choroba Nikosia znów zaatakowała – pojawiły się przerzuty do szpiku i kości. Nasz świat znów się zatrzymał – mówią rodzice.
Nikodem rozpoczął wówczas jedno z najcięższych możliwych leczeń – chemioterapię połączoną z immunoterapią. Poprzedni cykl był dla niego ogromnym obciążeniem. Pojawiły się wysokie wartości CRP, gorączki, ogromne osłabienie i problemy z oddychaniem. Jednej nocy chłopiec musiał mieć podłączony tlen, ponieważ jego parametry były zbyt niskie.
Pojawiła się również gorączka neutropeniczna i podejrzenie wstrząsu septycznego.
– Strach, który wtedy czuliśmy, jest nie do opisania – wspominają rodzice.
Po zakończeniu kolejnego cyklu chemii pojawiły się następne niepokojące objawy – bardzo złe wyniki krwi, wzdęty brzuszek i gorączka bez wyraźnej przyczyny. Nikodem został pilnie skierowany na biopsję szpiku oraz badanie MIBG w Warszawie.
Wyniki potwierdziły najgorszy scenariusz – pojawiły się nowe ogniska choroby oraz przerzuty do szpiku i kości.
Mimo wszystkich przeciwności rodzice podkreślają, że ich synek wciąż daje im siłę. Nie chcą, by choroba była jedynym obrazem Nikosia. To nadal mały chłopiec, który potrafi się uśmiechać i daje rodzicom powód, by każdego dnia walczyć dalej.
– Nikoś wciąż potrafi się uśmiechać. I właśnie ten uśmiech daje nam siłę, żeby walczyć dalej, choć czasem brakuje już sił i łzy same płyną – opowiadają.
Dziś walka o zdrowie Nikosia trwa. Dzięki ogromnemu wsparciu ludzi dobrej woli udało się już zebrać ponad 1,3 mln zł. To ogromna pomoc, ale cel nadal nie został osiągnięty – brakuje ponad 100 tys. zł.
Pieniądze mają pomóc w sfinansowaniu dalszego leczenia, terapii przeciw wznowie oraz wszystkich kosztów związanych z walką o zdrowie chłopca.
– Każdy dzień to dla nas ogromna niewiadoma. Boimy się, ale nie poddajemy się, bo przecież walczymy o życie naszego dziecka – mówią rodzice Nikosia.
– Zrobimy wszystko, by ocalić Nikosia. Ta walka jest ogromna, ale wierzymy, że razem z ludźmi, którzy są dziś z nami, możemy dać mu szansę – dodają.
Pomóc Nikosiowi można TUTAJ.
