– Marzę o tym, by kiedyś moja córeczka podbiegła do mnie na swoich zdrowych nóżkach – mówi Ewelina Macura z Czechowic-Dziedzic. Jej dwuletnia córeczka Liliana choruje na zespół TAR. Operacja rąk zakończyła się sukcesem i czas na zoperowanie jej zdeformowanych nóg. Dzięki temu dziewczynka będzie mogła normalnie funkcjonować i po raz pierwszy w życiu poczuć, co znaczy być zdrowym.
– Nóżki mojej córeczki są powykręcane i zdeformowane. Każdy jej krok to potworne cierpienie. Lilka jest jeszcze mała, ale z każdym rokiem jej wada będzie się tylko pogłębiać. Aż do dnia, w którym nie będzie już w stanie sama chodzić, a jedynym wyjściem będzie wózek. Za nami operacja rączek. Teraz trzeba zoperować nóżki. Niestety – by tak było, trzeba najpierw zapłacić za operację – tłumaczy czechowiczanka. Potrzeba ponad 200 tysięcy złotych. Do 7 stycznia trwa zbiórka na platformie Fundacji Siepomaga.
Rodzice Lilianki, jak wcześniej inni mieszkańcy naszego regionu, których walkę o zdrowie opisywaliśmy, skontaktowali się z amerykańskim doktorem Drorem Paley’em. – Dzieci skazane na amputację, wychodziły z jego kliniki zupełnie sprawne. W styczniu Lilka przeszła operację swoich rączek i to była najlepsza decyzja w naszym życiu. Koszt był ogromny, lecz cudowni ludzie otworzyli swoje serca na naszą historię. Dziś Lilianka potrafi sama się nakarmić, ubrać czy bawić. Kolejnym etapem jest jednak operacja nóżek, które są w bardzo złym stanie. Doktor Paley przyznaje, że przypadek Liliany jest ciężki, ale w jego ocenie całkowicie do uratowania – nie tracą nadziei rodzice.
Operacja będzie polegać na wstawieniu metalowych płytek do kolan, osteotomii kości oraz założeniu gipsu na dwa miesiące. Operacja wyprostuje nóżki dwulatki oraz „odrotuje” stopy, które kierują się do środka. – Mamy pełne zaufanie do doktora. Opracował plan leczenia rączek, przeprowadził operację i wykonał wszystko, co obiecał. Wiemy, że z nóżkami będzie podobnie – stwierdzają rodzice.
Liliana przyszła na świat 9 listopada 2017 roku z zespołem TAR. Już po badaniach prenatalnych było wiadomo, że rączki i nóżki dziewczynki są nieprawidłowo ułożone. Kolejne badania potwierdzały brak kości promieniowych w obu rączkach. Wszystko wskazywało właśnie na chorobę genetyczną. – Dzieci z zespołem TAR rodzą się chore, choć rodzice są całkowicie zdrowi. Wystarczy, że oboje przekazują po jednej wadliwej kopii genu. Tak właśnie stało się w naszym przypadku. Gy zobaczyłam Liliankę pierwszy raz, wiedziałam, że to zespół TAR. Z zawodu jestem pielęgniarką na oddziale pediatrycznym i mam ciągły kontakt z małymi dziećmi. Jej malutkie ciało całe było pokryte wybroczynami. „Pani córeczka urodziła się z niskim poziomem płytek krwi. Żeby przeżyła, trzeba przetaczać krew!” – po tych słowach rączki i nóżki Lilianki zeszły na ostatni plan. Przestałam myśleć o bólu. Teraz liczyło się tylko to, by moja córeczka żyła – opowiada mama. Gdy stan Lilianki się ustabilizował, a płytki krwi unormowały, przyszedł czas na walkę o jej rączki i nóżki.
Zbiórka na Siepomaga.pl – TUTAJ
Profil facebookowy akcji – TUTAJ
Kochani super pomogliście Lilianie wielki szacunek dla wszystkich internautów ale zadaje pytanie dla naszego rządu czy nadal tak ma wyglądać nasz służba zdrowia dramat porażka