Wydarzenia Bielsko-Biała Cieszyn Czechowice-Dziedzice

Szymonek każdego dnia płacze, dlaczego już nie chodzi. Choroba, która zabiera chłopca kawałek po kawałku | WIDEO

Fot. Katarzyna Lindert-Kuligowska

Był pełnym energii chłopcem. Cieszył się, biegał, dojrzewał. Pewnego dnia jednak wszystko zaczęło się zmieniać. Dziś Szymon Penkala, mieszkaniec Zebrzydowic nie jest w stanie samodzielnie utrzymać kubka. Diagnoza postawiona przed specjalistów wcale nie pozostawia nadziei, że będzie lepiej. Wręcz przeciwnie. W trudnych chwilach rodziny z pomocą pospieszyli więc mieszkańcy Kończyc Małych i nie tylko!

Szymon Penkala ma dziś 16 lat. Będąc małym urwisem pojawiły się u niego pierwsze oznaki choroby. Po prostu słabł w oczach. Zaczął chodzić na palcach, częściej się przewracał. Z początku nikt nie wiedział dlaczego. Dopiero konsultacje u lekarzy, badania przyniosły diagnozę, której żaden rodzic nie chce słyszeć – dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Choroba postępująca, nieodwracalna i niezwykle rzadka. Przynosząca ogromny ból, wyniszczająca stopniowo każdy mięsień, kawałek po kawałku. Bezwzględna. Początkowo rzeczywiście nie daje żadnych objawów. Z czasem jednak jest coraz gorzej. – Zauważyliśmy jak miał 9 lat, że chodzi jak kaczuszka. Brzuszek miał wypięty, później były wizyty u lekarzy i sama diagnoza – mówi wprost Jolanta Penkala, mama Szymona.

Większość chorych już w wieku 12 lat nie jest w stanie samodzielnie chodzić. I to też już spotkało Szymonka. A prognozy nie napawają optymizmem. Choroba powoli, nieodwracalnie uszkadza kolejne układy i narządy. Niepełnosprawność postępuje bardzo szybko, kolejne mięśnie tracą sprawność, odbierając samodzielność. Średnia długość życia chorych nie przekracza 30 lat… A i tak te 30 lat to spory sukces medycyny. – Po diagnozie nie spałam, cały czas płakałam. Nie było mi łatwo się z tym pogodzić. Wiedziałam jedno, że moje dziecko będzie cierpieć – mówi wprost mama Szymona. – Oczywiście, że człowiek martwi się co będzie. Nie jest łatwo patrzeć na tę chorobę. Kiedyś Szymonek chodził, dziś na to nie ma szans. Nie jest już w stanie nawet utrzymać kubka z herbatą… Postępy choroby są zatrważające. A my cały czas na nie niestety patrzymy….

Fot. Katarzyna Lindert-Kuligowska

Jolanta Penkala dziś nie potrafi przypomnieć sobie, ile razy słuchała krzyków syna błagającego, aby mógł znowu chodzić. Ile razy drżała ze strachu, gdy Szymon zaczynał kaszleć. Ile razy modliła się o cud. Ale ta choroba nie chce ustąpić – nie ma nią lekarstwa czy skutecznej terapii. – Szymonek jest bardzo wesołym chłopcem, choć każdego dnia płacze, dlaczego już nie chodzi, dlaczego jest chory… Pocieszam go jak tylko mogę – przyznaje Jolanta Penkala. Jego dzień zaczyna się bólem. Chłopak ma problemy z przełykaniem. Lekarstwa, szczególnie sterydy, to więc stały element dnia. Gdyby nie kochająca rodzina przy boku nie byłoby jednak tej radości, lekcji z mamą, bajek czy muzyki… – Szymonek jest dla mnie wszystkim! To cały mój świat! Największa przyjemność, że on wciąż jest ze mną. Wspólnie uwielbiamy koncerty. Dużo razem słuchamy muzyki, jesteśmy fanami Lady Pank, Szymonek zna wszystkie piosenki – i te stare i te nowe – śmieje się Jolanta Penkala, a Szymon mówi wprost o jego ulubionej piosence “Zamkach na piasku”.

Rodzina i lekarze z całych sił starają się opóźnić rozwój choroby. Kilka lat temu Jolanta Penkala zrobiła prawo jazdy, aby móc zawozić go na rehabilitację i leczenie. Dziś bez specjalistycznego auta nie ma na to szans… – Przychodzą do nas lekarze. Wizyty są w domu, zazwyczaj prywatne. Podobnie jak rehabilitacja. Od marca czekamy na termin tej finansowanej przez NFZ. Szymon ma słabą odporność, więc nie jest lekko. Kiedy kaszle czy ma katar muszę z nim na nogach iść do lekarza na wizytę… To nie jest proste, szczególnie zimą – mówi Jolanta Penkala. Rodzinie potrzebny jest samochód przystosowany dla osób niepełnosprawnych. Nie nowy, lecz taki, który pozwoliłby mamie bez problemów zawieść dziecko do lekarza, na rehabilitację czy właśnie koncert… Taki, który nie zepsułby się od razu…

Stąd więc ruszyła zbiórka na stronie siepomaga. To właśnie na niej rodzina zbiera fundusze na zakup auta, którym można byłoby zawieść chłopca na rehabilitację, do lekarzy czy choćby na koncert dający motywację do walki o lepsze jutro. Tutaj znajdziecie link do zbiórki. Potrzeba jeszcze prawie 50 tys. zł! Wpłacać można także sms na numer 75365 o treści 0075028. – Zwracam się do Was z ogromną prośbą Jeśli uda nam się kupić specjalne auto, moglibyśmy bez problemu wozić synka do lekarza albo na spotkania ze znajomymi. Ale nie damy rady sami uzbierać potrzebnej kwoty… Tata Szymona od ponad dwóch lat również jest niepełnosprawny, dlatego z całego serca proszę o wsparcie. To byłoby ogromne ułatwienie dla całej naszej rodziny – mówi Jolanta Penkala.

Z pomocą więc pospieszyli mieszkańcy Kończyc Małych. Z pomocą sołtys, Izabeli Brachaczek, 21 stycznia w Zameczku w Kończycach Małych w sali widowiskowej rozbrzmi muzyka, zapachnie ciastami. Tego wieczoru będzie okazja cieszyć się niezapomnianym śpiewem utalentowanej Emilii Rabczak, występami dzieci z małokończyckiej szkoły oraz koncertem zespołu Glayzy z Zaolzia, który specjalnie zagra wyjątkowy repertuar. To niepowtarzalna okazja, aby wspólnie poczuć atmosferę nowego roku w wyjątkowej atmosferze pełnej dobroczynności i radości. Podczas koncertu odbędzie się również licytacja, a całą zbiórkę poprowadzą Emilia Rabczak oraz Dorota Kłopeć. Będzie to też wyjątkowa okazja, aby wesprzeć Szymona i jego rodzinę w zakupie specjalistycznego samochodu do transportu osób niepełnosprawnych.

google_news
1 Komentarz
najnowszy
najstarszy oceniany
Inline Feedbacks
View all comments
Hala
Hala
2 miesięcy temu

Powodzenia ! Niech Pan Jezus przytuli Was do Serca Ojca…